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Olá preciso de orientação. Muita dúvida. Quero contato.
Olá, Andrea
Te convido a participar do nosso grupo online no facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/
Abraços e bem vinda 🙂
Precisamos nos unir para enfrentarmos todos juntos a incompreensão daqueles que não querem nos enxergar. Acham que com o tempo o portador da AR poderá se curar . Os estudiosos e cientistas sabem que esse momento ainda não chegou!! Mais temos que lutarmos juntos para conseguirmos o reconhecimento da nossa doença!! Um abraço!!
É muito bom podermos contar com esse espaço, pois as pessoas que não conhecem nossa realidade, geralmente não compreendem as dificuldades que vivenciamos diariamente, nossas dores e limitações… Discutir sobre AR, principalmente usando a internet, é algo muito novo para mim, mas espero ser muito gratificante. Conviver com a AR nos deixa muito fragilizados, mesmo sabendo que Deus não nos deixa sozinhos… Trocar experiências com quem conhece a nossa realidade nos abre novos horizontes. Obrigada e que Deus nos abençoe.
Aprendo muito com o Grupo EncontrAR e vejo que não estou sozinha; obrigada e que Deus continue nos dando forças e mais entendimento a respeito de nós mesmas
Estou feliz em encontrar pessoas que sofrem como eu ou mais…. Me considero uma guerreira… Vivo só! E procuro hoje ser um pouco feliz….
Abraços aos membros do grupo, trocar informações e ajudar é uma boa forma de lidar coma doença
olá achei o grupo sou portadora de AR… quero muito saber quais meus direitos e saber como posso estar melhorando meu ritmo de vida… obrigada
sinto feliz em fazer parte desse grupo e vc Pri é muito especial saúde e paz♥ !
Ficamos feliz em fazer parte da sua história Francialba!!
Abraços
Aprendo muito com o Grupo EncontrAR e vejo que não estou sozinha; obrigada e que Deus continue nos dando forças e mais entendimento a respeito de nós mesmas
SINTO MUITA DOR.
Me cadastrei hj no grupo, sou portador de espondilite anquilosante a 16 anos, muitos anos de sofrimento, cada vez mais perdendo mobilidade,flexibilidade,andando de muletas , a 5 meses coloquei uma protese total de quadril, estou em tratamento de infeccçao, ainda presciso colocar protese do outro lado do quadril , espero q alguem me ajude c mais informaçoes
amei ter encontrado esse blog assim posso saber mais sobre a doença
Já fiz a 6ª infusão/inflix; não sinto melhoras,vou questionar outro biológico
estou felis em participar dese grupo espero poder ajudar sempre que possivel
Não consigo remarcar minha consulta,estou sem medicamentos.
Que bom que achei esse site me ajuda muito.
Muito legal tudo isso. É sempre uma esperança para quem precisa. Não é mesmo?
Parabéns! para quem fez esse Blog. pela brilhante iniciativa, de ajudar alguém.
Abraço fraternal.
Maura Fernandes
Gostei de ter estas informações, e de poder ajudar de alguma maneira, a beneficio
nos eventos, e alegrar alguém com minhas músicas. Porque de vez enquando vou no Hospital das Clínicas cantar para os doentes. Olha! Tenho visto algo como seja milagres. É muito gratificante mesmo.
Que bom que encontrei vcs! Quero muito ter a amizade de todos, conversar, trocar experiências enfim compartilhar a nossa dor.Agradeço a Deus por ter encontrado vcs, agora não vou me sentir tao sozinha.Abraços.
Me cadastrei hoje no Grupo, sou portadora de Lupus e outros agregados.
Claudete Veloso, eu sentia essas dores tbm….nenhum remedio para dor aliviava as minhas dores…nem morfina…depois de tanto sofrimento descobri q tenho lupus…e com a medicaçao para o lupus nao tenho mais crise…
Que bom encontrar esse grupo, alguem com AR ja usou ou usa Hidroxiquinona e/ou Naltroxona baixa dosagem?
estou atravessando um crise doida.
Adoro participar do grupo, me ajuda bastante.
