Zezé, conta como convive com Artrite Idiopática Juvenil e Doença de Still

Meu nome é Maria José, mas prefiro que me chamem de Zezé, tenho 41 anos e desde os cinco, sou portadora de ARJ (Artrite Idiopática Juvenil) e DSA (Doença de Still), sendo que esta Doença de Still só foi diagnosticada em agosto de 2011.

Eu era uma criança saudável que sempre era acometida por uma infecção de garganta que era considerada normal em crianças e diante das condições climática da região onde eu morava (interior de Minas).

Mas aos cinco anos estes acometimentos ganharam outras características:

1-      Febre de hora marcada. As minhas eram às 9 da manhã e às 4 da tarde, rsrsr (característica da DAS);

2-      Durante a febre rigidez no pescoço (na primeira semana) e mais dor no joelho esquerdo (a partir da segunda semana);

3-      Dor forte de garganta durante as febres;

4-      Manchas vermelhas localizadas pelo corpo durante as febres;

5-      Velocidade de elevação da febre: 37,5 a 40 graus em menos de 20 minutos.

Diante deste quadro e depois de ter esgotados seus escassos recursos, minha mãe decidiu me levar ao médico.

Quero lembrar que a mais de 30 anos atrás não existia o SUS (que está longe de ser o modelo em tratamento de saúde), não existia Posto de Saúde nas Comunidades do interior.  Unidades de Saúde, Hospitais eram só nas sedes dos Municípios e o acesso a estas sedes eram feitas ou por carros particulares ou por caminhões que recolhiam o leite das fazendas para levar à Cooperativa e nestes transportes a viagem demorava em média 5 a 6 horas dependendo da época do ano e condições da estrada.

Certo dia minha mãe resolveu me levar ao médico e o caminhão passava às 9 da manhã (hora da minha febre). Como eu não iria agüentar o tempo da viagem, minha mãe me deu remédio pra febre e quando chegamos ao médico ele nada encontrou em mim. Não viu sinal de infecção na garganta, pescoço e joelho sem dor e com movimentos normais, não tinha mancha alguma na pele.

Eu estava com uma aparência ótima. Ele xingou muito a mãe: a chamou de mãe inexperiente (eu era segunda filha), que ela estava inventando doença em mim, que estava inventando uma desculpa pra vir bater perna na cidade para gastar o dinheiro (que não tinha) do marido. Minha mãe voltou pra casa arrasada e durante a viagem de volta, a minha febre retornou e a partir deste dia as febres passaram a vir em intervalos menores.

Diante da minha piora, dois dias depois, meus pais pediram dinheiro emprestado (já que o dinheiro do mês em curso já havia acabado) a um amigo para poder pagar uma nova consulta e uma corrida de carro para poder chegar mais rápido ao hospital, já que a minha mãe pretendia me levar sem me medicar. E assim ela fez. Neste dia eu cheguei ao hospital com convulsão de febre e lá fiquei internada por três meses.

Nesses três meses que lá fiquei fui tratada não apenas pelo médico que me internou, mas por todo corpo clínico do hospital que era composto por dois clínicos um diretor geral que além de ser o clínico mais respeitado da região também era prefeito da cidade.

Mas mesmo com todo “empenho” da equipe médica, a doença avançava a olhos nus, a cada dia uma nova junta era acometida, novos sintomas apareciam.  Suspeitaram de muitas coisas (menos ARJ), até mesmo de Leucemia, até que chegaram ao diagnóstico de Lúpus. Mas mesmos depois de começado o tratamento eu fui só piorando, diante disso minha mãe indagou ao meu médico se não seria melhor que eu fosse transferida para BH, já que meu pai era funcionário da Prefeitura e a mesma tinha convênio com o IPSEMG, mas mais uma vez minha mãe ouviu impropérios desta vez do diretor-dono-prefeito, que sendo patrão do meu pai ele sabia que meu pai não tinha dinheiro para arcar com nossa despesa em BH e que tudo que podia ser feito no meu caso já estava sendo feito e ir para BH só faria aumentar as despesas que estavam tendo comigo e que eles (meus pais) tinha que lembrar que eu não era filha única. Quero lembrar também que na época todos os procedimentos no hospital da minha cidade eram PARTICULARES. Só meus pais sabem as dificuldades que passaram para pagar as despesas de três ou quatro meses te internação e exames diários. Com a recusa do diretor de me transferir para capital, minha mãe saiu do hospital para pegar o caminhão e voltar pra casa, foi quando encontrou na rua o médico que me internou e ela aproveitou para ter uma conversa informal com ele e fez a seguinte pergunta: Dr. Se fosse sua filha o que o Senhor faria. E ele respondeu que iria até o fim do mundo para buscar uma resposta para o que estava acontecendo, porque até aquele momento todos lá no hospital estavam andando no escuro com relação a mim.

