Experiência no PARE, o programa para pacientes e organizações do Congresso Europeu Anual de Reumatologia – EULAR 2017

Durante os dias 14 à 17 de junho de 2017, participamos das palestras do programa PARE do Congresso Europeu Anual de Reumatologia – EULAR 2017

O comitê do PARE da EULAR é composto por representantes de grupos de pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas de toda a Europa. Anualmente na ocasião do Congresso Europeu Anual de Reumatologia, essas organizações tem um encontro dentro do congresso médico, onde suas atividades e experiências são compartilhadas por meio de palestras e programas educativos que acontecem simultaneamente as palestras dos médicos.

Os principais objetivos do PARE da EULAR são:

• Desenvolver redes fortes de organizações eficazes e dirigidas por pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas.
• Garantir que a voz das pessoas com pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas seja ouvida e tenha influência entre os tomadores de decisão na Europa.
• Criar alianças poderosas que faça a diferença para a vida das pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas .

Por meio das sessões do programa PARE, junto com a presidente do GRUPAR-RP, Ana Lúcia Silva Marçal, compartilhamos de 4 dias de conhecimentos, inspiração e enorme gratidão pela oportunidade de ver uma rede de organizações de pacientes fortalecidas por um congresso médico.

No primeiro dia, participamos do lançamento da campanha Don’t Delay, Connect Today, que tem por objetivo trabalhar em rede com todos os pilares da EULAR (organizações de pacientes (PARE), associações profissionais de saúde e comunidades científicas), na promoção de ações para estabelecer o diagnóstico precoce das doenças e a prevenção de comorbidades nas pessoas diagnosticadas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas.

Cada um dos temas das sessões PARE, é composta pela média de 3 palestrantes, que são ligados às organizações de pacientes participantes, dentro de cada tema do painel, cada um desses líderes apresenta a sua experiência com base em dados e evidências, tornando cada tema uma fonte de inspiração para os nossos projetos de empoderamento do paciente e advocacy.

Um dos temas de grande audiência do PARE foi a mesa sobre biossimilares, que trouxe a experiência da Associação Dinamarquesa de Reumatismo, que implementou um plano nacional para a segurança dos pacientes.

Ao todo foram apresentados 7 painéis com dezenas de apresentações, que abordaram os seguintes temas: atuação de pacientes e organizações de pacientes na prevenção de comorbidades, principais desafios do paciente nas parcerias de pesquisa e serviços de saúde, barreiras no empoderamento das pessoas com doenças reumáticas, equidade e economia em saúde, avanços no tratamento da artrite psoriásica e finalizou com um workshop para a captação e gerenciamento de voluntários em projetos sociais.

Como jornalista, participei das conferências para imprensa que reuniu os principais temas do congresso e foram apresentados aos jornalistas que fizeram a cobertura do congresso.

Para a participação no Congresso Europeu Anual de Reumatologia – EULAR 2017, recebemos o patrocínio institucional das indústrias farmacêuticas Roche e Abbvie, seguindo as normativas do Código de Conduta da Interfarma. Priscila Torres participou cadastrada como jornalista pela comissão de imprensa e a Sra. Ana Lúcia Lúcia como psicopedagoga clínica, ambas estavam ainda cadastradas no programa PARE, como representante de organização de pacientes no Brasil.