Não consigo me cadastrar
Olá descobri que tenho lupús a 1 ano , é realmente uma doença que nos faz sofrer .! Então ajudem nessa petição acho que vale apena 🙂 Obrigada http://www.avaaz.org/po/petition/Aposentadoria_por_lupus/?fJtNcfb&pv=2
Quero participar do grupo encontrAR… cheiros… Cláudia.
Olá, Cláudia.. então vem para o nosso grupo fechado no Facebook https://www.facebook.com/groups/encontrar/
Abraços e Bem Vinda 🙂
Olá, eu soube deste grupo por intermédio do programa Hoje em Dia, onde o doutor que estava no programa informou sobre este e outro site para maiores informações a respeito desta doença. Minha filha de 18 anos começou a mostrar sintomas ainda com 14, e desde lá estamos nesta caminhada. Espero poder participar deste grupo para maiores informações. Não consegui acessar o link para cadastro no site e também no grupo EncontrAR do Facebook. Se alguém puder me informar.. Desde já agradeço!
eu tenho lupos
oi bom dia
Tenho AR, gostaria de trocar informações com o grupo, fazer amizades. Moro em Águas Claras, Brasília DF.
Deixo aqui o meu abraço a todos.
Deixo o meu abraço a todos!
gostaria obiter mais iformacoes sobre o lupus
Gostei de ter informação do grupo!
gostei de conhecer o grupo.
minha irma tem lupos! ha mas de 10 anos hj ela ta com 25 anos.
quase morreu, ate ser descoberto!
recentimente ela engravidou e teve um pre eclampse! ta fazendo pulsoterapia no.
hospital pedro hernesto. o rim dela parou. mas agora voltou a funcionar.
e muito triste ve o sofrimento dela.e o pior ela tem qie fazer uma biopsia e ainda.
tem que paga! pelo sus nao conseguiu e plano nao quer cobrir! so por deus ela esta viva!
Oi Claudete ! Espero que vc já tenha recebido os resultados de seus exames e que vc esteja bem. Tudo indica que vc tem sim algum tipo de reumatismo ,mas se vc fizer o tratamento certinho vai ficar bem. Minha filha faz e ela trabalha e estuda vai para academia e olha que ela ja esteja quase travada pela artrite. Tenha calma! Abraços
muito feliz por encontrar este grupo e poder contar com a juda de vcs .
bom mesmo só que sofre pra saber como é
Gostei muito de obter informações sobre o Grupo.
Oi minha sogra estava tomando esse medicamento e devido as reaçoes, acho que ela não tomou, vou ver se ela pode te doar um.
Bom dia,
Gostaria de obter uma informação, se caso alguem ja passou por isso, recebo o ETANERCEPT 50 MG, via HC Rieirão Preto, por ser medicamento de auto custo, porem, tenho que tomar no mes de agosto 5 doses, pois são cinco semana e o HC so informou que ira dispensar 4, se alguem teve essa situação e conseguiu mais uma dose gostaria ~desta informação, Obrigado.
muito bom ….
Espero ajudar e ser ajudada através das experiências!
adoro participar do grupo, me ajuda a tirar varias duvidas e me dar força para continuar a luta diaria que temos
não tem medico ou remedio melhor do ter fe no senhor todo poderoso.
