Medicamento para Tratamento das Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina – (CAPS) – em consulta publica no SUS

O medicamento Canaquinumabe tem sugestão de incorporação na SUS “Sistema Único de Saúde”, para o tratamento das doenças “Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina – (CAPS). que são um conjunto de 3 doenças raras;

– FCAS – Síndrome Autoinflamatória Familiar ao Frio;

– MWS – Síndrome de Muckle-Wells;

– NOMID/CINCA: Doença inflamatória multissistêmica de inicio neonatal também conhecidade como Síndrome Cutânea Neurológica Infantil Crônica.

São doenças raras de baixas incidências no Brasil, porém com um custo de tratamento medicamento elevado, e nas redes, temos um paciente infantil que esta tendo a sua qualidade de vida devolvida pelo uso deste medicamento. Por isso, divulgamos essa consulta publica e pedimos a toda a sociedade de pacientes, pais de pacientes e médicos que enviem a sua contribuição.

A Conitec recebe contribuições até o dia 08 de Julho de 2013!

Infelizmente sabemos que o parecer da CONITEC é contrário a incorporação do medicamento Canaquinumabe, justificando “falta de evidências cientificas”. Mas, a “evidência do paciente, da família da criança que usa este medicamentos, diz que; Logo apos a primeira dose, a melhora foi de 80% e hoje está quase 100%“. Essa criança tem acesso através da judicialização do plano de saúde. Agora vamos pensar, quantas pessoas que não tem planos de saúde para judicializar e esperam pelo SUS? Judicializam o SUS!

Por vezes, penso que a “evidência do paciente” deveria ser considerada e ouvida!!

O Medicamento Canaquinumabe tem seu nome comercial no Brasil por Ilaris® e é produzido pela Novartis.

Doente Raro também precisa de qualidade de vida e ACESSO a Medicamentos Inovadores!!

Consulta Pública No. 24 de 13 de junho de 2013 – Canaquinumabe para o tratamento das síndromes periódicas associadas à criopirina (CAPS) DOU 14/06/2013

Link: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/visualizar_texto.cfm?idtxt=39823&janela=1