Diante desta resposta minha mãe não foi embora, mandou um recado para o meu pai dizendo apenas que me levaria para BH e no outro dia bem cedo foi ao hospital, aproveitando que não era hora do diretor estar de plantão e pediu para assinar um termo de responsabilidade, mas ninguém queria dar a ela o tal termo sem autorização do diretor, foi quando o medico que me internou chegou e entregou a minha mão o termo de responsabilidade para ela me tirar de lá. E pegamos o primeiro ônibus para BH, uma viagem de mais de 150 km.

Chegando ao IPSEMG foram mais sei meses de internação. Lá foi diagnosticado a ARJ, mas os médicos não deram nenhuma esperança, muito pelo contrário, disseram que pelo estado avançado da doença (TODAS as juntas já estavam afetadas) eu não iria agüentar as doses altíssimas das medicações. Vale lembrar que a mais de 30 anos atrás não havia medicações para AR principalmente em crianças. Tomei muita Bezentacil (chegou a ser duas vezes ao dia) corticóide de até 80mg e outros que não me vem na cabeça agora.

Não consigo imaginar como foi difícil pra minha mãe. Ela ia me ver de quinze em quinze dias. Naquela época não podia acompanhar pacientes em enfermaria só em apartamento, mesmo que fossem crianças. Graças a Deus hoje não é mais assim. Hoje é obrigatória a presença de um dos pais. Os médicos perceberam que eu ficava muito rebelde após as visitas dela e as minhas melhoras regrediam muito, por isso pediram que ela não fosse mais me ver. Ela ia, mas me via apena de longe sem que eu a visse, mas não demorou pra eles perceberem que isso também não estava dando certo. Então chegaram à conclusão de seria melhor pra mim que eu voltasse pra casa e fosse ao hospital uma vez por mês. Eles alegaram que as medicações que eu tomava no hospital poderia muito bem ser administradas em casa e que o meu psicológico estava prejudicando o tratamento. Depois eles alegaram que eu estava sendo sacrificada nas viagens e por isso bastava minha mãe ir que eles refaziam as receitas e assim foi por mais de dois anos. Neste período perdi todos os movimentos do corpo. Nenhuma junta em mim se movia. Minha mandíbula abria o suficiente para uma colher de chá. O único alimento que parava no meu estômago era queimadinho de leite e gemada de ovo e foi o que me alimentou durante dois anos. Tinha dores horríveis, chorava 24 horas por dia. Minha cidade é muito fria, mas eu não agüentava nada em cima de mim, minha mãe colocava apenas um lençol bem fino sobre mim. No final destes dois anos meu irmão (na época com dois anos e dez meses) foi atropelado e quebrou a bacia, sendo operado no IPSEMG. Na hora da fisioterapia o fisioterapeuta exigiu a presença da minha (durante a cirurgia, ela não foi, pois eu não estava bem). Durante as sessões ela contou sobre mim pra ele e diante da impossibilidade de me levar ele ensinou a minha mãe alguns exercícios para fazer em mim. Minha mãe comprou todo material para fazer parafina e foi fazendo as aplicações de parafina e foi aos pouco fazendo a fisioterapia em mim, na medida em que eu suportava. Depois de um tempo em pude sentar. E quando ela achou que eu agüentaria a viagem ela me levou novamente ao IPSEMG. Os médicos da época não acreditaram que eu estava viva, disseram que nenhuma criança agüentaria as medicações que eu tomei. Aí começou minha maratona de fisio. Como eu estava em idade escolar minha mãe permitia apenas 30 dias de internação e mesmo faltando muito às aulas eu concluí a quarta série aos 11 anos e parei os estudos porque não tem continuação escolar na minha terra. Tem que ir pra cidade e ficar na casa de alguém; como eu não podia tive que parar. Aos 13 anos não podia mais ficar internada no IPSEMG apenas para fazer fisio, então eles me encaminharam para clínicas conveniadas.

