No dia 11 de março de 2006 eu tive febre e gânglios, minha mãe achou que eu estava com dor de garganta e depois caxumba, mas logo minha pediatra descartou essa possibilidade na consulta, que ocorreu em uma segunda-feira após a febre que ocorreu no sábado. Ela suspeitou de mononucleose e pediu exames, mas o resultado deu negativo. Nesse intervalo apareceu vermelhões pelos braços e coceiras nas pernas, suspeitamos da dengue, fui outra vez fazer exames para confirmar e deu negativo também.
Meus pais então começaram a busca por um diagnóstico, fomos até um infectologista infantil, e até um alergologista e todos pediram vários exames, a pediatra acompanhava e orientava sobre quem mais poderia nos ajudar. Minha mãe (Rosana) andava com um caderno universitário anotando todos os sintomas, eram muitos, tinha nele escrito todas as linhas.
Depois de várias tentativas frustradas e muitos exames, um dia fiquei com as bochechas um pouco rosadas e voltamos ao reumatologista, ele já havia me atendido e pedido exames mas não havia achado nada da primeira vez. Depois de cinco meses, várias consultas e muitos exames, conseguimos fechar o diagnóstico e pude iniciar o tratamento! Em agosto comecei o tratamento para o Lúpus em 2007.
Eu estava na casa da Laura (uma amiga), era um fim de semana dia 24 de junho, tive febre e tomei o remédio que já estava acostumada, como não melhorou a Lucia (mãe de Laura) me levou para casa, ficamos em casa e minha mãe achou melhor eu dormir na cama com ela, durante a madrugada umas 4:30hs, minha febre estava muito alta , eu não estava bem, minha mãe fez o teste do pescoço pedindo para eu olhar para baixo e viu que eu não conseguia, logo ela já se levantou para me levar para o plantão da Unimed.
Fui atendida e já fiquei no isolamento, fiz o exame do liquor e logo fomos para outro hospital com o diagnóstico de meningite. Fiquei em tratamento por 20 dias com antibióticos. Tive alergia a um deles e precisava tomar anti alérgico 20 minutos antes do medicamento para não ter as coceiras que tinha nas pernas. A meningite foi por estreptococos. Tive alta, fiquei uns 3 dias em casa, fiz um exame de controle e deu queda de plaquetas, voltamos com urgência para o hospital. Desta vez precisei tirar o sangue da medula, no quadril, e tomar imunoglobulina além de um outro remédio caríssimo mas sua reação foi instantânea e tudo voltou ao normal, não precisou das 3 injeções previstas, apenas uma! Ao todo foram quase 30 dias de tratamento.
Em Janeiro de 2015 eu estava em Birigui, fora da minha cidade, visitando um conhecido onde comecei com muita tosse, fiz um raio X e deu inicio de pneumonia, comecei a tomar antibiótico mas nada melhorava, duas semanas depois cheguei na minha cidade com muitas dores no corpo, havia dias em que eu ficava sem conseguir me levantar de tanta dor e no fim de semana comecei a me sentir mal e resolvi ver minha temperatura, estava em estado febril, mas uma hora depois estava com 39 graus, fui para o pronto socorro onde um amigo da família estava trabalhando, chegando lá tinha junto com ele um infectologista, onde os dois conseguiram desvendar que estava com pneumonia e comecei o tratamento, ele disse que o lúpus oculta o resultado dos exames por isso não conseguiam descobrir o que eu tinha, mas como ele já tinha atendido outra paciente que teve os mesmos sintomas e também tinha lúpus ele achou melhor começar com o tratamento de pneumonia onde comecei a sentir melhoras dois dias depois.
O infectologista entrou em contato com a médica reumatologista e disse que eu estava em estado de transferência de médica (do infantil para o adulto, e estava para ser atendida só em março) onde conseguiu agendar na mesma semana uma consulta para mim, foi onde descobri que tinha fibromialgia (o motivo de não conseguir me mexer, andar, levantar ou fazer qualquer tipo de esforço muscular). Demorei uns dois meses para não sentir mais tanta fraqueza muscular após o inicio do tratamento. O lúpus ficou em remissão por dois anos, onde parei de tomar cortisona, comecei a tomar novamente uma quantidade baixa em janeiro de 2015.
Me chamo Juliana Lima Ciciliati Fagundes, tenho 21 anos, convivo com o lúpus desde os meus 12 anos e recentemente descobri a fibromialgia. Sou estudante e moro em Ribeirão Preto – SP.
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