Artrite psoriásica e trabalho: Qual o segredo?

Um diagnóstico de artrite psoriásica (AP) não precisa significar o fim de um trabalho que você ama. Leia como a escritora Leah aprendeu a conviver com a doença.

Ninguém lhe fala sobre a incerteza que vem após ser diagnosticado com artrite psoriásica (AP). E eu não me refiro a perguntas como “Que medicação devo tomar?”, ou “Com quem devo falar sobre isso?”, ou até mesmo “Meu médico tem certeza disso mesmo?” Eu quero dizer que você acaba não confiando em seu corpo novamente, porque de repente você tem a sensação de que o seu normal não é o mesmo normal das outras pessoas.

Antes do meu diagnóstico, eu acreditava que era normal sentir dores como pontadas na minha lombar quando tentava deitar reta no chão durante as minhas sessões de Pilates, e que com certeza todo mundo acordava em uma quarta-feira aleatória sentindo como se tivesse sido atropelado por dez caminhões (sem a desculpa usual de pessoas com vinte e poucos anos de estar de ressaca). Eu descobri que a primeira coisa que se foi depois de ser diagnosticada foi esse (admitidamente deformado) senso de normalidade.

Comecei a me perguntar se minha forma de viver o dia era realmente a mesma das outras pessoas. Eventualmente, cheguei à conclusão de que não era, e isso significava que eu tinha que falar sobre isso (ui) com as pessoas (ai, ai).

No momento do meu diagnóstico, eu estava vivendo na Filadélfia (EUA) e viajava diariamente às cidades vizinhas para trabalhar. Como alguém que nunca (e até hoje não) aprendeu a dirigir, isso significava passar um longo tempo no trem, que, querendo ou não, também significava passar um longo tempo pensando nas coisas.

Após uma viagem de tarde, voltando para casa, afundando-me em auto piedade, forcei-me a erguer a cabeça, peguei meu café gelado na estação e passei os próximos 45 minutos absorvendo a cafeína e tendo uma conversa mental estimulante comigo mesma sobre a necessidade de fazer uma mudança — uma conversa estimulante na qual eu decidi que a primeira coisa que eu tinha de fazer era falar com o meu chefe.

Serei honesta: tenho bastante sorte de ter tido relações formidáveis com meus chefes em todas as empresas onde trabalhei, o que significa que a conversa foi algo do tipo: “Ontem descobri que tenho artrite psoriásica e eu ainda não sei realmente o que isso significa para mim em longo prazo, mas posso precisar trabalhar de casa de tempos em tempos.”

Falar sobre a minha artrite psoriásica com colegas deixou alguns acostumados com isso. É bastante embaraçoso, especialmente se você, assim como eu, vem com a mentalidade antiga de que trabalho é trabalho. Casa é casa. Você tem de admitir a algumas pessoas das quais você não é necessariamente amigo — algumas pessoas que sabem talvez quatro coisas sobre sua vida fora do trabalho, e sobre as quais você, por sua vez, talvez você saiba três coisas — que seu corpo, a coisa que você espera que os outros ignorem, não está funcionando da maneira que deveria, e tem sido assim por um tempo.

Eu era alguém que sempre, sempre me sentia mal ao passar algum tempo afastada do trabalho por estar doente, o que significa que eu não era ótima em reconhecer a linha entre você só está cansada e você está gripada.

Pedir para trabalhar de casa por causa de algo que as outras pessoas sequer podiam ver? Que talvez eu estivesse imaginando? Que por anos eu assumi que fosse simplesmente o meu estado normal? Isso era um ajuste imenso.

Ainda é um ajuste imenso. Ainda me sinto mal quando tenho de digitar, “Estou tendo uma crise de artrite, vou trabalhar de casa,” por que ainda me preocupo (ou, se eu for realmente sincera aqui, eu ainda espero) que eu não compreenda meu próprio corpo, e que eu realmente esteja simplesmente cansada ou com preguiça, como uma pessoa normal de 32 anos de idade deveria se sentir.

Eu ainda pego o transporte público para ir ao trabalho, é apenas uma cidade diferente, um subúrbio diferente, e um emprego diferente. Eu agora trabalho com tecnologia, e moro em São Francisco, onde é muito mais aceitável trabalhar de casa (ou, diabos, em um festival). Dito isso, ainda me preocupo sobre o que meus colegas pensam de mim.

“Quem se importa com o que as pessoas no trabalho pensam”, você pode estar se perguntando. A resposta é. Eu me importo. Então, sim, algumas vezes eu desço quatro lances de escada, pego o ônibus para o trem, e vou para o trabalho, assim como eu fazia com aquelas aulas de Pilates e aquelas quartas-feiras aleatórias muito sóbrias uma década atrás. Mas quer saber?

Às vezes eu não faço isso. Estou um pouco mais velha, mais sábia e mais amável comigo mesma agora, o que significa que também estou um pouco menos hesitante em jogar a toalha e trabalhar do meu apartamento, com minhas cadeiras reclináveis, meus gatos, sobras de comida chinesa, e a incrível vista de São Francisco. Acaba que meu normal não precisa ser tão terrível, no fim das contas.

Nota: Os blogueiros do Vivendo com AP (Psa and Me) são financeiramente compensados, considerando um valor de mercado pelas horas dedicadas. O pagamento aos blogueiros de forma alguma interfere no conteúdo que escrevem, nas opiniões ou perspectivas da vida com artrite psoriásica.

Fonte: Site Psa and Me. Disponível em Clique aqui. Último acesso em outubro de 2016.

Texto: Novartis Saúde