E foi nestas clínicas que eu passei toda minha adolescência. Deus colocou no caminho da minha mãe uma senhora que era diretora do Ensino Supletivo mais próximo. Ela se compadeceu da minha estória e autorizou que eu fizesse o supletivo, mesmo não podendo frequentar as aulas. Minha mãe pegava os módulos levava pra mim na Clínica eu estudava e programava com os médicos e fisioterapeutas para poder sair de alta nos meses de julho e dezembro (épocas das provas gerais) e assim ia eliminando as matérias. Isto acontecia todos os meses de julho e dezembro, eu não fazia as provas por módulos, apenas as globais. E foi assim que eu concluir o colegial. Aos 13 anos também meu reumato disse que a única solução para uma melhor locomoção seria algumas cirurgias, mas que eu só poderia fezé-las após os 18 anos e que até lá eu deveria fazer o máximo de fisio.

Aos 18 anos ele nos encaminhou para o ortopedista que pra variar soltou os cachorros na minha mãe… Perguntou: se ela o achava com cara de Deus. Disse que quando a reumatologia perde o rumo com os pacientes dela os manda pra ortopedia pra eles fazerem milagres, mas mesmo bravo passou uns pedidos de RX que olhou e achou melhor esperar mais um ano (graças a Deus, pois não gostei dele). Aí surgiu a oportunidade de eu estudar em um colégio, indo às aulas todos os dias (que, aliás, foi um capítulo à parte que eu vou deixar pra outra oportunidade). Por três anos deixei de lado a ortopedia e frísio, me dediquei aos estudos. Neste ano (1994) meus pais alugaram uma casa na cidade para podermos estudar; o mais próximo possível do colégio, eu gastava 45 minutos neste percurso (todo mundo fazia em 10) minha irmã (anjo da guarda) me leva. Saíamos de casa por volta das 6 da manhã enfrentando uma serração tremenda e congelante. Minha irmã só podia me levar de manhã porque à tarde ela trabalhava para ajudar no orçamento, mas nós vencemos. Em 1995 nos mudamos para Ipatinga, minha atual cidade, onde em 1996 me formei em Técnico em Contabilidade.

Em 1997 voltei com a idéia das cirurgias, mas tive uma recaída séria. Uma infecção de urina que evoluiu para um cisto renal. Resultado, 45 dias de internação, corte da medicação pra AR (nesta época eu tomava apenas Indometacina três vezes ao dia), sem a medicação fui pra cama. Passada a infecção voltamos com a medicação e teve que voltar também a Prednisona que não parou mais. Em 1999 eu insisti muito pra voltar ao ortopedista. Minha família e meus amigos mais próximos não eram a favor das cirurgias, mas eu fui pra BH e consegui que marcassem uma consulta com o melhor especialista em quadril do IPSEMG: Dr. Guido. Na primeira consulta, eu estava apavorada, mas não podia demonstrar, se não eles não me levariam, pois não eram a favor. Ele ouviu toda minha estória e sem falar uma palavra me deu um monte de pedidos de RX (nunca fiz tanto em toda minha vida) e disse que conversaríamos com os resultados em mão. Quando voltei pra mostrar os exames ele os examinou demoradamente, e enquanto examinava me perguntou o que eu esperava daquela consulta. Eu disse que queria ser independente, não queria um corpo bonito, perfeito. Só queria poder ir e vir sozinha, poder tomar banho, vestir roupa sozinha. Ele então sentou atrás da mesa, tirou os óculos, me olhou nos olhos e começou a falar (foi a primeira vez que um médico se dirigiu a mim e não ao meu acompanhante), que não entendia como eu conseguia “andar” com tantas limitações: anquilose total nos dois quadris, nos dois joelhos, nos dois tornozelos e no punho direito. Uma anquilose parcial no cotovelo direito, comprometimentos graves nos ombros. Apenas o cotovelo e punho esquerdo não estavam comprometidos. Mas o que estava pior eram os quadris por causa das dores terríveis que provavelmente eu sentia. Ele acertou na mosca, pois eu não agüentava ficar mais de 5 minutos sentada (minha época de escola foi um tormento). Disse também que no meu caso não tinha medicação capaz de aliviar as dores que eu sentia e que, portanto, só a artroplastia para poder aliviar as minhas dores. Que estas cirurgias não eram indicadas na minha idade (25 anos), mas que, diante da minha falta de qualidade de vida era a única coisa que poderia ser feita. Isso era maio e ele disse que tinha uma vaga de cirurgia para os dias 19 e 30 de junho, que poderia fazer o quadril no dia 19 e o joelho no dia 30. Aceitei na hora.

