O início dos meus sintomas — como perda de sono, insônia e fadiga — aconteceu em meados de 2018. Naquele ano, passei por algumas dificuldades e por um estresse emocional intenso, que me afetou bastante. Ainda assim, eu não imaginava o que viria nos anos seguintes.
Em 2019, os sintomas se intensificaram. Fiz diversos exames, que apontaram algumas alterações na lombar, como escoliose. Também começaram a surgir manchas roxas pelo corpo, sem que eu tivesse sofrido qualquer batida ou esforço. Eram manchas grandes e preocupantes. Procurei um médico vascular, que diagnosticou fragilidade vascular — algo que, mais tarde, descobri ser um dos sintomas da fibromialgia.
Além disso, eu apresentava dores inexplicáveis, acompanhadas de dormência (às vezes em um lado inteiro do corpo), formigamento, câimbras, fadiga constante e insônia crônica. Passei por mais de 30 especialistas, fiz inúmeros exames, mas todos diziam que eu não tinha nada, já que, segundo eles, “não aparecia nada nos exames”.
Mesmo assim, os sintomas persistiam. Eu também tinha episódios de febre que iam e voltavam. Sempre fui muito ativa: corria, participava de corridas de rua, nadava e praticava musculação. Eu amava esse estilo de vida. Mas chegou um ponto em que as dores, os inchaços, as manchas, as febres e a fadiga me pararam completamente.
Por indicação médica, fui encaminhada a um psiquiatra. Ao chegar lá, meus sintomas físicos — dores, manchas, febres, inchaços — foram ignorados. O foco passou a ser apenas a insônia. Iniciei um tratamento com medicamentos psiquiátricos fortes. Mesmo relatando fadiga e inchaços nas articulações, ouvi que as dores poderiam ser “coisa da minha cabeça”. O médico chegou a suspeitar de um transtorno de personalidade, com o qual eu não me identificava.
Naquele período, quase perdi a minha vida. Eu tomava nove medicamentos controlados, vivia sedada, levantava apenas para comer e voltava a dormir. Não conseguia raciocinar — apenas sobrevivia. Ainda assim, as dores continuavam. Percebi que o tratamento não estava me ajudando e decidi interrompê-lo.
Em 2020, no auge da pandemia, enfrentei a perda da minha mãe. Hoje entendo que ela possivelmente teve artrite reumatoide e fibromialgia não diagnosticadas e sem acesso adequado a tratamento, o que pode ter contribuído para o agravamento da sua saúde. Ela desenvolveu um câncer e faleceu aos 57 anos, em decorrência de sepse. Também era cardiopata e já apresentava comprometimentos articulares e de coluna — muitos semelhantes aos que eu tenho hoje.
Nesse mesmo período, continuei tendo crises frequentes, com dores intensas e febre, que me levavam à emergência. Nenhuma medicação para dor — nem mesmo as mais fortes, como corticoides, tramadol ou morfina — era eficaz.
Em uma dessas idas ao hospital, apresentei um inchaço intenso no dedão da mão direita, que latejava e me impedia de dormir. Eu já vinha tendo inchaços recorrentes em várias articulações, principalmente mãos, pés, tornozelos e joelhos.
Nesse dia, fui atendida por um clínico geral que estava se especializando em reumatologia. Ao analisar meu histórico, ele percebeu a frequência das minhas queixas de dor e inchaço nas articulações e me perguntou se aquilo era recorrente. Respondi que sim e que já havia passado por mais de 30 médicos sem diagnóstico. Ele, então, me orientou a procurar um reumatologista.
Segui essa orientação. Após a consulta, recebi o diagnóstico de fibromialgia e, em seguida, de artrite reumatoide. Inicialmente, os sinais eram clínicos, mas depois a doença se tornou soropositiva. Foi o início de uma nova fase — longa, dolorosa e desafiadora.