gente ..estava pesquisando sobre reumatismo e encontrei um blog e depois me dei de cara com este grupo….ainda bem..uffa! se alguém puder me dar uma luz agradeço ….EU ESTOU COM DORES HORRÍVEIS FIZ EXAME DE SANGUE SÓ DEU ALTERADO MINHA GLICEMIA..E FIZ FEZES DEU NORMAL E URINA TMB..MAIS NAUM AGUENTO MAIS DE TANTAS DORES..NO MEU CORPO PRINCIPALMENTE NAS MINHAS ARTICULAÇÕES..O MEDICO MANDOU PROCURAR UM REUMATOLOGISTA..SENDO QUE ESTOU A ESPERA DE VAGA NO SUS HÁ MESES E ESTOU TOMANDO TRAMAU DE 100 QUE E O UNICO QUE ME DA UMA TRÉGUA ..MESMO ASSIM NAUM DEMORA MUITO E ELA VOLTA COM TUDO DE NOVO E TANTA DOR QUE DA VONTADE DE MORRER….MEU JOELHO INCHOU DEPOIS DESENCHOU..DEPOIS O OSSINHO DO MEU PE DEPOIS DESENCHOU E DEPOIS O BRACO NA JUNTA…EU NAUM SEI SE ISSO E REUMATISMO SÓ SEI QUE NAUM ESTOU MAIS SUPORTANDO MEUS DEDOS DOEM NAS JUNTAS CADA UM …É UMA COISA HORROROSA…TEM DIAS QUEM NEM DURMO OU ACORDO COM DORES..FACO MINHAS COISAS EM CASA APULSO..SE EU PUDESSE NEM SAIA DE CASA NEM FAZIA NADA PQ A DOR PERCORRE TODOS OS MEUS OSSOS…QUE SERA? SE ALGUÉM PUDER ME AJUDAR AGRADEÇO! 🙁
ola
Hoje acordei ! com muita dor chega a doer a Minha alma …. até quando senhor????
muito feliz de encontra esse blog,so quem sente a dor sabe como é difícil conviver com AR…
Bem vinda Edineide 🙂
olá…tem alguém com AR q mesmo tomando o leflunomida e metotrexate tenham engravidado?
Sou médico generalista e auditor, me especializei em Fisiatria e minha esposa possui AR ( com episódios de ARPso), tudo começou com Uveíte há uns 6 anos e também me dedico a estudar o assunto. Creio piamente que todos devem dividas as dores, dúvidas e angustias, logo, valorizo demais sites com este objetivo… sempre entendendo que uma troca e compartilhamento para melhores esclarecimentos e quando a dúvida for grande, consultar seu médico. Esse universo é novo em nossas pesquisas, embora a patologia seja antiga.
muito interessante para esclarecer algumas coisas sobre a AR.
adorei comhecer este grupo , pois vc vai dialogar com pesoãs que passam o mesmo que vc , falar que sente dores para as outras pessõas da até vergonha !!!
Estou muito feliz em saber que existe que se preocupa em ajudar. Tenho procurado médicos mais especializados. Preciso de conselhos e direção. Remédio n atinja meu fígado que esta debiliatado por causa de erro médico (super medicação) quase morri. Hj Tenho fé, apois familiar e procuro tratamentos naturais. Mais a maioris das vezes tenho que tomar os alopáticos. Tenho certeza que este blog direcionar melhor. Obrigada. Dea Bittencourt
Quero fazer parte do grupo.Gostei do questionário, podemos trocar experiencias.Bjos prá todos
que bom poder conhecer pessoas que vao me entender , quando eu precisar desabafar.
presciso de um motivo para melhorar minha dor rsrsrs.
e bem por ai e tenho artrose tambem…. bj
È muito bom ser ajudado e poder ajudar!
OLA AMIGAS TAMBEM ME CADASTREI
quero muito fazer parte do grupo..
OLa Maria adorei o grupo ja me cadastrei grata por comp
gostei muito de contar minha historia grata
muito bom esse grupo um sabe bem a dor do outro!
fiquei feliz em encontrar com quem desabafar nas horas difíceis, muito bom quero participar deste grupo obrigada pela oportunidade abraço.
GOSTARIA DE PARTICIPAR DE UM GRUPO PARA TROCA DE EXPERIÊNCIA.
DE GRANDE UTILIDADE.
As vezes esqueço e escrevo o nome de casada.
Excelente, muito grata pela oportunidade deste questionário. De me enquadrar num grupo que fala a nossa linguagem . Grande abraço, parabéns pela iniciativa.
Parabens ao grupo. Abraços.
Gente, gostei de saber que existe um grupo 🙂
Gente, preciso compartilhar informações….
gostei muito de encontrar vc quero saber mais sobre artrite , e nossos direitos .
Quero continuar no grupo, a Priscila ja me ajudou muito.bj..
Muito bom o Questionário, quero participar do grupo
esse grupo é muito bom.
