Minha vida com Artrite Reumatoide

Sou mãe, filha e mulher. Convivo com artrite reumatoide desde junho de 2006, quando tinha apenas 25 anos. Na época, era casada, estudante de Enfermagem e Auxiliar de Enfermagem desde os 18 anos. Trabalhava há anos cuidando de pacientes graves e estava acostumada a lidar com a dor — mas a dor dos outros, nunca a minha.

Tirar o jaleco e ocupar o lugar de paciente foi um dos maiores desafios da minha vida. A doença mudou profundamente minha trajetória: transformou minha forma de enxergar o mundo, ampliou meus horizontes e me tornou uma pessoa mais humana, justa, sensível e equilibrada.

A partir dessa vivência, uni os dois universos — o da profissional de saúde e o da paciente — para compartilhar conhecimento, experiências e informações confiáveis. Essa combinação é a essência do Blog Artrite Reumatoide, criado para acolher, informar e fortalecer pessoas que convivem com doenças crônicas, e sobretudo, militar fomentar políticas públicas de acesso a cuidados integrais para pessoas com doenças crônicas.

Com a chegada da doença, tomei a difícil decisão de cancelar meu registro profissional no COREN. Hoje, guardo meu diploma de Enfermagem com orgulho, mas reconheço que conquistei um título ainda mais desafiador: o de paciente. Com essa experiência de vida, mantendo o compromisso de transformar dor em voz, experiência em informação e desafios em caminhos possíveis para outras pessoas que vivem histórias semelhantes à minha.

O diagnóstico da artrite reumatoide chega como uma ameaça ao destino. É como se, de repente, a vida parasse diante de nós e uma voz silenciosa dissesse: “a partir de agora, tudo mudou”. A dor surge como uma sombra constante e a perspectiva de um futuro limitado assusta, paralisa, confunde. Reencontrar-se nessa nova jornada exige disciplina, coragem e, acima de tudo, apoio mútuo. Essa é a história de como a artrite reumatoide entrou na minha vida, colocou tudo de cabeça para baixo e, ainda assim, me ensinou que é possível controlar a doença e viver plenamente — com esperança, informação e resiliência. A artrite reumatoide não é um ponto final, mas sim uma vida repleta de recomeços e descobertas..

Como a Artrite Reumatoide chegou na minha vida

Eu tinha 25 anos e vivia uma fase de intensa dedicação e sobrecarga. Era mãe de um menino de quatro anos e meio, estudante de graduação em Enfermagem e atuava na área desde os 18 anos. Minha rotina era extenuante: trabalhava em três hospitais durante a noite, cuidava do meu filho pela manhã e frequentava a faculdade à tarde. Dormia, em média, apenas quatro horas por noite. Além da carga profissional e acadêmica, enfrentava um casamento iniciado muito jovem, marcado por conflitos e tensões que se tornavam mais um fator de estresse. Meus dias eram marcados por cansaço constante, noites mal dormidas e uma alimentação totalmente desregulada — um terreno fértil para o desgaste físico e emocional que viria a seguir.

Quando começaram as dores, aos 25 anos, achei que fossem apenas reflexo desse ritmo acelerado. Ignorei. Eu estava cercada de médicos, sempre pedia indicação de algum medicamento analgésico. Passei quase um ano me automedicando. Até que minhas mãos começaram a falhar. Tornaram-se pesadas, desastradas. Derrubava tampas, medicamentos, não conseguia mais fazer procedimentos da enfermagem que demandam destreza manual, em especial na manipulação de tampas de cateteres e quebrar ampolas de vidro. Lembro-me do choque de perceber que estava dependendo dos colegas para tarefas básicas — alguns ajudavam com empatia, outros com impaciência ou sarcasmo. Não fui ao médico por causa da dor. Fui por causa das limitações de destreza e habilidade das minhas mãos.

O ortopedista me diagnosticou com tendinites nos ombros e síndrome do túnel do carpo em grau avançado, indicando cirurgia de mãos. A data foi marcada. Era junho de 2006. Pouco depois, acordei um dia e não consegui levantar da cama. Meus ombros, pulsos, dedos, joelhos e tornozelos estavam inchados, rígidos e doloridos. No pronto-socorro, recebi a sugestão de artrite reumatoide. No dia seguinte, minha primeira reumatologista, Dra. Fernanda Bernardini confirmou: eu tinha AR soronegativa.