No dia 19 de junho de 1999 fiz a artroplastia total no quadril direito. Foram três dias de dores terríveis, mas foram as últimas dores que eu senti no meu quadril até hoje. No quinto dia eu já pude tomar banho em pé. Nunca vou consegui colocar em palavras o que eu senti naquele momento, a minha perna estava leve, não presa como sempre a senti. A melhora na mobilidade não foi considerada, pela equipe médica, uma grande conquista. Eu consegui apenas 10% da mobilidade, mas pra mim que não tinha nenhuma, foi uma conquista e tanto. Continuei internada e no dia 30 do mesmo mês fiz a artroplastia total do joelho direito. A dor pós- operatória foi infinitamente pior que a do quadril. No primeiro curativo no dia seguinte a expressão facial do Dr. Guido foi de total desagrado. Minha cirurgia tinha dois pontos estourados e estava borbulhando. Foi aí que começou minha luta contras as super-bactérias (foram três em 30 dias). Acabava uma começava outra. Foram mais 30 dias de tortura: dores, vômitos, veias que somem, antibióticos que não faziam efeitos esperados, e o pior pra mim, era ver o sofrimento nos rostos da minha mãe e minhas irmãs. Quando enfim o exame deu negativo para bactéria, Dr. Guido me deu alta com recomendação expressa de fisioterapia. Ainda não estava cicatrizada, mas não tinha mais infecção. Pela praticidade procurei a clínica onde passei minha adolescência e lá fiquei internada para fazer a fisioterapia, no vigésimo dia de internação (numa sexta-feira), ao voltar da sala de fisio para o quarto, em uma rampa, senti como se algo se rompesse dentro do meu joelho e logo em seguindo começou a escorrer muito sangue e secreção.  Nada tirava da minha cabeça que eu tinha quebrado a prótese, mas todos me convenceram que não era dada demais, provável que seria apenas mais uma infecção e que não tinha como eu sentir rompimento interno de nada. Fui para o IPSEMG. Meu médico estava para um congresso e só voltaria na terça, mas a equipe dele me internou e já comecei com os antibióticos. Meu joelho inchou tanto que parecia que iria estourar, na hora dos curativos a secreção espirrava longe. Eram feitos curativos compressores até quatro vezes ao dia. Quando Dr. Guido chegou me mandou direto para o bloco fazer um desbridamento, o que foi feito no outro dia e qual não foi a surpresa deles ao descobrir que tinha ocorrido um rompimento parcial do tendão patelar (explicado o que eu senti na rampa). Sete dias se passaram e o meu joelho pior estava. Fazer o curativo era uma aventura, pois se eles não ficassem espertos sairiam todos sujos de secreção. Era preciso três enfermeiros para fazê-lo. No oitavo dia, nova visita ao bloco, para outro, desbridamento. Mais 50 dias de internação, quatro bactérias diferentes. Dr. Guido me explicou que devido a minha doença crônica, os antibióticos não faziam efeito no tempo certo, o que tornava as bactérias ainda mais fortes. Por fim foi administrado em mim um antibiótico chamado Imipenem, que segundo Dr. Guido era muito forte e que deveria ser aplicado por sete dias, mas acabou sendo aplicado por vinte sete dias. Os resultados eram esperados com muita expectativa por toda a equipe. Era uma frustração coletiva toda vez que se descobria uma nova bactéria. Quando enfim o resultado deu negativo, foi uma comemoração e tanto. Todos vieram me abraçar, desde a equipe ortopédica toda do IPSENG, até médicos de outras patologias e vigilantes. Todos tinham muito carinho por mim, virei meio que uma mascote do oitavo andar, heheh.