Comecei o tratamento com hidroxicloroquina e, ao longo do tempo, outros medicamentos, incluindo imunossupressores. Ainda assim, a doença continuou avançando, impactando profundamente minha vida. Perdi minha qualidade de vida, meu lazer, minhas atividades físicas, minha disposição e parte da minha alegria.
Hoje, não corro mais. Tenho múltiplas articulações afetadas — joelhos, quadris, ombros, mãos, pés, tornozelos, cotovelos. Eu amava correr. As corridas de rua me faziam sentir viva, saudável, forte. A musculação também fazia parte da minha rotina, como preparação e fortalecimento. Sempre cuidei da minha alimentação e da minha saúde.
Atualmente, estou no segundo imunobiológico, com a doença ainda ativa e progressiva, mesmo seguindo rigorosamente o tratamento: terapia cognitivo-comportamental, fisioterapia, hidrocinesioterapia, acupuntura e acompanhamento médico contínuo. Ainda assim, não há garantia de remissão nem de que não terei deformidades. Conviver com essa incerteza é extremamente difícil, assim como lidar com a incompreensão das pessoas ao meu redor.
Apesar disso, sigo tentando acreditar que a remissão virá. Oro todos os dias pedindo força para continuar lutando e para não me tornar um peso para ninguém. Muitas vezes, sofro em silêncio, tentando proteger minha família, enquanto digo que está tudo bem.
Ao longo desses anos, também enfrentei outras condições de saúde. Em 2023, fui diagnosticada com doença do refluxo e precisei passar por cirurgia. No início de 2024, tive que retirar a vesícula em caráter emergencial. Em agosto de 2024, passei por uma cirurgia para retirada de pólipo no endométrio. Sigo em acompanhamento constante, monitorando minha saúde.
Hoje, tenho limitações importantes. Atividades simples do dia a dia, como limpar a casa, lavar roupas, fazer compras ou até caminhar, podem resultar em dor intensa e dificuldade de locomoção no dia seguinte.
Sou bombeira militar — uma profissão que amo e à qual dediquei anos da minha vida. Para ingressar, abri mão de uma carreira de oito anos na área da educação e me preparei intensamente. No entanto, a atividade exige muito do físico e do emocional, o que hoje se torna incompatível com minhas limitações: evitar esforço físico, estresse, carregamento de peso, longos períodos em pé e movimentos repetitivos — exigências impossíveis dentro da rotina militar.
A artrite reumatoide e a fibromialgia já me tiraram muito e hoje ameaçam também a minha permanência na carreira. A instituição ainda não está preparada para acolher e adaptar a realidade de quem vive com doenças crônicas e invisíveis, como é o meu caso. Isso me causa grande sofrimento.
Quando entrei na corporação, em 2015, jurei salvar vidas, mesmo com risco da minha própria. Esse compromisso ainda vive em mim. Hoje, sigo atuando em uma escola militar de gestão compartilhada, tentando conciliar trabalho e tratamento, mesmo convivendo com dores intensas e crises frequentes.
Meu sonho é ver uma instituição militar mais inclusiva, capaz de acolher e adaptar-se às pessoas com deficiência — inclusive as invisíveis, especialmente quando adquiridas ao longo da carreira. Quero poder trabalhar com equidade, ser vista e respeitada.
Quem vive com fibromialgia e doenças autoimunes já enfrenta uma luta diária para sobreviver. E essa luta se torna ainda mais difícil diante das barreiras, da falta de empatia e do não reconhecimento de direitos.
Defendo o direito à redução da jornada de trabalho, para que seja possível manter o tratamento multiprofissional: consultas, terapias, infusões de imunobiológicos, atividade física adaptada e acompanhamento contínuo. Conciliar tudo isso com o trabalho é um desafio imenso — mas é essencial para garantir qualidade de vida e dignidade.
Sigo lutando. Todos os dias.
Meu nome é Lilian Torres @mochileiratucuju, tenho 42 anos, convivo com o diagnóstico de artrite reumatoide e fibromialgia desde os 39 anos, sou bombeiro militar e professora moro em Macapá, Amapá.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/BdGhzv1pQj58MiVv9
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