“Seja forte e corajosa”

Desde criança, eu sentia dores articulares. Meus pais me levavam a médicos, mas sempre diziam que era “dor de crescimento”. Por volta dos 16 anos, comecei a ter luxações patelares frequentes no joelho, luxações no ombro e inflamações sem explicação. Ainda assim, os diagnósticos eram sempre os mesmos: tendinite, bursite, falta de exercício físico. Meu joelho chegou a sair do lugar mais de dez vezes e, mesmo assim, ninguém investigava a fundo.

Meu pai convive com espondilite há mais de 25 anos, mas os médicos descartavam qualquer relação. Diziam que eu “com certeza” não tinha nada, mesmo com ressonâncias mostrando lesões incomuns, típicas de atletas de alto rendimento ou pessoas com sobrepeso — o que não era o meu caso.

Com o tempo, meu joelho foi piorando. Depois de mais de três anos, encontrei uma médica excelente, mas, nessa altura, meus ligamentos, patela e menisco já estavam muito comprometidos pelas sucessivas luxações. Em 2019, fiz uma cirurgia reconstrutiva no joelho. O pós-operatório foi muito difícil. Precisei abrir mão de estudos, de morar fora e de vários planos para cuidar da recuperação. Depois de um tempo, o joelho melhorou.

No início do ano seguinte, comecei a ter crises intensas de dor nos ombros, que não melhoravam com analgésicos ou anti-inflamatórios. Passei por vários médicos até que minha ortopedista de confiança identificou que, por conta das luxações, eu já tinha várias lesões em ambos os ombros. Passei um ano tratando como tendinite, bursite e inflamação articular, mas nada fazia sentido para mim. Eu me considerava uma pessoa saudável, fazia tudo corretamente, e as dores articulares só aumentavam.

Em 2023, tive uma crise aguda de sacroileíte. De um dia para o outro, fiquei mais de 30 dias com dores insuportáveis, que nem tramadol ou outros medicamentos conseguiam aliviar. Mesmo assim, eu tentava manter minha rotina, enquanto ouvia opiniões médicas pouco empáticas.

No início de 2024, consultei um reumatologista pela primeira vez. Relatei que meu pai tinha espondilite, que havia outros casos na família e que eu já não aguentava mais de dor. Fiz todos os exames. O resultado veio: HLA-B27 positivo, além de outras alterações. Finalmente, o diagnóstico foi fechado.

Iniciei o tratamento, mas os medicamentos não aliviaram as dores. Voltei várias vezes ao reumatologista, mas ele não examinava meus ombros nem a região da sacroilíaca. Dizia que eu precisava aprender a lidar com a dor e continuar trabalhando, mesmo com lesões graves. Em abril, na última consulta, ele afirmou que não poderia fazer mais nada por mim e que minha dor era psicológica, apesar de mais de dez ressonâncias mostrarem as lesões. Negou atestado e sugeriu que eu procurasse um psiquiatra.

Saí daquela consulta devastada. O único reumatologista da minha cidade havia se recusado a me ajudar, justamente quando eu já tinha perdido o movimento do braço esquerdo e sentia dor 24 horas por dia, além da sacroileíte.

Sem alternativas, comecei a procurar médicos fora da cidade, no particular, mesmo tendo plano de saúde. Eu só queria melhorar para poder trabalhar e ter qualidade de vida. Felizmente, encontrei um reumatologista muito atencioso, que me deu todo o apoio, junto com a ortopedista que sempre esteve ao meu lado.

Sei que ainda estou no começo dessa jornada e que nada é simples, mas aprendi que, com médicos capacitados e humanos, conseguimos seguir em frente. Eu só vou parar de lutar quando a remissão chegar.

Meu conselho para quem está começando essa jornada é:  “Tenha calma, seja forte e procure um médico que acolha você, e não diminua sua dor. Só nós sabemos o que sentimos. O diagnóstico não é o fim. Tenha fé.”

Meu nome é Maria Julia Boline, @itsmajuboline, tenho 24 anos, convivo com a Espondilite Anquilosante, Espondiloartrites axial e Fibromialgia desde os 16 anos de idade, sou designer de moda e publicitária, moro em Cataguases, Minas Gerais.

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