“Minha filha acordou sem sentir as pernas”

“Mamãe, não sinto minhas pernas”. Essa foi a primeira manifestação da artrite idiopática juvenil na pequena Ana Luiza Frelik, à época com 2 anos. A história foi apresentada nesta quinta-feira (05), durante o Congresso Brasileiro de Reumatologia em Fortaleza, no Ceará. “Ela não tinha forças nas pernas e reclamava de dor”, conta Celiane Frelik, mãe da menina que hoje tem quatro anos.

A doença é incomum, por isso foi difícil descobrir o que ela tinha. Enquanto isso, os sintomas e incômodo só pioravam: febre alta, manchas vermelhas pelo corpo, inchaço nos tornozelos, punho e joelhos.

Diversos exames foram feitos e os médicos acharam que poderia ser câncer e até síndrome de Guillain-Barré, já que a criança tinha muita dificuldade para andar e só queria ficar deitada. “Ela não conseguia segurar uma colher para comer de tanta dor”, relata Celiane. Depois de quatro meses e muitas incertezas, Ana foi diagnosticada com artrite idiopática juvenil, uma doença crônica que atinge pessoas menores de 16 anos.

Depois do diagnóstico, dificuldades no tratamento.

Além de ser uma doença difícil de diagnosticar, a carência de profissionais capacitados na cidade foi um dos fatores para a demora na descoberta da condição. Na época, a família morava em Manaus, no Amazonas, onde só havia um reumatologista infantil.

Embora fosse um alívio descobrir o que a filha tinha, a família sofria junto, já que precisava ficar o tempo todo com a menina no hospital. Em meio a isso, o pai da criança foi demitido e eles resolveram voltar para Santarém, no Pará, para tentar ficar mais próximos e ter ajuda dos familiares.

No entanto, ao chegar lá, se depararam com um cenário ainda pior e mais triste, já que não havia médicos especialistas para tratar a doença da filha. Além disso, por terem começado o tratamento com os remédios no Amazonas, não era possível retirar a medicação específica no SUS (Sistema Único de Saúde) de outro estado. Comprar também não era uma solução, já que é um medicamento de alto custo.

Celiane teve que pedir apoio de comunidades de pacientes e à imprensa para que tivesse direito aos remédios. Depois de algumas semanas, a família conseguiu retirá-los em Santarém. Ana então retomou o tratamento e começou a apresentar sintomas de melhora.

Hoje, ela ainda precisa se consultar com médicos em Manaus e, às vezes, por falta de recursos, ela e a mãe pegam um barco para ir de um local para o outro, numa viagem que demora três dias. As visitas acontecem de três em três meses e, atualmente, Ana está em remissão, não tendo mais crises e sintomas fortes da doença.

O que é artrite idiopática juvenil

É uma doença autoimune crônica que atinge crianças e adolescentes menores de 16 anos. Os sintomas precisam durar mais de seis semanas e, normalmente, os pacientes diagnosticados podem entrar em remissão e chegar à fase adulta sem os sinais do problema. “Em média, 40% dos pacientes atingem a remissão sem remédio e não levam o problema para a fase adulta”, disse Eduardo Paiva, reumatologista e diretor cientifico da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia).

Existem mais de cinco tipos de inflamações, mas a mais grave, assim como aconteceu com Ana Luiza, é a artrite reumatoide juvenil sistêmica, que provoca febre persistente e inflamação no corpo inteiro.

“A sistêmica é muito rara e acomete cerca de 10% dos pacientes. Mas como é mais agressiva, inflama as articulações e pode atingir até o coração”, afirma Clovis Artur Almeida da Silva, presidente de reumatologia pediátrica na SBR e professor do departamento de pediatria na FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo).

Sintomas

• Membros inchados
• Dores nas articulações, principalmente cotovelo, joelho e punho
• Articulação rígida durante a manhã
• Febre

No caso da inflamação sistêmica, outro sintoma são as manchas pelo corpo.

Tratamento da artrite idiopática juvenil

Normalmente, o tratamento para a doença é feito com anti-inflamatórios não hormonais, dependendo do nível do quadro do paciente. Quando não há resposta nesse tipo de terapia, os médicos utilizam agentes biológicos, que são drogas fortes e modificadoras da doença.

Durante o tratamento também deve ser feito acompanhamento com profissionais de fisioterapia e terapeutas ocupacionais, que auxiliam na diminuição da dor e mobilidade das articulações.

Fonte: UOL