Dr. Guido me deu alta para Ipatinga com antibiótico oral por mais 14 dias e assim que meu joelho fechasse totalmente fazer hidroterapia. Assim que fechou o joelho (uma semana depois) comecei a hidro. Ficou muito caro pra minha família, pois hidroterapia não era coberto pelo IPSEMG. Mas a tranqüilidade não durou muito. Era ficar vinte dias sem antibiótico que ele começava a secretar; voltava eu para o consultório, mais antibiótico. Melhorava voltava para hidro, e assim foi por mais ou menos cinco meses até que Dr. Guido decidiu tirar o componente tibial da prótese. Acabaram as infecções, fiquei cinco meses de cadeira e imobilizador, mas sem antibiótico. Voltei pra recolocar o componente tibial e também um transplante ósseo, pois tive uma perda muito grande da tíbia na cirurgia anterior. Para realizar este transplante é colocada uma espécie de redinha para “formar” o novo osso e assim foi feito. Não tive bactéria, fiquei apenas cinco dias internada, fui pra casa e assim que pude, comecei as hidros. Mas a paz durou pouco. Depois de um mês comecei com a rotina de bactéria-antibiótico-hidro. E assim fiquei por mais seis meses, até que meu médico chegou à conclusão que teria de retirar a “redinha” que foi colocada junto com o transplante. Volto para o IPSEMG e durante a cirurgia percebe-se que TODA a prótese estava infectada, então foi preciso retirar, redinha, componente tibial, componente femoral, tudo. Foi colocado um espaçador de cimento ortopédico com antibiótico no local para preservar o espaço para uma futura prótese. Mas quando estavam suturando o joelho, eis que acontece uma trombose arterial… Foi preciso tirar a safena da perna esquerda para fazer um by-pass na perna direita. A cirurgia que estava prevista para três horas e meia, durou doze horas.

Cheguei ao quarto mais de zero hora. Minha irmã passou mal ao me ver. Minha aparência estava péssima, perdi muito sangue, tomei muito sangue. Nas outras cirurgias também tomei sangue, mas desta vez tomei muito mais. Só no outro dia tive a dimensão do que aconteceu. Os primeiros a aparecerem foram os residentes de angiologia que me afirmaram que a minha sorte foi que o chefe da angiologia estava no elevador indo embora, foram buscá-lo na portaria do hospital e que se ele não tivesse lá eu não estaria aqui pra contar esta estória (eu prefiro acreditar que DEUS estava no controle e que NADA é por acaso). Depois veio o Dr. Guido que pela primeira vez sentou ao lado da minha cama, pegou a minha mão e me chamou pelo nome (ele me chamava de menina) e disse: mas será possível que tudo tem que acontecer com você? Eu dei uma gargalhada e pela primeira vez também o vi sorrir. Ele continuou dizendo que o que me salvava era o meu astral, que apesar de tudo que passava eu estava sempre alegre e disposta a recomeçar e que ele nunca tinha visto isto nos pacientes dele. Imobilizador novamente e mais seis, no máximo, oito meses para colocar nova prótese. Mas…

Neste período novo governo foi eleito e ele retirou os convênios do Estado com as Prefeituras. Meu pai era aposentado por tempo de serviço na Prefeitura da minha terra e eu era dependente dele. Minha mãe era funcionária da prefeitura de Ipatinga e ela já não tinha este convênio. Fui para o SUS. Foi aí que meu calvário começou. Aqui em Ipatinga não se fazia esta cirurgia pelo SUS e o processo para uma consulta fora do domicílio, como muitos sabem, é super-burocrático. Um ano e meio depois da primeira consulta na minha unidade de saúde, saiu a consulta com Dr. Garrido (que é a sumidade em reconstrução óssea e prótese pelo SUS em Minas, eu só queria ele, não aceitei outro) que foi vendo o meu joelho e disse que a cirurgia teria de ser feita pra ontem me deu um pedido de urgência pra agilizar. Levei para a assistente social da minha cidade e ela me disse que não sairia com menos de cinco anos e não podia fazer nada por mim e que eu não era a única que precisava de cirurgia de urgência. Aconselharam-me a procurar a justiça. O promotor me pediu três laudos de três ortopedistas diferentes comprovando que eu corria risco de morte. É claro que eu não consegui, pois eu não corria este risco. Resolvi fazer um plano de saúde, mesmo porque eu estava sem reumatologista também, pois aqui não tinha reumatologista pelo SUS. Entrei na carência do plano.