COM fé EM DEUS TUDO DA CERTO A MINHA FORTALEÇA E ELE.
muito bom encontrar esse grupo
fiquei feliz em achar este blog. Tenho E. A. desde do ano 2002. Sem dúvida compartilhar é a melhor terapia que possamos ter, e compartilhar experiências é o melhor remédio para enfrentar esta doença. Deixo um abraço para todos, e meu muito obrigado!
É MUITO BOM, UM ALENTO SABER QUE NAO SOU SÓ. QUE TEM MUITOS NA MESMA SITUAÇAO.
É muito bom podermos contar com esse espaço, pois as pessoas que não conhecem nossa realidade, geralmente não compreendem as dificuldades que vivenciamos diariamente, nossas dores e limitações… Discutir sobre AR, principalmente usando a internet, é algo muito novo para mim, mas espero ser muito gratificante. Conviver com a AR nos deixa muito fragilizados, mesmo sabendo que Deus não nos deixa sozinhos… Trocar experiências com quem conhece a nossa realidade nos abre novos horizontes. Obrigada e que Deus nos abençoe.
sim sou eu
Boa tarde Priscila, obrigado pelo apoio, é maravilhoso poder compartilhar essa nossa dor com quem realmente nos entende! Desejo á você proteção e que Deus te abençõe!Costumo dizer que somos guerreiras, valentes, caimos, mas rapidamente levantamos.
Talvez esse seja um dos motivos para muitas pessoas acharem que não temos nada! Hoje não sofro, não importo com isso! Depois que conheci seu blog descobri que todos os portadores de AR são assim como eu lutadores. É bom demais saber que não estou sozinha.
Gostaria de compartilhar com você e com todos um fato muito importante que aconteceu comigo após AR: _A mais ou menos um ano atrás, estava passando por uma fase delicada, procurando razão pra vida, não sabia se sofria mais pela dor fisica ou emocional.
Em um momento de total reflexão do antes e depois, lembrei de quando criança, adolescente, e fui seguindo meus pensamentos.
Deparei com uma vontade de escrever minha historia, mas não contentei em falar somente da AR, queria mais, tinha muito a acrescentar.
Iniciei com alguns relatos da infância, que foram se tornaram longos, me vi “menina moleca” adorei! O prazer foi tomando conta de mim, quando vi já estava escrevendo minha autobiografia.
Então precisava de um pseudônimo. Pensando nos ventos que enfrentamos no dia a dia da vida, “ventos mansos nos inspira tranquilidade paz, ventos fortes nos diexam ansiosos, apressados, ventanias acompanhadas de tempestades são os momentos do medo, dores, sofrimentos, perdas”. Mas todos os ventos são necessarios em nossas vidas. Acreditando com fé em nós mesmos e em Deus acima de tudo sempre vencemos os piores dos ventos.
Meu nome é Rosangela, minha mãe conta que eu era recém nascida, meu avô orgulhoso me olhava no berço e dizia:_Que lindas bochechas tem minha neta, vermelhas como rosas, doce rosa, rosinha!
Assim juntei Rosa mais os ventos da vida e criei a Rosa dos Ventos.
Já escrevi quase duzentas páginas, descobri muito de mim, coisas que nem eu mesma imaginava, a valiosidade de minha existência, o quanto progredi, minha capacidade, meus tropeços, não só existi mas vivi e vivo intensamente.
Falar, escrever de nós mesmos não é fácil, principalmente quando deparamos com erros, sofrimentos, mas é bom demais por tudo pra fora. Sentimos aliviados, foi uma maneira que encontrei de enfrentar e me libertar de alguns bloqueios que estavam encubados dentro de meu subconciente.
Se você me permitir Priscila gostaria de indicar essa terapia da autobiografia para todos que participam de seu Blog, pois me fez muito bem!
Beijos e abraços a todos!
Rosa, querida!! Muito legal sua experiência.
Escrever o blog foi pra mim uma auto-terapia, quando escrevo me liberto do peso da doença, isso é fato!
Gostaria de pedir o seu depoimento para o Blog.
