“Tenha coragem, tome as rédeas e controle da sua vida. Uma doença autoimune não define a sua história”

Olá! Me chamo Lilian Torres, tenho 42 anos e sou de Macapá/Amapá. 

Tive o início dos sintomas em 2018, como perda de sono (insônia) e fadiga. Passei neste ano por algumas dificuldades e um estresse emocional que me afetou bastante, porém eu não imaginava o que viriam nos anos seguintes.

Em 2019, se intensificaram os sintomas. Eu fazia exames e algumas alterações apareceram na lombar como escoliose e outros sintomas como manchas roxas pelo corpo, sem eu ter me batido ou feito esforço. Fui parar no médico vascular que disse que eu estava com fragilidade vascular e mais adiante descobri que era um dos sintomas da fibromialgia.

Além disso, eu apresentava dores inexplicáveis com dormência, às vezes, só de um lado do corpo, formigamento e câimbras. Fiz vários exames e passei por mais de 30 especialistas em medicina e todos diziam que eu não tinha nada, pois nos exames não aparecia nada. 

Porém eu seguia com esses sintomas além de febres que iam e voltavam. Eu era muito ativa, sempre corri e participava de todas as corridas de rua. Mas  chegou um ponto que as dores, inchaços, manchas, febres e a fadiga me pararam. 

Até que, infelizmente, por indicação de algum médico, fui parar no psiquiatra. Chegando no especialista ele simplesmente ignorou os sintomas das dores, manchas, febres e iniciou tratamento com medicamentos psiquiátricos fortes para tratar minha insônia crônica. Falei da fadiga, dos inchaços em articulações, mas ele ignorou dizendo até que as dores eram coisas da minha cabeça e quis me enquadrar em um transtorno psiquiátrico de personalidade, mas eu não conseguia ver características em mim do tal transtorno que ele dizia suspeitar que eu tinha. 

Quase morri na época, pois vegetava de tanta medicação tarja preta que ele prescreveu: eu tomava 9 medicamentos, dormia, só levantava para comer e não raciocinava. Porém as dores não sumiram e questionei o médico.

Decidi parar o tratamento, pois não estava me ajudando quando em 2020 no auge da pandemia após a perda da minha mãe, que hoje entendo que foi pelas complicações da artrite reumatoide e fibromialgia que ela infelizmente não teve diagnóstico e muito menos acesso a tratamento. Ela desenvolveu um câncer aos 57 anos e veio a falecer de sepse, porém ela também era cardiopata já tinha diversas articulações afetadas como eu tenho hoje em dia e alguns problemas de coluna, os mesmos os quais eu também apresento.

Um dia fui parar na emergência como acontecia com frequência com dores, febre e nenhuma medicação para dor, já que nem as mais fortes amenizavam as dores. Já havia tomado todos os tipos de medicamentos: corticoides diversos , tramadol  e morfina. No dia eu apresentei uma articulação da mão, o dedão direito muito inchado que latejava e não me deixava dormir. 

O médico que me avaliou aquele dia na emergência era clínico geral, porém estava se especializando em reumatologia e olhou meu registro no hospital e questionou que eu entrava com frequência com dores em articulações e dores generalizadas. Ele logo me disse para procurar um reumatologista.

Assim o fiz e ele me deu meu diagnóstico de fibromialgia e, em seguida, de artrite reumatoide. Iniciei o tratamento da fibromialgia e o tratamento da artrite reumatoide com uso de imunossupressor, a hidroxicloroquina, entre outros medicamentos que uso até hoje. 

Em seguida ela continuou avançando tirando tudo de mim: minha saúde, minha qualidade de vida, meu lazer, minhas atividades físicas, meu ânimo, minha alegria, etc. Hoje não corro mais, tenho minhas articulações todas já afetadas pela artrite reumatoide, como joelhos, quadris, ombros, pés, tornozelos, mãos e cotovelos. Hoje, estou já no segundo imunobiológico com a doença progredindo ativa com várias restrições mesmo nesses anos todos seguindo todo o tratamento com terapia cognitivo comportamental, fisioterapia, hidrocinesioterapia, acupuntura, tratamento medicamentoso.

Meu médico não consegue me dizer quando entrarei em remissão e nem me garante que eu não vá ter deformidades. 

Mesmo com o tratamento é muito difícil conviver com a incerteza, além de ter tudo o que você faz questionado e incompreendido pelas pessoas da sua convivência, seja em sua casa ou trabalho.

Hoje sei que preciso acreditar que um dia a remissão chegará. Rezo e oro a Deus todos os dias para me curar, para eu não ser peso na vida de ninguém. Sofro sozinha, pois não quero trazer sofrimento a minha família, tento sorrir para as pessoas dizendo que está tudo bem comigo, tentando suavizar tudo isso. 

Sonho um dia em trabalhar com condições de equidade, porque toda pessoa que vive com a síndrome fibromialgia e doença autoimune já trava uma luta diária para sobreviver com a doença e muito mais para sobreviver em meio as injustiças, as barreiras físicas ou não, as indiferenças a falta de empatia, compreensão e principalmente não ter seus direitos respeitados e garantidos.

Direitos estes como redução de jornada de trabalho para poder conseguir fazer o tratamento multiprofissional e seguir as terapias com os vários profissionais da área da dor, fazer as infusões nos centros de infusão de imunobiológico, ter atividade física adaptada, conciliar o tratamento não medicamentoso e medicamentoso a rotina de trabalho.

Lute! Tenha coragem, tome as rédeas e controle da sua vida, pois uma doença autoimune não te define não define a sua história de vida as suas lutas. Acredite que a remissão chegará! Faca a sua parte independente de quem apoie ou não. Você é o seu principal apoio.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

Doe a sua história!❤