Um ano depois saiu minha “cirurgia”. Ma qual não foi minha surpresa: ao chegar lá descobrir que a assistente social tinha marcado uma consulta e não cirurgia. Dr. Garrido ficou muito bravo, porque o meu joelho estava bem pior, mas nem ele conseguiu que eu fosse internada, Voltei pra traz e voltei para o fim da fila. Mais dois anos e dez meses depois saiu agora sim a cirurgia. E lá fui eu para o Hospital São Bento, retirar o espaçador e colocar a nova prótese.

Voltei para o quarto com um gesso da virilha até os dedos. Dr. Garrido me explicou que devido à demora em retirar o espaçador, eu tive necrose de músculos, pele e tudo mais que é preciso para sustentar uma prótese. Que não tinha como fazer um transplante de músculo, nem de pele e que por isso não tem como mais colocar uma prótese no meu antigo joelho, rsrsr. Fiquei usando imobilizador por mais ou menos um ano ate que ele mandou que eu ficasse sem. Foi a primeira vez que pisei sem joelho, confesso que é estranho até hoje, mas…

Depois desta cirurgia chegou uma reumato pelo SUS e pelo meu plano em minha cidade. Durante toda esta maratona de cirurgias tive algumas recaídas, mas minha reumato antiga não era a favor dos remédios biológicos para mim e das cirurgias e também minha equipe de ortopedia não concordava com nada que minha reumato fazia. Então quando conheci a Dra. Carla eu tive paz de espírito. Ela não me recriminou pelas cirurgias, deu muita força e mudou minhas medicações. Comecei a tomar Arava. Um ano depois comecei com o Embrel. Quase um ano depois, em agosto de 2011, numa madrugada acordei com dores insuportáveis no punho esquerdo, minha mãe e meu irmão me levaram para o Pronto Socorro. Cheguei às duas da manhã e o medico me prescreveu cetoprofeno e dipirona na veia. Nada aconteceu. Uma hora depois, tramol, mais uma hora dolantina, depois mais dolantina e nada, só piorava. Por volta das onze horas depois de muita insistência da minha mãe, o médico de plantão ligou pra minha reumato e ela mandou me internar imediatamente.  Assim que cheguei ao quarto ela também chegou. Suspeita de trombose. Fiz ecodopler e não era trombose. Nisso meu cotovelo direito também parecia ter inflado. Ela pediu ressonância do punho e ultrasom do cotovelo. Segundo o médico da ressonância era como se eu tivesse colocado a mão dentro de uma luva cheia de inflamação, não dava pra ver nada alem da inflamação. O médico do ultrasom disse que não dava para medir o nível da bursite, além de um derrame articular e tudo mais que se pode acometer em um cotovelo. Com resultado de outros exames a Dra. Carla concluiu que era uma Síndrome do Túnel do Carpo. Não conseguia pegar nada, nem comer sozinha, nem escovar dente, nada… Foi nesta internação que as febres de hora marcada voltaram e Dra. Carla pediu o exame pra ver o nível de ferritina e ela estava altíssima, foi aí, juntamente com relatos da minha mãe, que ela constatou que eu tinha DAS. Durante a internação a Dra, Carla pediu uma Inter consulta com um ortopedista da confiança dela para uma aplicação de corticóide no meu cotovelo (detalhe, antes da crise estava com corticóide de 10mg, durante, foi para 40mg). Qual não foi nossa surpresa quando ele entrou com ela no meu quarto, antes que ela me apresentasse a ele, ele foi logo dizendo: você é a Maria José do Guido (como eu era conhecida no IPSEMG), eu não o reconheci e ele disse: estive em cinco de suas cirurgias, inclusive a da trombose. Aí ficou tudo mais fácil, Dr. Alisson virou de vez meu ortopedista. Fiquei vinte dias internada, fui pra casa sem dor e menos inchada aguardando autorização do plano para fazer uma eletroneuromiografia para confirmar a Síndrome. Fiquei em casa mais trinta dias sem poder andar, pra não forçar a mão. Foi feito o exame que não confirmou a Síndrome. Final de outubro comecei a andar e não demorou muito, surpresa, meu joelho começou a secretar. Dr. Alysson passou antibiótico e pediu exame. Bactéria super-resistente trocou o remédio e nada, só aumentava e junto com a secreção estava saindo um material duro que o Dr. Alysson suspeitou ser fragmento de osso. Por isso resolveu abrir o joelho para ver o que estava acontecendo. A cirurgia aconteceu no início de dezembro e qual não foi a surpresa dele ao constatar que o “suposto” fragmento era na verdade um resto do espaçador que deveria ter sido todo retirado na cirurgia de 09/2007. Esse resto de material media oito cm. Tudo bem… Mais uns dias de repouso. Quando foi em janeiro de 2013 levo um tombo idiota dentro do Box, resultado: fratura leve no ombro. Graças a Deus não precisou de cirurgia, mas fiquei mais 40 dias sem poder usar bengala do lado direito.

