A Associação Nacional de Pacientes com Psoríase – Psoríase Brasil – liderou a criação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica no Congresso Nacional, contando com o apoio de parlamentares ligados à saúde e com a parceria da Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD. A Frente Parlamentar tem como objetivos gerais o aperfeiçoamento da legislação e a implementação de políticas públicas nacionais que visem a melhoria do atendimento e do acesso ao diagnóstico e ao tratamento à doença por parte do SUS e dos convênios particulares, e demais ações em prol dos pacientes com psoríase. De acordo com a Organização Mundial da Saúde – OMS -, a psoríase é um problema de saúde pública e cerca de 5% da população mundial sofre com a doença. No Brasil, estima-se que são mais de cinco milhões de pessoas com a enfermidade.
A instalação da Frente Parlamentar Mista pela Psoríase e Atrite Psoriásica será realizada em 19 de outubro, na Câmara dos Deputados, em Brasília, como uma das atividades daCampanha Nacional pelo Dia Mundial da Psoríase 2017, estabelecido pela OMS a ser celebrado internacionalmente em 29 de outubro. Pelo terceiro ano consecutivo, a Psoríase Brasilestará no Congresso Nacional promovendo campanha de conscientização e sensibilização dos parlamentares e do público. Dias 18 e 19 deste mês, a presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, e sua equipe, estarão no Espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados distribuindo materiais informativos, projetando vídeos sobre a doença e as dificuldades enfrentadas diariamente pelos pacientes, e convocando parlamentares para aderirem à causa. Como mote da Campanha, a Associação apresentará dados sobre a baixa qualidade de vida dos pacientes com psoríase.
O lançamento da Frente Parlamentar é resultado do trabalho contínuo executado pela entidade no Congresso Nacional. “A partir de nossas atividades em busca de políticas públicas voltadas ao pacientes de psoríase, conhecemos deputados e senadores preocupados com a causa da saúde que se sensibilizaram com o tema. Este ano avançamos na Campanha do Dia Mundial da Psoríase e vamos marcar a data com a instalação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica”, comemora Gládis Lima. O evento de instalação será em 19/10, das 8h às 10h, no Restaurante Escola Senac Gastronomia, no Anexo IV da Câmara dos Deputados. A Frente Parlamentar tem como presidente o Deputado Dr. Sinval Malheiros, na vice-presidência a Deputada Carmen Zanotto e o Senador Álvaro Dias, e como Secretário-Geral o Deputado Dr. Jorge Silva.
Dados sobre Psoríase
A psoríase é uma doença inflamatória crônica da pele, sistêmica, de base genética, não contagiosa, geralmente aparece nos joelhos, cotovelos, unhas, mãos, pés e couro cabeludo, podendo atingir todo o corpo. A manifestação ocorre com mais incidência entre 20 e 40 anos, mas também pode se manifestar em outras faixas-etárias. Pessoas com psoríase têm mais chance de desenvolver artrite psoriásica, causando mutilações e desfiguração. Diabetes, Doença de Crohn, doenças cardiovasculares, obesidade e depressão são comumente diagnosticadas nos pacientes com psoríase. É considerada pela OMS como um problema de saúde pública.
Sobre a Psoríase Brasil
A Associação Nacional Psoríase Brasil é uma entidade civil sem fins lucrativos que congrega associações regionais brasileiras de pacientes com Psoríase. Criada em 2000, a Psoríase Brasil foi oficializada em 2010 e, desde então, passou a ter representatividade nacional e internacional. A Associação tem como parceira a SBD e em 2016 constituiu seu Comitê Científicocomposto por médicos dermatologistas especializados em psoríase. A entidade atua em todo o País, tem sede administrativa em Porto Alegre (RS) é membro de entidades internacionais como a IFPA – Federação Internacional das Associações de Psoríase -, Latinapso – Rede Latino-Americana de Psoríase – e IAPO – Internacional Alliance of Patient’s Organizations.
A Associação realiza trabalho de advocacy em prol dos pacientes e pela implementação da Resolução da OMS que, em maio de 2014, reconheceu a psoríase como uma doença grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual não existe cura.
A Psoríase Brasil está constantemente lutando pela atualização dos Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas – PCDT – para que o Ministério da Saúde inclua nas políticas públicas nacionais medicamentos mundialmente comprovados ao tratamento de psoríase. Em 2017 entidade fez forte campanha para a inclusão de tratamentos imunobiológicos na Consulta Pública da Agência Nacional de Saúde – ANS – de atualização do Rol de Procedimentos em Saúde. Como a solicitação foi negada pela ANS com argumentos não satisfatórios nem à Psoríase Brasil e nem à SBD, segue a batalha por sua inclusão.
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