“Envolver o paciente, do ponto de vista ético, é a coisa certa a se fazer”, relata o conselheiro sênior de engajamento público do National Institute for Health and Care Excellence (NICE), instituição de avaliação de tecnologias em saúde (ATS) do Reino Unido, durante o III Congresso da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde. Uma das iniciativas de Participação Social promovidas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) é a Perspectiva do Paciente no processo de ATS.
Esta ação foi implementada em dezembro de 2020 e tem a finalidade de oferecer a visão do usuário do SUS à Conitec ao relatar suas experiências com a condição de saúde e/ou com a tecnologia em avaliação. A visão do paciente permite que o trabalho da Comissão reflita as necessidades e prioridades daqueles que serão afetados por suas decisões. No último ano, 44 chamadas públicas foram realizadas para a Perspectiva do Paciente.
Valdeci Gomes, que participou em uma das edições, considerou seu envolvimento como uma forma de contribuir para o “aprimoramento das tecnologias de saúde na prestação de serviços à população usuária destes medicamentos”. Segundo a paciente, ainda existem passos para serem tomados de forma a “ampliar o quantitativo de usuários”, já que cada paciente apresenta uma realidade diferente.
Os relatos de vida real apresentados pelos pacientes durante a avaliação preliminar da Conitec podem fornecer novas informações à Comissão sobre a condição de saúde e suas repercussões na qualidade de vida, bem como acerca da experiência com a tecnologia avaliada. Esses dados podem corroborar, tensionar ou trazer novos elementos à análise técnica previamente realizada.
Outras iniciativas de Participação Social
Em 2022 foram realizadas 99 Consultas Públicas, com mais de 25 mil contribuições recebidas. Entre os temas que tiveram maior engajamento, está a atualização do PCDT da Esclerose Sistêmica e a avaliação de alteração das insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I.
Ao todo, foram elaborados 81 Relatórios para a Sociedade, que são versões resumidas dos Relatórios técnicos da Conitec, elaborados em linguagem simples. Este produto é desenvolvido para cada tecnologia avaliada, seja medicamento ou procedimento para promover a compreensão sobre o assunto e o debate público. O documento tem a finalidade de subsidiar as contribuições de experiência ou opinião nas consultas públicas.
Além disso, foram realizadas três Audiências Públicas em 2022. Em março, foi debate o uso de Alfacerliponase para tratamento da Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2), em agosto houve a audiência sobre o Uso de Limiares de Custo-Efetividade nas Decisões em Saúde: Recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS e, a última do ano, tratou do uso do Inotersena para o tratamento da polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina em pacientes adultos em estágio 2 ou pacientes não respondedores a tafamidis meglumina.
Fonte: Assessoria de Imprensa
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