Ouvir aquele diagnóstico foi como ouvir uma sentença de destino. Chorei por seis meses. Olhava para meu filho dormindo e imaginava, com o coração apertado, ele tão pequeno empurrando minha cadeira de rodas no futuro. Achei que minha vida havia acabado ali. Fui afastada da enfermagem e nunca mais voltei aos plantões. Durante um tempo, estive em auxílio-doença (e foram os piores anos da minha vida), o INSS adoece mais do que qualquer doença crônica. Estive em auxílio doença de 2006 até meados de 2013.

O recomeço

Depois de seis meses de choro, percebi que a doença estava ali — e que chorar não a faria ir embora. A tristeza só amplificava a dor. Estava me tornando uma pessoa deprimida e isolada, e não era essa mãe que eu queria ser. Olhei no espelho e decidi: “não quero ser um peso para mim e para minha família”. A partir dali, comecei a buscar formas de conviver com a doença.

Na época, o ambiente onde eu fazia tratamento era emocionalmente pesado: via pessoas com deformidades severas, com vidas sociais destruídas. Eu precisava de esperança. Encontrei essa esperança na internet — nos grupos do Yahoo e nas comunidades do Orkut. Lá, conheci pessoas como eu, que queriam viver bem apesar da AR. Elas me ensinaram a encarar a doença. Eu, por minha vez, compartilhava meus conhecimentos de saúde. Nascia ali uma rede de apoio.

Foi também em 2006 que publiquei o Blog Artrite Reumatoide. Inicialmente, era um diário pessoal. Logo, percebi que contar histórias não bastava: era preciso educar, acolher, orientar. Entendi que “dor compartilhada é dor diminuída”. Escrever e ler histórias de outras pessoas aliviou minha caminhada e plantou a semente de algo muito maior.

A rede cresce, e os desafios também

Dois anos depois do meu diagnóstico, organizei o primeiro encontro presencial da comunidade online. Doze pessoas sentadas em uma mesa de bar deram origem ao Grupo EncontrAR. A dedicação era voluntária, intensa e apaixonada. Nesse mesmo período, enfrentei um dos maiores desafios da minha saúde: um quadro grave de neurite óptica idiopática, que exigiu internações e tratamentos intensivos com corticoides e pulsoterapia de ciclofosfamida. A visão foi preservada, mas na sétima infusão, desenvolvi hepatite medicamentosa. Foram meses delicados, entre exames, dúvidas diagnósticas e superação.

Em meio a esse turbilhão, percebi que informação e acolhimento não bastavam para quem não tinha acesso a médicos, equipe multidisciplinar, medicamentos e à todos os direitos fundamentais de educação e acesso ao trabalho. Comecei a estudar advocacy e políticas públicas. Fui acolhida pela GRUPAR-RP (então Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto, que hoje, se transformou no Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil) e pela ANAPAR (extinta Associação Nacional de Pacientes Reumáticos), conheci lideranças do controle social, e em pouco tempo, estava envolvida na defesa dos direitos das pessoas com doenças reumáticas no Brasil.

A voz coletiva

Com o Blog AR e o Grupo EncontrAR, mobilizamos pacientes de todo o país para incentivar o Ministério da Saúde para a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da AR (PCDT) no SUS. Criamos a campanha TwittAR, em que cada paciente enviava mensagens ao ministro da Saúde (à época, o Dr. Alexandre Padilha @padilhando) — uma forma criativa de dar voz às nossas dores e demandas. Em 2012, o protocolo foi atualizado e, em 2013, os pacientes brasileiros passaram a ter acesso a 23 medicamentos modernos pelo SUS, tornando possível alcançar a remissão. Foi uma conquista coletiva inesquecível. Em 2025, o Brasil é líder mundial no tratamento da AR, fornecendo mais de 28 tipos de medicamentos, entre eles, 9 medicamentos imunobiológicos e 3 medicamentos orais alvo específicos.

Nesse período, também iniciei um processo pessoal de transformação. Em 2011, decidi emagrecer. Em 2012, eliminei 23 quilos e passei por uma cirurgia corretiva de abdômen. O corpo, que havia sofrido tanto com os efeitos dos corticoides e dos tratamentos intensos, começava a se reencontrar com a saúde. Mas, mesmo com esses avanços, a obesidade continuava sendo o maior obstáculo para o controle efetivo da artrite reumatoide.

