Não vou me desculpar por me divertir enquanto estou doente – Não consigo impedir que os outros pensem o que querem de mim. No entanto, eu posso e eu me recuso a explicar ou justificar sair da casa de vez em quando.
Não vou me desculpar por me divertir enquanto estou doente
Quando eu tinha seis anos, fui hospitalizado com uma doença endêmica rural nas Montanhas Rochosas. No hospital, eles me incentivaram a sair da cama, vestir-me e passar o maior tempo possível na sala de jogos. Eu trouxe revistas e livros para o meu quarto para ler e brincar com outras crianças que estavam no quarto pediátrico. Havia uma garota na sala ao lado com leucemia, e fazíamos caretas e nos cumprimentamos através da nossa janela comum. O fato de eu poder jogar não significava que não estivesse doente o suficiente para ser hospitalizado. Isso significava que, independentemente da minha doença, eu era criança com as mesmas necessidades e desejos que outras crianças.
No entanto, com os adultos, o mesmo conceito não parece ser verdade. Quando as pessoas doentes fazem isso, bem, qualquer coisa, é considerada uma “prova” que nos vangloriamos de nossa condição. Muitos de nós lidamos regularmente com estranhos completos quando saímos em público, desde o uso de placas de estacionamento até o pedido para acomodação especial em eventos. Somos desafiados mais pelas pessoas que conhecemos e que realmente deveriam nos compreender melhor Não vou me desculpar por me divertir enquanto estou doente.
Depois de ficar doente (fibromialgia), um dia eu decidi ir ao meu parque temático favorito. Eu não fiz muito; Foi uma experiência muito sedentária. Eu postei uma foto de mim mesmo em uma das viagens no Facebook, eu dormi por dias para me recuperar da minha aventura e não pensei muito nisso. Alguns dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. Um “amigo da família” tinha visto a foto e ficou furioso. Aparentemente, ele se queixou com várias pessoas que, se eu estivesse em um parque temático, obviamente estava bem o suficiente para trabalhar e estava fazendo uma espécie de fraude. Voltei para a casa da minha mãe.
Eu imediatamente desinteressado o bloqueei, mas suas ações permaneceram comigo. Durante a maior parte do ano seguinte, toda vez que postei uma foto de mim mesmo fazendo algo divertido, olhei por cima do meu ombro. Eu sempre insisti em descrever como eu estava doente e como eu precisava descansar, e como eu ficava cansado depois. Senti a necessidade de escrever o que estava fazendo; para mostrar que eu ainda estava doente e lembrar a todos que havia mais na verdade do que o visível na foto. A ignorância de alguém e os julgamentos incômodos me fizeram culpado de aproveitar a minha vida o melhor que pude e perturbando minha mãe, o que era inconcebível.
Muitas vezes, parece que não existe uma maneira real de pessoas com doenças crônicas ganharem essa batalha. As pessoas hostis que não querem acreditar que você está realmente doente encontrarão a culpa de tudo o que você faz. Não há como apaziguá-los, não importa como eles vivem suas vidas.
Algumas pessoas com doenças crônicas podem se exercitar, outras não podem. Alguns de nós são encorajados a ser fisicamente ativos de uma maneira ou de outra para nos ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos, por exemplo). No entanto, se eles te veem fisicamente ativo de uma forma ou de outra, significa que você não está doente depois de tudo. A empresa gosta de aplaudir atletas olímpicos que estão lutando contra a doença ou incapacidade para competir. Se você está lutando contra sua doença ou deficiência para fazer algo físico, como um 5K ou um show de dança, isso pode ser visto como uma prova de que você é uma fraude.
É amplamente reconhecido que ter uma rede forte e útil de amigos e familiares é útil para pessoas com doenças crônicas. É-nos dito que, para o nosso próprio bem-estar, devemos deixar a casa de vez em quando. No entanto, se nos desarmarmos em público com amigos ou fazer algo divertido de vez em quando, novamente, alguns irão acreditar que não estamos doentes. E se passamos outra tarde no cinema, é como gastar 40 horas por semana, 50 semanas por ano, no trabalho.
Se você mora sozinho ou se não tem muito apoio, você sempre deve cuidar das tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar sua própria comida pode ser considerado como a prova de que você está apto.
Se você está muito cansado ou esgotado para tomar banho, você se solta; Se você sair com maquiagem e cabelo bem feito, bem, você obviamente não está doente porque não parece doente.
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Se você publicar fotos em redes sociais, onde isso soa bem, as pessoas vão pensar que você não está doente; Se você publicar fotos de você no tratamento, você será acusado de se auto flagelar. Se você conversar com alguém sobre a evolução da sua doença, você está fingindo porque a sobrinha do filho da tia Edna teve a mesma doença e agora está bem.
Fotos de redes sociais de pessoas com doenças crônicas sorrindo e parecendo “normais” ou divertindo já foram usados para negar ou eliminar benefícios de incapacidade, o que talvez seja o mais perturbador é como se o conceito de qualquer doença ou deficiência seja apenas algo visível.
Ninguém parece considerar o que está acontecendo fora e ao redor da imagem do Facebook, eles falam mal. O fato de que pode ter sido a primeira vez em semanas que um paciente crônico faz algo realmente divertido. Eles não percebem o quanto essas atividades custam em termos de dor, fadiga e função reduzida. Eles olham uma foto ou um status do Facebook um dia e pensam que são especialistas em sua vida.
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Não tenho certeza do que essas pessoas pensam que deveríamos fazer todos os dias. Temos doenças crônicas incuráveis. Muitas vezes, passamos a maior parte do tempo em casa ou em tratamento. Muitas vezes estamos cansados e com muita dor. Se não podemos trabalhar em tempo integral, devemos desistir de cada momento de alegria, distração, interação social ou prazer? Isso nos ajudará de alguma maneira? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando os tipos críticos e prejudiciais decidem que a doença deve invalidar o fato de que temos as mesmas necessidades que qualquer outra pessoa. É realmente difícil deixar os outros em paz?
Eleanor Roosevelt disse uma vez: “Faça o que você sente que é certo em seu coração, uma vez que você será criticado de qualquer maneira”. Tomei essas palavras muito a sério quando se trata de interagir com os outros. Sobre minha doença crônica. Eu não me sinto bem quando me deparo com juízes improvisados. De vez em quando, alguém não entende honestamente, e explicar de forma educada e sucinta não os fazem compreender. Muitas vezes, no entanto, eles já chegaram a suas próprias conclusões e nada que eu digo vai mudar seu pensamento. Não vou perder tempo tentando me justificar a estranhos e ou conhecidos que se designaram como juízes e jurados da minha vida.
Não consigo impedir que os outros pensem o que querem de mim. No entanto, eu posso e eu me recuso a explicar ou justificar sair da casa de vez em quando. Qualquer pessoa que decida que a doença crônica invalida minhas necessidades como pessoa, incluindo minhas necessidades de felicidade e socialização, não me preocupa nem um pouco mais.
Fonte: Espondilite Brasil
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