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Home Doenças Reumáticas Osteoartrite

Acondroplasia

por Priscila Torres
01/06/2012
em Osteoartrite
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Doença rara impede o crescimento de membros de família no sertão nordestino

As dificuldades de saúde nunca impediram que a família Souza levasse uma vida normal e, todos os que sofrem com a doença que impede o crescimento, desenvolveram as próprias habilidades e se tornaram exemplos de garra e persistência.

Conheça a família de Juazeiro do Norte (CE) que transformou as limitações em desafios.

Fonte: http://noticias.r7.com/videos/doenca-rara-impede-o-crescimento-de-membros-de-familia-no-sertao-nordestino/idmedia/4fb068c8b61c182ab2e6b21b.html

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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