Minha jornada com a obesidade

Precisamos falar sobre obesidade com a mesma seriedade que falamos sobre a própria doença. A obesidade é um fator agravante para a qualidade de vida, mobilidade e resposta ao tratamento da pessoa com artrite reumatoide. Mantendo por anos um IMC entre 36 e 37, percorri uma longa e desafiadora jornada até chegar, em consenso com o meu reumatologista, Dr. Thiago Bitar, e com a nutróloga Dra. Paula Machado Guidi, à decisão de realizar a cirurgia bariátrica.

A decisão pela cirurgia não foi impulsiva. A jornada até a decisão cirúrgica foi longa e marcada por um tratamento multidisciplinar. Durante seis anos, fiz acompanhamento com reumatologista, endocrinologista, nutrólogo e nutricionista, explorando todos os recursos tradicionais de emagrecimento. Utilizei diferentes medicamentos — de sibutramina e topiramato até lisdexanfetamina —, cada um com seus efeitos e limitações. Lembro-me de escrever por 36 horas ininterruptas sob efeito do último, exausta, mas com a mente em disparada. A realidade se impunha: eram 12 anos e 3 meses de jornada como paciente, com três perdas de eficácia de medicamentos biológicos, pré-diabetes, artrose, condromalácia patelar, sacroileíte e a certeza de que não bastava ler estudos médicos sobre os riscos da obesidade. Era preciso agir.

Foi então que, com meu reumatologista, traçamos um plano detalhado para a cirurgia. Conversamos sobre riscos, responsabilidades e, principalmente, sobre a importância do acompanhamento contínuo. A cirurgia bariátrica é uma decisão sem volta. Em abril de 2018 iniciei os exames e consultas pré-operatórias; em julho, com todos os relatórios emitidos, suspendemos o biológico tocilizumabe na primeira semana de agosto, preparando o corpo para o procedimento.

A obesidade não é “chatice de reumatologista”; é uma doença que precisa ser enfrentada e tratada com seriedade. Por um envelhecimento saudável, ativo e caminhando com autonomia, iniciei uma nova jornada com a realização da gastroplastia por videolaparoscopia na técnica sleeve, conduzida pelo Dr. Alexandre Elias, do Instituto Garrido.

No dia 25 de setembro de 2018, no Hospital São Luiz Jabaquara (SP), vivi o que chamo de “o meu dia do SIM para a qualidade de vida”. A cirurgia transcorreu sem intercorrências e, três horas depois, já estava no quarto. Alérgica à morfina, precisei usar tramadol nas primeiras 12 horas do pós-operatório, mas, surpreendentemente, no dia seguinte não sentia mais nenhuma dor — nem da cirurgia, nem da artrite.

Na noite anterior ao procedimento, vivi horas de intensa ansiedade. O medo das possíveis complicações foi mais forte que qualquer medicação para dormir. Foram 24 horas em claro, refletindo sobre os caminhos que me trouxeram até ali. E, naquele centro cirúrgico, não era apenas uma cirurgia acontecendo: era a virada de um capítulo da minha vida.

Optamos pela gastrectomia vertical (sleeve gástrico) — técnica que preserva a absorção de medicamentos, algo fundamental para quem convive com artrite reumatoide. A cirurgia durou cerca de uma hora. O pós-operatório imediato foi desafiador: a dor causada pelo gás utilizado na videolaparoscopia se estendia da barriga até o ombro, misturando fome, dor e dificuldade para respirar. Foram nove horas caminhando e fazendo exercícios respiratórios para aliviar o desconforto. No dia seguinte, estava sem dor.

A partir dali, comecei a reaprender a comer. A dieta líquida, que imaginei ser um tormento, surpreendeu pela tranquilidade. Tomava líquidos em pequenos goles, seguindo rigorosamente as orientações médicas. A transição para a dieta pastosa foi dolorida — literalmente — e a “dieta geral” aos 30 dias representou um novo desafio. Comer exigia paciência, atenção e escolhas conscientes. Com o tempo, aprendi a priorizar proteínas, respeitar os sinais do corpo e manter uma alimentação equilibrada.

