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Home Depoimentos

Aprendi que nunca podemos desistir, que devemos viver um dia de cada vez

por Priscila Torres
18/03/2019
em Depoimentos
Aprendi que nunca podemos desistir, que devemos viver um dia de cada vez
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Olá, meu nome é Paula Cristina, tenho 17 anos e Artrite Reumatoide juvenil crônica poliarticular. Os sintomas surgiram antes dos 2 anos de idade, começando com inchaços no joelho e o dedo mindinho da mão já deformado, mas não sentia dores. Então quando completei 2 anos, um certo dia, não levantei da cama com fortes dores nos joelhos, eles estavam inchados, quentes e vermelhos, não conseguia andar, foi aí que começou a luta dos meus pais em busca de ajuda.

Fui á vários ortopedistas, até que um deles me encaminhou para um reumatologista. Na época não havia reumatologista pediátrico na cidade, isso foi um grande problema. Fiz várias infiltrações, sem sucesso, inclusive uma atingiu um nervo da minha mão deixando uma cicatriz que levo até hoje. Mudei de reumatologista, que iniciou o meu primeiro biológico o Enbrel.

Na época ainda estava surgindo os primeiros biológicos, nenhum sucesso também, quase morri ( tive reações). Fiquei alguns meses sem acompanhamento médico, pois a reumatologista só queria que eu iniciasse o Enbrel, mas a minha mãe não aceitou. Foi quando eu fui para outra reumatologista que me encaminhou a um reumatologista pediátrico, recém formado e novo na cidade (eu já havia completado 8 anos), foi aí que tudo começou a melhorar.

Iniciamos o biológico Humira associado com o Metotrexato. Passei 2 anos fazendo uso, depois parei a medicação pois estava em remição. Após alguns meses comecei a sentir falta de ar, foi feito exames que constatou uma fibrose pulmonar, causado pela doença. Passei quase 2 anos sem medicação, até que um dia a minha mão inchou e novamente, iniciei outro biológico, dessa vez Orência, já estava com 15 anos de idade.

Faço uso até hoje, completando já 3 anos. O reumatologista já começou a desmamar a medicação, mas estou em remição novamente, não sinto dores e faço atividade física. Aprendi que nunca podemos desistir, que devemos viver um dia de cada vez, os meus pais foram muito importantes nesse período da minha vida e são até hoje, eles nunca desistiram de mim e sempre me ajudaram em tudo.

Sofri muito bullyng na escola por causa da doença, as pessoas riam das deformidades das minhas mãos e outras diversas coisas, mas os meus pais enfrentaram isso comigo, então agradeço primeiramente a Deus, aos médicos e a evolução da medicina, e aos meus pais por tudo.

Independente do quão possa parecer difícil o momento, nunca desistam!

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://goo.gl/UwaJQ4

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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