Escreva a sua história e nos envie que publicamos aqui :), pense que legal, vc compartilhar sua história em um post sobre sua vida.
Super forças, não desista nunca.
Bjs
Oi Priscila, descobri este blog maravilhoso em 2012, quando buscava informações sobre AR. Eu já havia me cadastrado aqui em 2012, mas não sei o que aconteceu que meu cadastro nao foi efetivado e não apareceu a mensagem que foi realizado com sucesso. Fiz novamente o cadastro e deu certo.
Olá, Rossita!!
Que bom que conseguiu efetivar o cadastro.
É bom ter vc aqui 🙂
Bjs
Olá Priscila hoje estou naqueles dias que a gente cai, sente fraca. Quer desistir, ai vem a necessidade de procurar meios positivos pra continuar. Se apegar a Deus nas coisas boas que nos dá. Mas não é fácil. As vezes penso que seria mais fácil morrerr, mas depois vem o arrependimento. Hoje estou tão frágil que procuro razão pra tudo isso, agora sinto muito sono, e me culpo não gosto dessa fraqueza! Desculpa mas precisava desabafar! Beijos a todos
Olá, Rosa.
Espero que tenha melhorado!
Conviver com a AR é assim mesmo, um constante vai e vem de sentimentos e muitas vezes a revolta bate mesmo, não é só com vc, todos nós sentimos isso e é muito natural. Conviver com uma doença que a todo momento te faz lembrar que ela está ali e não nos permite esquecer é realmente complicado.
Conversar, falar, explodir é um meio de por fora todo bicho que fica preso dentro de nós.
Por isso, dizemos.. “Dor Compartilhada é realmente Dor Diminuída”
Forças querida, não deixe a peteca cair nunca, a peteca até balança + jogar a toalha jamais!!
Bjs
eu estou muito feliz por saber que existe esse grupo, descobri que tenho essa doença h´a 6 meses, sou paciente do hsp e gostaria de fazer parte do grupo.é bom tr e dr apoio às pessoas que tem o mesmo problema que eu.Obrigada pela atenção.
oi. gostei muito de conhecer este grupo, tenho certeza que vai me ajudar muito nas minhas dúvidas.
Desejo me cadastrar no Grupo ENCONTRAR
Olá,Olga..
Será um prazer ter vc conosco!!
Preencha o Cadastro online neste link: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGdlX1NLTm9GVVdIMlBPS2xYQW9DR3c6MQ#gid=0
E faça parte do nosso grupo de ajuda online https://www.facebook.com/groups/encontrar/
Bem vinda!! 🙂
estou gostando de estar nesse grupo , muitas informações !! e conheci pessoas com o coração bom !! ainda bem que existem !! bjss
Olá Priscila,Já fazem mais ou menos um ano que acompanho seu blog. Hoje pela manhã chorei muito ao ouvir o depoimento de uma senhora, achei ela uma fofa. Ela disse o que eu sempre falo “Quero estar viva, quero ver meus netos”. “De independente para dependente”, “Necessitar do tempo do outro” “Rir de si mesma” que lindo! Após oito anos sofrendo de AR, desesperada meio que perdida já não sabia se sofria mais com a doença ou com as humilhações, preconceito, descaso, solidão, enfrentados no trabalho. A tortura era tanta que estava no fundo do poço, achando ser coisa de minha cabeça. Então tomei coragem pra pesquisar, conhecer mais sobre AR, foi quando conheci seu blog. Era um sabado a tarde na companhia de minha cachorrinha a doce Lory me isolei em um canto da casa em busca de respostas. Após horas ouvindo, lendo depoimentos, descobri que não estava sozinha. A maioria dos depoimentos me emocinaram mas tambem me fortaleceram, pareciam palavras tiradas, copiadas de minha fala.”rostinho bonito” “o social é muito importante para a melhora da dor”. E outros comentarios que repetia por todo canto tentando fazer os outros entender o que não tem, o que não sente “Impossivel”. Nesse dia sentia fraca, depressiva ao ler os depoimentos recuperei minhas forças, e com a certeza dentro de mim que “tenho o direito de viver”. Me arrumar, maquiar, frequentar festas, bailes não estou acamada. Mas não é fácil temos que ser valentes, não perder a alegria da vida. Beijos a todos
Olá,. Rosa.