Nos primeiros dias, a perda de peso foi rápida — cerca de 1 kg por dia — e depois foi se estabilizando. Minha meta médica era eliminar 30% do sobrepeso: operei com 92 kg e deveria chegar a 64 kg em dois anos. Hoje, mantenho 69 kg, com a saúde estabilizada e muito mais qualidade de vida. A atividade física passou a ser parte fundamental da rotina: uma hora e meia diária de exercícios variados, incluindo musculação, pilates e jump, com foco no fortalecimento muscular — essencial para quem tem AR.

Sim, enfrentei efeitos colaterais, como a queda de cabelo entre o terceiro e quarto mês, mas nada se compara ao ganho em autonomia e bem-estar. Descobri, inclusive, que o “dupping” — mal-estar após o consumo de açúcares ou gorduras em excesso — é um verdadeiro “anjo da guarda” contra o reganho de peso.

Hoje (2025), sete anos após a cirurgia, posso afirmar com convicção: a obesidade foi o maior agravante para o controle da minha artrite reumatoide. Foi somente após eliminar 30 quilos que conheci a verdadeira remissão — sem dores e com tratamento em monoterapia. Com o apoio incansável do meu reumatologista e de uma equipe multidisciplinar, percorri uma das decisões mais difíceis da minha vida, mas também uma das mais transformadoras.

Pacientes com artrite reumatoide e obesidade enfrentam maior resistência aos tratamentos medicamentosos e têm mais dificuldade para alcançar e manter a remissão. A obesidade é uma doença que merece atenção, respeito e tratamento — assim como a AR. A obesidade não é apenas uma questão estética — é uma questão de saúde, de mobilidade, de qualidade de vida.

A jornada clínica

Minha trajetória terapêutica passou por diversos medicamentos: cloroquina, metotrexato, leflunomida e quatro biológicos diferentes — Adalimumabe, Etanercepte, Rituximabe, entre outros. Enfrentei duas hepatites medicamentosas, quimioprofilaxia para tuberculose e longos períodos de corticoide. Também lidei com médicos que duvidaram do meu diagnóstico por ser soronegativa, chegando a me encaminhar a um psiquiatra. Hoje, vejo com serenidade: não era psiquiátrico, era uma doença mal manejada. Tudo mudou quando encontrei meu atual reumatologista, Dr. Thiago Bitar, e experimentei o verdadeiro significado de decisão compartilhada entre médico e paciente.

2025 — Vivendo a remissão

Hoje, em 2025, vivo os meus melhores anos artríticos. Concluí a graduação de Comunicação Social – Jornalismo, encontrei na escrita e no ativismo o meu lugar no mundo. Atualmente, sou mestranda em Assistência Farmacêutica e estou pesquisando sobre a jornada de acesso ao cuidado farmacêutico e multidisciplinar do paciente com artrite reumatoide no Brasil. Não voltei para a enfermagem, porque compreendi que aquele ambiente não era sustentável para minha saúde a longo prazo. Reorientei meu caminho profissional com resiliência. Convivo com a AR com responsabilidade: pratico atividade física regularmente, sei que o sobrepeso influenciou nas minhas dores e trabalho para manter uma rotina saudável.

Minha família foi e continua sendo o meu alicerce. Estiveram comigo desde o primeiro dia, me apoiando na criação do meu filho, nas internações, nas decisões difíceis. Meu filho cresceu vivenciando a minha luta e trajetória no ativismo. Em muitos momentos, foi ele quem me lembrou, com gestos simples, que o amor e a autonomia andam de mãos dadas.

A artrite reumatoide desfez meus primeiros planos de vida, mas me deu outros muito maiores. Transformou-me em uma mulher mais humana, justa, empática e forte. Cancelar meu registro de enfermagem foi doloroso, mas abrir as portas do ativismo e da comunicação me permitiu impactar vidas.

Hoje, olho para trás e penso: se eu soubesse, lá em 2006, que em 2025 eu estaria caminhando com autonomia, vivendo com qualidade, sem dores e sem deformidades, teria chorado muito menos. A vida com AR é feita de readaptações, reabilitações e recomeços constantes.

E acima de tudo, aprendi duas verdades simples:

✨ Dor compartilhada é dor diminuída.
✨ Existe, sim, vida após a artrite reumatoide — e eu sou prova disso.

Registros da minha jornada

E, já usei muito corticoide