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Home Notícias

“A gente tem que desjudicializar o SUS”, afirma Carlos Gadelha em ato de incorporação de tratamento para Doença Rara

por Priscila Torres
11/09/2023
em Notícias, Participação Social
“A gente tem que desjudicializar o SUS”, afirma Carlos Gadelha em ato de incorporação de tratamento para Doença Rara
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Uma nova tecnologia que melhora a qualidade de vida dos pacientes com fibrose cística será incorporada ao SUS, informou o portal do Ministério da Saúde. Nesta terça-feira (5), a ministra da Saúde, Nísia Trindade, assinou a portaria de inclusão da terapia tripla elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor que já recebeu recomendação favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) por trazer benefícios clínicos importantes, como a melhora da função pulmonar e do estado nutricional, com consequente redução das internações hospitalares e retirada do paciente da fila de transplantes. O ato de assinatura aconteceu no Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Nísia reafirmou a visão de que as tecnologias são incorporadas ao SUS com compromisso de acesso.

O medicamento será indicado para pacientes com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR, mais comum entre os que vivem com a doença. Hoje, o Registro Brasileiro de Fibrose Cística estima cerca de 1,7 mil pessoas elegíveis a esse tratamento. Com a medida, o Ministério da Saúde elimina a necessidade de judicialização, por ter conseguido valor compatível para compra. O uso racional de tecnologias é a melhor forma de garantir o direito à saúde e ao tratamento adequado.

O secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde, Carlos Gadelha, apresentou o contexto da doença no Brasil e disse que a projeção que se faz são 30 anos de expectativa de vida a mais com este medicamento. “Estudo com 16 mil pacientes demonstrou redução de 72% na mortalidade e de 85% na taxa anual de transplantes de pulmão. Não existe saúde ou sistema universal que não tenha uma instância de incorporação tecnológica. A gente tem que desjudicializar o SUS”, defendeu.

O SUS conta com uma rede estruturada que permite rastreamento, diagnóstico precoce, monitoramento e assistência aos pacientes, sendo 75% deles menores de 18 anos de idade, dada a mortalidade precoce dos acometidos pela doença no Brasil. A fibrose cística é considerada rara com uma prevalência estimada em 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Por se tratar de uma condição genética, acompanha o paciente desde o nascimento, não podendo ser adquirida ao longo da vida. O Teste do Pezinho é o responsável pelo diagnóstico precoce e deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento da criança.

O prazo para disponibilização do medicamento é de 180 dias a partir da publicação da portaria no Diário Oficial da União. Para acessar a matéria completa, clique aqui.

Fonte: NK Consultores.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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