Hoje eu estou bem. Consegui abaixar minha Prednisona que estava em 20mg/dia para 5mg/dia, tomo também: Arava 20mg/dia, Citrato de Cálcio 500mg+400UI/dia, Naproxeno 20mg/dia, Metrotexato 10mg por semana e Ácido Fólico 5mg por semana, Mirtax pra relaxar. Faço uso também do Alendronato de Sódio 70mg uma vez por semana, mas ele está temporariamente suspenso a pedido do Buxomaxilo para que eu possa fazer uma cirurgia de retirado do meu siso que está deitado; cirurgia esta que ele já me adiantou, deverá ser feita em um bloco cirúrgico hospitalar, aff.

Já tomei muitos outros medicamentos, mas se eu for escrevê-los aqui, provável não terminarei nunca este depoimento. O que eu posso dizer é que aos doze anos de idade +/- desenvolvi uma alergia a AASS e a medicamentos a base de sulfa, deve ser pelo excesso né?

Estou com encaminhamento para fisioterapia para os membros superiores (SUS), mas sinceramente não estou animada pra fazer, explico: Fisio pelo SUS, a médica pede 30 sessõe, a gente tem de passar por várias avaliações pra eles liberarem 10 e depois destas 10 a gente entre novamente na fila pra avaliação e eles liberar pra gente ficar em outra fila de vaga pra mais 10 e assim sucessivamente, ou seja, não dá resultado nenhum. É só cansaço e dinheiro pra gasolina pra ficar andando pra baixo e pra cima. Em mim o que dá resultado na dor é hidroterapia. Mas eu não consigo mantê-la financeiramente em minha vida. Só quando a dor aperta muito eu vou e faço algumas sessões. Melhorou eu paro, rsrsr.

Pra mim o mais difícil na vida com AR não é a dor nem as limitações, é a segregação e a solidão. Sei que são palavras fortes, mas muitas vezes é assim que me sinto por dentro, vale lembrar que uma das minhas características de personalidade é raramente exteriorizar sentimentos negativos, pois acho que quanto mais feliz eu aparentar mais eu serei.

Não tenho vida social, já sofri muito por isso (hoje estou mais serena). Meu era fazer uma faculdade e ser uma profissional de sucesso. Quando conclui o Técnico em Contabilidade eu tinha certeza que iria fazer as cirurgias, ficar um pouco mais independente e aí sim poder fazer uma faculdade, mas… Diante de tantas complicações cirúrgicas e das incompreensões no mercado de trabalho, já não sonho mais. Muito pelo contrário: antes eu tinha muita vergonha de dizer que recebia o LOAS, hoje morro de medo de que ele seja suspenso.

Ao contrário do que possa parecer, a ARJ não me trouxe apenas coisas ruins; muito pelo contrário. É por causa dela (ARJ) que vivi muitos momentos inesquecíveis e tive contatos com vários anjos em minha vida. Sinto-me, privilegiada por ser portadora de ARJ, sim é verdade, pois eu aprendi e vivi muitas coisas que eu não aprenderia e nem viveria se não tivesse ARJ. Eu não me esqueço de nenhuma pessoas que em algum momento se fez anjo em minha vida e sei que DEUS esteve e está sempre me amparando. É por ter DEUS o tempo todo comigo que acredito que amanhã será sempre melhor que hoje.

Bom, esta é um pouco da minha história de vida. Na fé que tenho em Deus sigo adiante.

Meu e-mail é: [email protected] que quiser pode me adicionar.