Bem vinda ao Grupo, ficamos feliz em fazer parte da sua vida..
Faça parte do nosso grupo no facebook.. https://www.facebook.com/groups/encontrar/
Bjs!!!!
estou feliz por encontrar este grupo EnconTRAR pois sei que terei com quem trocar experiencias sobre esta doença e conhecer pessoas com as quais poderei conversar sobre este assunto sem ter constrangimento, obrigada e que Deus abençoe todos.
Estou feliz por encontrar um grupo que pode ajudar pessoas como eu e muitas outras aprender a conviver com esta doença. Obrigada
gostaria muito de fazer parte deste Grupo para poder trocar experiências ter com quem conversar sobre esta doença, me sinto muito só e desanimada, obrigada.
gostaria muito de me comunicar com pessoas portadoras de AR e fazer de deste Grupo EnconTRAR.
Agradeço mais uma vez ao grupo pelo apoio que recebo.Bjs no coração de todos
O EncontrAR me ajudou muito a conhecer essa doença e a compartilhar experiencias;obrigado a todos
Bom sofro de condromalácia grau III nos dois joelhos pelo o que sei desde 2008, fui encaminhada por duas vezes ao cirurgião para colocar prótese no joelho mas por duas vezes foi negado, pois o cirurgião disse que o SUS não cobria esse tipo de cirurgia em pessoas com menos de 60 anos, na época eu tinha 52 anos hoje vou fazer 56.
Na segunda vez foi mais traumático pois o cirurgião repetiu a mesmo coisa sobre o SUS, mas quando eu disse que tinha ligado no ministério da saúde e que eles disseram que a informação dada a mim não era verdade, ele desconversou e disse que se eu fizesse a cirurgia eu poderia morrer…Claro que eu fiquei com muito medo de deixei o tempo passar só mudando de ideia depois que eu conheci pessoas que fizeram a artroplastia e disseram que a dor diminuiu bastante!
No 27/12/2012 fiz outra ressonância e esse foi o resultado: ARTROPATIA DEGENERATIVA TRICOMPARTIMENTAL , CONDROPATIA LATERAIS E TROCLEAR LATERAIS ACENTUADAS NOS DOIS JOELHOS SENDO QUE O JOELHO ESQUERDO CONSTA DERRAME ARTICULAR.
Não consigo controlar minha pressão arterial devido a fortes dores, vida social para mim não existe! O ortopedista devido ao travamento do meus joelhos disse que eu teria que usar bengala, e uso a quase um ano. Tentei receber o auxílio doença mais foi indeferido pois o perito diz que estou apta a trabalhar!!!
hoje vivo com 40% do salário mínimo que recebo de auxílio acidente a 21 anos por causa da sequela que tive no punho!
Atualmente estou a espera de uma nova cirurgia para colocar as prótese pela terceira vez…
E assim vou “vivendo” fazendo fisioterapia, tomando medicamentos que aliviam um pouco as dores mais no terceiro dia as dores voltam mais forte ainda.
E é isso!!!
Obrigada.
Olá, Andréia
Estou te respondendo pelo e-mail.
Abraços.
ME AJUDEM POR FAVOR ESTOU PERDENDO AS FORÇAS
Olá, Flávia de que forma podemos te ajudar? Verifico que não temos o seu cadastro, isso dificulta o contato. Nos escreva por e-mail [email protected]
gostaria de participar desta cumunidade pra trocar duvidas,experiencias,obrigada
estamos desesperados por minha filha não apresentar melhoras no tratamento de ARJ
Nair, de onde vocês são?
Por favor envie o contato para o e-mail [email protected]
Entraremos em contato assim que recebermos o fone.
Forças!! estamos juntos!!
Muito interessante este blog. Sugiro indagar se as pessoas tb fazem tratamentos alternativos. Eu mm faço apiterapia há um ano e meio, e tem sido uma grande coadjuvante no tratamento. Melhorei muito com ela.