Me percebo dando um passo a mais, compartilhando minhas impressões sobre viver com AR

Minha história com a AR começou com inchaços nos cotovelos pela manhã e sem conseguir movimentá-los. Como sou muito agitada, fiquei por algumas semanas achando que estava apenas “dormindo errado”. Quando as dores, inchaços e rigidez resolveram descer para os punhos e as mãos, eu ia trabalhar com as mãos enfaixadas, me valia dos sprays, relaxantes musculares. Mesmo estranhando e sofrendo com as dores e com as maldades das pessoas disfarçadas de brincadeiras, não imaginava que pudesse ser algo sério ou que se prolongaria.

Não conseguia mais abrir as mãos pela manhã e passei precisar de ajuda para escovar os dentes e pentear os cabelos, o que me tirava totalmente do meu eixo. O meu médico e grande amigo, Dr. Roberto Cerutti, tomou meu caso para si e chegou ao diagnóstico em 2011, cerca de 3 meses depois. Foram muitos exames, agulhadas, angústia, mas também acalento, solidariedade, otimismo e mãos estendidas.

Durante algum tempo eu não quis saber sobre a Artrite Reumatoide. Fazia tudo o que era preciso, mas sem querer entender, porque para mim era uma daquelas situações em que “saber dói”. Aos poucos fui criando coragem e amadurecendo a ideia de tentar viver bem na nova condição. Então, pesquisei, me inteirei, compreendi tudo que era possível.

Ao longo desse processo me senti literalmente como cortando minha própria carne. Mesmo depois de 8 anos, confesso que ainda não concluí o processo de aceitação do diagnóstico, a fatalidade do AR ainda me angustia, mas meus dias são de uma busca serena, consciente e otimista. Nunca deixei de me cuidar, estou sempre acompanhada por profissionais comprometidos e fazendo uso rigoroso das medicações, apesar de me sentir extremamente impotente e ver minhas forças indo embora.

Já desisti de buscar alguns porquês emocionais e decidi racionalizar o processo de tentar ficar bem. E, assim, tenho conseguido estar bem na maior parte do tempo e quando não estou, dou logo um jeito de me convencer de que logo estarei e não deixo a roda da vida perder o ritmo por nada. É a primeira vez que exponho minha história.

Me percebo dando um passo a mais, compartilhando minhas impressões sobre viver com AR. Viver com Artrite Reumatoide é buscar, a cada respiração, discernimento para aceitar o que não se pode compreender plenamente, o que ainda não apresenta um porquê racional. É terminar todos os dias com o esperançoso “mantra do quem sabe”: quem sabe amanhã seja um dia sem dor!

Esses dias são raros, mas às vezes acontece. Então, acalenta acreditar que o próximo dia possa ser um desses. Viver com AR é mais ou menos assim: em épocas de atividade da doença ou quando o tempo está muito frio tudo dói: acordar dói, escovar os dentes ou pentear os cabelos parece tortura, abotoar a roupa machuca, rodar a maçaneta faz lágrimas escaparem dos olhos, abrir e fechar as mãos são ações que fazem a respiração ficar suspensa por alguns segundos.

Nessas fases, viver dói, dói muito! Dói muito também perceber os dedos ficando tortos, dói não ter ânimo para atividades simples que são prazerosas para todo mundo, dói deixar o copo d´água cair ou não conseguir segurar o garfo sem desconforto, dói querer fazer um milhão de coisas e não conseguir por causa dos efeitos colaterais das medicações.

Aplicar a medicação também dói, só dói. É se convencer ser mais forte que a dor e lidar com ela se torna a única alternativa possível. As manhãs não são tão doces e por mais que se deseje, às vezes não dá para sorrir, às vezes tenho a necessidade de evitar conversar, para que as lágrimas não venham junto com as palavras e as pessoas em volta não ficarem perdidas sem entender o que está acontecendo. A gente se habitua com essa dor solitária, incompreendida por quem observa de fora (às vezes por falta de entendimento, às vezes por maldade arraigada na alma mesmo), rodeada de questionamentos que ficam pulsando dentro do coração sem respostas e de fé em dias melhores.

A gente vai tentando treinar a alma para acreditar que, assim como o passar das horas e aumento da temperatura a dor vai se tornando suportável ao longo do dia, haverá um momento em que ela poderá querer ir para longe e nos permitir ter paz. A rotina de quem vive com AR só é compreendida de fato por quem compartilha a mesma agonia.

Ainda é impossível explicá-la de forma suficientemente acessível a quem está de fora dessa ciranda, cheia de altos e baixos, quedas e resistências, nervosismos e alegrias, empatia e incompreensões. A AR existe, a vida não vai parar para que as dores passem. Então, se não há outro modo de estar vivo senão coexistindo com a AR, vamos em frente, um dia de cada vez, achando formas de driblar as dificuldades, sem sobrecarregar as pessoas com o peso dessa cruz que não é delas, tentando ver o lado bom de todas as coisas, situações e pessoas.

Aliás, desconfio que o conceito de resiliência tenha sido criado por alguém que vivesse com AR, alguém que tenha decidido mostrar que um diagnóstico não pode ser simplesmente a sentença final, pois talvez tivesse a possibilidade de ser o início de novos modos de caminhar. Sendo assim, vamos, sempre em frente!

Meu nome é Ednéia Alves, moro em Minas Gerais.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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