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Home Notícias

Campanha poderosa incentiva jovens a revelarem e não terem vergonha de suas doenças crônicas

por Priscila Torres
02/09/2015
em Notícias
Campanha poderosa incentiva jovens a revelarem e não terem vergonha de suas doenças crônicas
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Quem vê a jovem Erica Lupinacci nem imagina as dores que ela sente nas articulações. Diagnosticada com Lúpus, uma doença crônica e autoimune que provoca um desequilíbrio no sistema imunológico, a jovem vive como qualquer outra, mas precisa redobrar sua atenção com a saúde. Em todos os cantos há pessoas que sofrem diariamente com doenças crônicas, mas esse sofrimento costuma ficar à sombra, já que na sociedade não há espaço para sofrimentos. Uma poderosa campanha, contudo, quer mudar essa realidade, mostrando que essas pessoas não estão sozinhas.

Idealizada por Erica e Allie Cashel, que sofre com a doença de Lyme, a série fotográfica Suffering the Silence (“Sofrendo o Silêncio”, em tradução livre) traz pessoas comuns revelando suas condições médicas e falando sobre as limitações que cada doença traz a suas vidas. “Pacientes que lidam com doenças persistentes precisam redefinir o que significa se sentir normal. Eles precisam racionar seu tempo, evitando que se exponham demais ou se deixem ficar ainda mais doentes ou cor dor. Essa experiência afeta demais a identidade da pessoa“, afirmou Erica ao Huffington Post.

Nas fotos, jovens que sofrem com artrite reumatoide, escoliose, asma e lúpus precisam lidar com dores e limitações permanentes, mas nem por isso deixam de lado suas atividades diárias. “Eu quero mostrar às pessoas que vivem com doenças que elas não estão sozinhas. Elas não são loucas, imprestáveis ou preguiçosas. Elas são incrivelmente fortes e corajosas e merecem felicidade e respeito como qualquer outra“, finalizou.

Fonte: Olhar Direto

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Lupus

 

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Doença de Lyme Cronica
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HIV +
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Escoliose

 

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Doença de Crohn
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Hemofilia
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Endometriose
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Diabetes
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Artrite reumatoide, fibromialgia e escoliose
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Colite Ulcerosa

 

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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