Aos 3 anos minha mãe começou a notar que havia algo diferente em mim. Ela conta que me observava brincando com outras crianças e percebia que eu pulava diferente, que meus joelhos eram diferentes. Nessa mesma época comecei a ter febre alta sempre final do dia além da rigidez matinal, enrijecimento e apatia, cansaço, anemia, ninguém sabia o que eu tinha. Morávamos no interior do interior do Rio Grande do Sul no começo da década de 80, então realmente ninguém imaginaria que o mal que eu sofria advinha de uma doença “de velhos”. O tempo foi passando, tive algumas internações para tratar as anemias que insistiam em retornar, muitas dores, muitas viagens atrás de médicos, benzedeiras e tratamentos, depois fui finalmente diagnosticada com Artrite Reumatóide Juvenil aos 06 anos de idade, por um médico reumatologista de Passo Fundo.
Na época, segundo minha mãe, o tratamento foi com corticóide, muito corticóide e fisioterapia. Por um ano não cresci nem um centímetro, minha irmã dois anos mais nova já me ultrapassara na estatura. Fomos orientados a iniciar um tratamento “inovador” e “milagroso” por um médico do Espírito Santo. Contato vai, contato vem e demos início ao tal tratamento que consistia na aplicação de uma vacina subcutânea uma vez por semana. A vacina anti-brucélica foi milagrosa no sentido de tirar as minhas dores. Era tudo o que esperávamos e queríamos e por isso foi dado continuidade ao tratamento por 10 anos. Durante esse período minha família sempre incansável continuou a me levar em médicos reumatologistas e via a minha “melhora”, as dores simplesmente desapareceram. Minha imunidade estava muito bem obrigada, nem resfriado eu tinha mais. Anemia, indisposição, cansaço? Nunca mais. Porém o tal tratamento milagroso e inovador não paralisou a doença, ao contrário, ela a camuflou. Então aos 16 anos uma prima que estudava medicina e na época aprendia sobre a área reumatológica indicou uma professora sua que clinicava, na época a minha mãe prontamente me levou. Chegando na capital gaúcha a médica orientou a interromper imediatamente a vacina, falou sobre os riscos do famoso tratamento e prescreveu a Hidrocloroquina e methotrexato além de fisioterapia, que eu já havia abandonado a tempos pois sempre achei um saco fazer e como minha família via que eu estava “bem”, sem dores, não se opuseram. Ali realmente eu percebi o que estava acontecendo.
O meu mundo se abriu, um misto de sentimentos de revolta, indignação, raiva, medo tomou conta de mim. Poxa vida, me dei conta que eu não estava bem, nunca estive bem. Me senti enganada e iludida! Já havia perdido muito a flexibilidade, várias articulações já estavam deformadas e como que eu não percebi isso antes?! Era só oque eu pensava. Eram questionamentos que não saíam da minha cabeça, meus pais ficaram frustrados também, se sentiram culpados por não terem insistido em outros tratamentos, por um tempo eu os culpei também. Enfim, Hoje tenho uma vida normal, as terríveis crises da ARJ já não fazem mais parte da minha vida há muito tempo, também minha mente fez o favor de guardar a sete chaves as lembranças e vivências das dores e limitações que a doença fez comigo na infância, tenho pouquíssimas recordações, somente flash. Já passei por uma gestação muito bem e atualmente estou grávida. Estou sem minhas medicações da ARJ há um ano e três meses contando do prazo em que comecei a tentar engravidar até agora e me sinto bem. Essa é minha história com essa doença que por muito tempo foi chamada de “problema” pela minha família e por mim, mas hoje corrijo meus familiares quando alguém pergunta: – E como você está? E o teu problema? Eu respondo: – Estou bem, a artrite está bem, não tenho mais problema.
Me chamo Bianca , tenho 34 anos, convivo com a artrite reumatoide juvenil há 31 anos, sou psicóloga, moro em Criciúma – SC.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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Interessante relato amiga, fico feliz que vc consseguiu uma melhora significativa na sua qualidade de vida , mais eu não entendi oque estaria te fazendo de mal essa vacina qual efeitos colaterais estaria lhe trazendo ja que você mesmo disse que as dores pararam e estava tendo “melhoras” então de certa forma era funcional essa vacina contra o tratamento.