Junho é considerado o mês de sensibilização e conscientização da Esclerodermia e da Esclerose Sistêmica, e dia 29 de junho é o Dia Mundial de Conscientização dessas doenças. Pensando nisso, a Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR) participa de uma ação de conscientização nas estações de metrô e órgãos públicos de São Paulo
A Associação Brasileira Superando o Lúpus, com o apoio da Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR), promove uma campanha de conscientização de esclerodermia, esclerose sistêmica e de lúpus.
A campanha será realizada no dia 27 de junho, das 10 às 16 horas, na Estação Hospital São Paulo, da Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo. Durante a ação, médicos reumatologistas da SPR, dermatologistas do Hospital São Paulo e do Hospital do Servidor Público Estadual irão alertar sobre sintomas e orientar sobre a importância do diagnóstico dessas doenças, ainda pouco conhecidas por grande parte da população. Além disso, será realizada a distribuição de folders sobre Esclerodermia, Esclerose Sistêmica e de Lúpus.
Segundo o presidente da Superando o Lúpus, Eduardo Tenório, essas ações promovem uma conscientização necessária à população, às pessoas que sofrem com a doença e seus familiares e até aqueles que conhecem a doença para que consigam esclarecer suas dúvidas.
Também serão realizados os seguintes eventos em parceria com a SPR:
– Sensibilização e Conscientização da Esclerodermia e Esclerose Sistêmica: esse ano tem como tema: Juntos, caminhando e lutando para que nenhum paciente com Esclerodermia e de Esclerose Sistêmica deixe de sorrir!
O evento acontecerá no dia 29 de junho, das 09 às 15 horas, será no Auditório 1º de Maio, no Primeiro Andar da Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo – SP. Serão realizadas palestras, oficinas e apresentação de dança de uma paciente de esclerodermia, abordando o tratamento e os direitos dos pacientes.
Esclerodermia é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes. Tem como principal característica o endurecimento (esclero) da pele (dermia), que se torna mais espessa, brilhante e escura nas áreas afetadas. A enfermidade pode ser classificada em esclerodermia localizada, ou em placas, e esclerodermia sistêmica.
A localizada é mais comum em crianças. A doença só acomete a pele e é relacionada à dermatologia. As lesões aparecem em pequenas áreas da epiderme e nos tecidos abaixo delas. De acordo com o aspecto, é chamada de morféa (manchas) ou linear (em faixas). Dificilmente evolui para a esclerose sistêmica.
Na forma sistêmica, a doença agride além da pele, órgãos internos, como os pulmões, aparelho digestivo, rins, vasos sanguíneos e articulações, que dependendo da extensão do problema pode até causar a morte, principalmente quando acomete rins e pulmões. A doença é rara, porém pode levar à incapacidade física. É uma doença autoimune (o indivíduo produz anticorpos contra suas próprias estruturas, suas próprias proteínas do corpo). Isso desencadeia inflamações de vasos pequenos e médios, chamados de vasculites, além do enrijecimento dos tecidos, conhecida como fibrose.
– Exposição de Lúpus: A Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo realiza desde maio uma exposição itinerante com painéis contendo informações sobre “O Que é o Lúpus?”. No mês de junho a exposição segue na Estação Hospital São Paulo, e em julho, a exposição seguirá para a Estação Largo Treze e será encerrada.
“Campanhas de esclarecimento público são importantes ferramentas para alertar a população sobre diagnóstico e tratamento e podem salvar muitas vidas”, destaca Rubens Bonfiglioli, presidente da SPR.
O que faz um reumatologista?
O reumatologista é o profissional responsável por cuidar dos problemas não cirúrgicos que atingem as articulações, ossos, músculos, tendões e ligamentos, além de tratar das doenças autoimunes – processo onde o corpo ataca suas próprias células –, que causam inflamações em qualquer órgão do corpo.
Serviço
Campanha de conscientização de esclerodermia, esclerose sistêmica e de lúpus:
Data: 27 de junho, das 10 às 16 horas, na Estação Hospital São Paulo, da Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo
Evento de Sensibilização e Conscientização da Esclerodermia e Esclerose Sistêmica:
Data: 29 de junho, das 09 às 15 horas, no Auditório 1º de Maio, no Primeiro Andar da Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo – SP
Exposição de Lúpus:
A exposição “O Que é o Lúpus?”, vem sendo realizada desde maio na Linha 5-Lilás do Metrô de São Paulo.
Em junho, a exposição seguiu para a Estação Hospital São Paulo, e em julho, a exposição seguirá para a Estação Largo Treze e será encerrada.
![Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. "Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. "Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. "Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. "É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta".
O que diz o Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/moradores-reclamam-de-falta-de-medicamentos-no-ame-de-santos/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/264784274_310893204372884_8514590152368456278_n.jpg?_nc_cat=101&ccb=1-5&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=Tt9I-3PZe3YAX-Rq1iz&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=29dd90f03f87e1f843939f95abac2bab&oe=61B4C44F "Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. \"Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também\".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. \"Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno\".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. \"Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]\".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. \"É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta\".
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