Os líderes das organizações de pacientes com doenças reumáticas reunidos no marco do II Congresso Pan-americano de Pacientes com Doenças Reumáticas celebrado em Quito, Equador, elaboraram o “Manifesto pan-americano de necessidades de atenção dos pacientes com doenças reumáticas”.
Este encontro convocou em Quito a mais de 30 líderes de organizações de pacientes representando às distintas regiões da América que se congregaram para celebrar este segundo congresso promovido pela Liga Pan-americana de Associações de Reumatologia (PANLAR), uma organização que integra as sociedades científicas de reumatologia, profissionais da saúde relacionados com afetações reumáticas e agrupações de pacientes de todos os países da América.
O documento consolida as demandas e sugestões dos pacientes para implementar políticas públicas exitosas que promovam um melhor acesso a tratamentos terapêuticos, o cumprimento de seus direitos e que lhes permita ser parte ativa da toma de decisões.
As doenças reumáticas constituem um grupo complexo de mais de 200 condições e síndromes, que produzem diversos graus de dor, sofrimento, incapacidade e baixa qualidade de vida.
Segundo a OMS estas condições podem afetar até 15% da população mundial, incluindo meninos, jovens, adultos e pessoas maiores. Em conjunto constituem a principal causa da dor e da incapacidade em longo prazo.
O projeto do Manifesto surge como consequência do trabalho realizado durante o primeiro congresso pan-americano de pacientes com doenças reumáticas celebrado na Argentina em 2018. Durante o mesmo se puderam constatar as realidades de cada região, assim como detectar necessidades comuns entre os pacientes que vivem na América e que, em definitiva, estão relacionadas com uma atenção integral, centrada em cada pessoa.
Priscila Torres, presidente do Congresso Pan-americano de Pacientes com Doenças Reumáticas, assinala que “é importante gerar estes documentos e pronunciamentos na região para que as políticas e estratégias de saúde possam responder às verdadeiras necessidades dos pacientes”.
O Dr. Carlo Vinicio Caballero, presidente do Comitê de Educação e Ciência e gestor dos congressos pan-americanos de pacientes com doenças reumáticas de PANLAR assinalou que, “Graças à iniciativa JUNTOS tanto os profissionais da saúde como os pacientes possam aumentar os esforços para melhorar as condições de atenção”.
“Este tipo de estudos nos permitem contribuir com evidência tomando em conta a perspectiva do paciente, peça fundamental na hora de desenhar políticas de saúde e de tomar decisões em relação à melhora de sua qualidade de vida”, manifesta a Dra. Emilia Arrighi, investigadora principal do estudo.
Manifesto pan-americano sobre doenças reumáticas
Entre as necessidades mais importantes que se apresentam neste manifesto se podem destacar a detecção prematura e a atenção oportuna; atenção integral por parte de uma equipe multidisciplinar, atendendo as necessidades clínicas, psicológicas, emocionais e de reabilitação; o reconhecimento das organizações de pacientes como referentes na toma de decisões em políticas públicas e na educação e apoderamento dos pacientes; assim como também a garantia na defesa dos direitos, especialmente dos coletivos mais vulneráveis.
Ademais, o documento insiste na geração de alianças com as sociedades científicas, academia e entes governamentais para melhorar a qualidade da atenção para as pessoas que padecem destas condições na América.
“Um Manifesto nos dá a possibilidade de ter uma só voz, para caminharmos juntos e fazê-lo colaborativamente em direção aos objetivos comuns de um diagnóstico prematuro e uma atenção integral e conseguir que ninguém em nosso continente chegue a uma incapacidade por uma doença reumática. O Congresso e o Manifesto nos fortalecem porque podemos expressar para as autoridades nossas necessidades com um grande apoio de toda a região”, afirma Cecilia Rodríguez de Fundação Me Movo do Chile.
O manifesto constitui um documento científico que representa a visão dos pacientes em quanto a suas necessidades de atenção e servirá de instrumento para melhorar as políticas sanitárias nos distintos países da região.
Acerca de PANLAR
Liga Pan-americana de Associações de Reumatologia (PANLAR), fundada em 1944, integra as sociedades científicas de reumatologia, profissionais da saúde relacionados com afetações reumáticas e agrupamentos de pacientes reumáticos de todos os países da América. Nossa missão é estimular, promover e apoiar a investigação, prevenção, tratamento e reabilitação das afetações reumáticas. O campo da reumatologia inclui as afetações reumáticas do tecido conectivo, do aparato locomotor e do sistema musculoesquelético.
Para mais informação contactar:
Dr. Carlo Vinicio Caballero Presidente do Comitê de Educação e Ciência de PANLAR carvica@gmail.comGrupo JUNTOS (PANLAR )
Priscila Torres Presidente ASOPAN – redasopan@gmail.com
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