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Home Colunas da Pri

Campanha promove a conscientização de esclerodermia e da esclerose sistêmica

por Priscila Torres
27/06/2019
em Colunas da Pri, Eventos, Notícias
Campanha promove a conscientização de esclerodermia e da esclerose sistêmica
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Junho é considerado o mês de sensibilização e conscientização da Esclerodermia e da Esclerose Sistêmica, e dia 29 de junho é o Dia Mundial de Conscientização dessas doenças. Pensando nisso, a Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR) participa de uma ação de conscientização nas estações de metrô e órgãos públicos de São Paulo

A Associação Brasileira Superando o Lúpus, com o apoio da Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR), promove uma campanha de conscientização de esclerodermia, esclerose sistêmica e de lúpus.

A campanha será realizada no dia 27 de junho, das 10 às 16 horas, na Estação Hospital São Paulo, da Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo. Durante a ação, médicos reumatologistas da SPR, dermatologistas do Hospital São Paulo e do Hospital do Servidor Público Estadual irão alertar sobre sintomas e orientar sobre a importância do diagnóstico dessas doenças, ainda pouco conhecidas por grande parte da população. Além disso, será realizada a distribuição de folders sobre Esclerodermia, Esclerose Sistêmica e de Lúpus.

Segundo o presidente da Superando o Lúpus, Eduardo Tenório, essas ações promovem uma conscientização necessária à população, às pessoas que sofrem com a doença e seus familiares e até aqueles que conhecem a doença para que consigam esclarecer suas dúvidas.

Também serão realizados os seguintes eventos em parceria com a SPR:

– Sensibilização e Conscientização da Esclerodermia e Esclerose Sistêmica: esse ano tem como tema: Juntos, caminhando e lutando para que nenhum paciente com Esclerodermia e de Esclerose Sistêmica deixe de sorrir!

O evento acontecerá no dia 29 de junho, das 09 às 15 horas, será no Auditório 1º de Maio, no Primeiro Andar da Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo – SP. Serão realizadas palestras, oficinas e apresentação de dança de uma paciente de esclerodermia, abordando o tratamento e os direitos dos pacientes.

Esclerodermia é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes. Tem como principal característica o endurecimento (esclero) da pele (dermia), que se torna mais espessa, brilhante e escura nas áreas afetadas. A enfermidade pode ser classificada em esclerodermia localizada, ou em placas, e esclerodermia sistêmica.

A localizada é mais comum em crianças. A doença só acomete a pele e é relacionada à dermatologia. As lesões aparecem em pequenas áreas da epiderme e nos tecidos abaixo delas. De acordo com o aspecto, é chamada de morféa (manchas) ou linear (em faixas). Dificilmente evolui para a esclerose sistêmica.

Na forma sistêmica, a doença agride além da pele, órgãos internos, como os pulmões, aparelho digestivo, rins, vasos sanguíneos e articulações, que dependendo da extensão do problema pode até causar a morte, principalmente quando acomete rins e pulmões. A doença é rara, porém pode levar à incapacidade física. É uma doença autoimune (o indivíduo produz anticorpos contra suas próprias estruturas, suas próprias proteínas do corpo). Isso desencadeia inflamações de vasos pequenos e médios, chamados de vasculites, além do enrijecimento dos tecidos, conhecida como fibrose.

– Exposição de Lúpus: A Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo realiza desde maio uma exposição itinerante com painéis contendo informações sobre “O Que é o Lúpus?”. No mês de junho a exposição segue na Estação Hospital São Paulo, e em julho, a exposição seguirá para a Estação Largo Treze e será encerrada.

“Campanhas de esclarecimento público são importantes ferramentas para alertar a população sobre diagnóstico e tratamento e podem salvar muitas vidas”, destaca Rubens Bonfiglioli, presidente da SPR.

O que faz um reumatologista?

O reumatologista é o profissional responsável por cuidar dos problemas não cirúrgicos que atingem as articulações, ossos, músculos, tendões e ligamentos, além de tratar das doenças autoimunes – processo onde o corpo ataca suas próprias células –, que causam inflamações em qualquer órgão do corpo.

Serviço

Campanha de conscientização de esclerodermia, esclerose sistêmica e de lúpus:

Data: 27 de junho, das 10 às 16 horas, na Estação Hospital São Paulo, da Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo

Evento de Sensibilização e Conscientização da Esclerodermia e Esclerose Sistêmica:

Data: 29 de junho, das 09 às 15 horas, no Auditório 1º de Maio, no Primeiro Andar da Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo – SP

Exposição de Lúpus:

A exposição “O Que é o Lúpus?”, vem sendo realizada desde maio na Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo.

Em junho, a exposição seguiu para a Estação Hospital São Paulo, e em julho, a exposição seguirá para a Estação Largo Treze e será encerrada.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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