domingo, janeiro 29, 2023
  • Autora
  • EncontrAR – Grupar
  • Biored Brasil
  • Minha Vida com AR
  • Depoimentos
  • Colunas da Pri
  • Cadastro
  • Contato
  • Login
  • Registro
Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Home Notícias

Agravamento da pandemia interrompe sonho de estudante de MS em tratar doença rara

por Priscila Torres
17/03/2021
em Notícias
Agravamento da pandemia interrompe sonho de estudante de MS em tratar doença rara
Compartilhe no FacebookCompartilhe no TwitterCompartilhe no Whatsapp
Baixe este post em PDF

Desde os 17 anos a estudante Jaynne Leonardo da Silva, atualmente com 23, moradora em Deodápolis, interior de Mato Grosso do Sul, enfrenta luta para ter qualidade de vida e tentar descobrir motivos de sangramentos e dores sem explicações concretas.

A situação piorou no dia 20 de março de 2020, “fiquei vários dias indo ao banheiro sem parar, com dor e sangramento, foi quando procurei o primeiro médico e fui diagnosticada com retocolite ulcerativa, uma doença autoimune”, relatou ela.

Após passar por diversos médicos, descobriu uma segunda doença autoimune, identificada como espondilite anquilosante – tipo de artrite, autoimune inflamatória crônica, que afeta os tecidos conjuntivos, especialmente as articulações da coluna, causando rigidez e dor nas costas.

* Foto galeria: Paciente com a barriga distendida por causa do mau funcionamento do intestino e o acúmulo de fezes.

Apesar de tratar as duas doenças com medicamentos, os sintomas continuaram aparecendo e os diagnósticos eram sempre incompletos. Até que depois de uma piora no dia 20 de junho, Jaynne procurou um outro médico e passou por 16 exames da parte digestiva.

E mesmo após diversas hipóteses e tratamentos, o problema não foi solucionado, foi então que o médico da paciente começou a tratar o caso como raro, provavelmente uma neuropatia, onde o cérebro parou de mandar comandos para o trato digestivo funcionar.

“Após esse tempo todo, de alguns meses para cá, o meu intestino delgado começou a ter mau funcionamento e o estômago também. Tremores nas mãos, perda da visão do olho esquerdo”, disse Jaynne. Como o caso requer estudos para um diagnóstico preciso, ela foi encaminhada para um centro de estudo de dismotilidade intestinal no hospital das clínicas de Ribeirão Preto (SP).

Entretanto, a esperança de descobrir o que causa tantas dores, inchaços e veias estourando se afastou mais uma vez devido à pandemia do novo coronavírus e a única coisa certa é que a doença está progredindo a cada dia que passa.

* Foto interna: Jaynne aplica um imunossupressor para a doença autoimune.

Desde novembro de 2020, a estudante tenta vaga na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP). “Agora estou com meu quadro se agravando e estou apenas paliativa em Dourados, tratando complicações”.

Recentemente, por meio das redes sociais, ela começou uma campanha. “Meu caso é raro e preciso de estudo, de pesquisa e ciência, preciso da USP”, enfatizou ela em texto publicado para os seus seguidores.

“Já perdi 20% da visão do meu olho esquerdo (irreversível), pois enquanto eu não parar a progressão da doença algo que é sistêmico (neuropatia desconhecida) cada dia que passa mais eu pioro, a cada dia que passa sem tratamento/estudo eu tenho menos qualidade de vida, e eu quero viver”, desabafou a jovem.

O objetivo da campanha era atingir alguém da USP para conseguir uma vaga para iniciar os estudos, “entretanto recebi respostas de que no momento infelizmente não será possível devido ao colapso de Covid em SP e a nova variante circulante”.

Desanimada, Jaynne tenta conscientizar a população para evitar a propagação do vírus e tomar as medidas de biossegurança necessárias, “por causa da irresponsabilidade de outros, eu e muitas pessoas doentes não estamos tendo a chance de obter tratamento. Enquanto a curva de contágio não diminuir, não serei aceita para iniciar os estudos”, finaliza ela.

Fonte: Dourados News.

 

Print Friendly, PDF & Email

Compartilhe isso:

  • Twitter
  • Facebook

Relacionado

Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Relacionado Postagens

Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

por Priscila Torres
25/01/2023

Documento traz balanço dos principais programas e ações do Ministério da Saúde (MS), sugestões de ações e medidas prioritárias, apresenta...

“Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

“Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

por Priscila Torres
24/01/2023

Hoje, às 14hs, com transmissão pelo Youtube da Fenafar acontece um debate que vai discutir o "Acesso a medicamentos: tarefas...

Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

por Priscila Torres
24/01/2023

“Envolver o paciente, do ponto de vista ético, é a coisa certa a se fazer”, relata o conselheiro sênior de...

Conitec recebe cadastros para a Participação Social

Conitec recebe cadastros para a Participação Social

por Priscila Torres
23/01/2023

ASecretaria-Executiva (SE) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) convida pacientes e associações, gestores...

Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

por Priscila Torres
22/01/2023

A13ª Reunião Extraordinária da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi realizada no formato...

Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

por Priscila Torres
21/01/2023

Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) encerra o ano de 2022 com 83 tecnologias em saúde avaliadas e que obtiveram recomendação e decisão...

Próxima postagem
Falta de medicamento no SUS pode deixar 57 mil sem tratamento para doenças autoimunes

Falta de medicamento no SUS pode deixar 57 mil sem tratamento para doenças autoimunes

Olá, participe da conversa, deixe o seu comentário. Cancelar resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

Pesquisar

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 113.822 outros assinantes

Conte sua história aqui

Artrite no Youtube

Notifique efeitos colaterais

Acesse o nosso Telegram

Parceiro

    The Instagram Access Token is expired, Go to the Customizer > JNews : Social, Like & View > Instagram Feed Setting, to refresh it.
Facebook Twitter Youtube Instagram

Escreva aqui sua dúvida e encontre uma publicação

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 113.822 outros assinantes

Blog oficial das ONGs

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Sem Resultado
Ver todos os resultados
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Fale com a Pri agora
Suporte aos Pacientes
WhatsApp
Olá, aqui você encontra todo suporte necessário para a sua jornada de pacientes!!! Caso ainda tenha dúvidas, estamos à disposição em nosso canal do Whatsapp, para isso, basta escrever sua dúvida aqui....