Hoje, 28/02, às 14h, o Senado Federal realiza uma audiência pública para debater o cenário das doenças raras no Brasil. O acesso ao Componente Especializado da Assistência Farmacêutica e a garantia da integralidade da atenção aos portadores de doenças raras previstos na Política Nacional para Doenças Raras serão apresentados por Priscila Torres, Conselheira Nacional de Saúde e representante da Biored Brasil, que participará do debate.
Em alusão ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras, a audiência pública proposta pela senadora Mara Gabrilli, tem como objetivo discutir os 10 anos da Portaria nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e debater avanços e desafios para a atenção integral aos brasileiros com doenças raras.
A audiência pública será transmitida ao vivo no site do Senado www.senado.leg.br/ecidadania e também abrirá espaço para que a sociedade civil participe enviando perguntas.
Participam também do evento: Natan Monsores de Sá, Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde; João Batista Silva Júnior, Gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa; Luciano Márcio Freitas de Oliveira, Coordenador-Geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome; Diego Garcia, Deputado Federal; Ida Vanessa Doederlein Schwartz, Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica – SBGM; Rômulo Bezerra Marques, Diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – Febrararas; Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras – Aliança Rara e Luciana Holtz de Camargo Barros, Presidente do Instituto Oncoguia.
Participe ao vivo deste evento e vamos, juntos, avançarmos em melhorias para a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de saúde!
Audiência Pública – Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras
Dia 28/2 – na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, a partir das 14h
A transmissão do evento e participação pode ser feita através do www.senado.leg.br/ecidadania
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