#ExisteGentedoBemSim
Alguns dias atrás eu postei falando da minha artrite reumatoide.
Eu sou acompanhada há 4 anos por reumatologista…Estava tudo tranquilo , mas como falei antes, os remédios não fazem mais efeitos. Meu #Fatorreumatoide é #526
As crises nos últimos 15 dias vieram em grande intensidade…Me levando até a emergência quase que todas as noites.
Procurei outro reumatologista, pois queria outra opinião , para saber o que estava acontecendo comigo.
Dia 11/7 foi a consulta com reumatologista, que foi claro e duro comigo me pediu para aceitar a artrite reumatoide, na qual estava bem agressiva. Mudou toda medicação #Volteiparaoprelone e ia me prescrever #Arava.
Até aí td bem…até ele me explicar que somente o #Arava iria me colocar em remissão da doença.
Só que o #Arava é de alto custo(R$ 500 reais uma caixa).
Esse medicamentos é fornecido pelo #Sus no hospital do Hgf.
Confesso que eu saí da consulta dele chorando, odiando cada palavra que ele me disse.
Liguei para minha irma Carla Jane que é da área da saúde e conhece a artrite reumatoide como ngm, ela que foi mais dura e realista que o médico…escutou eu chorando…
“Eu não aceitava a doença, mas tinha que enfrentar.
Consegui marcar a consulta no posto para tentar o encaminhamento para o Hgf.
O médico que me examinou me explicou tudo que eu já sabia…Não me escondeu nada…#colocoucomoaltaprioridade.
#Semsucesso vai demorar.
Aí começava a corrida para alguém me ajudar. #Eu só pensava: “Meu Deus agora sou Mãe” #MinhaMaria… e me acabava de chorar.
Eu pedi ajuda da minha prima Tharcia Xavier @Lucianamoreiras e da @TiaFatima que passou a manhã no #Hgf cmgo.
Então comecei a pesquisar e encontrei um grupo fechado de @artritereumatoide no face. Só lá desabafei mesmo.
Tive ajuda emocional de tanta gente e também tive ajuda da abençoada Marcia Barbosa, que assim como eu sofre dessa doença.
Ela disse se vc quiser eu consigo doar uma caixa de #Arava pra você, pois eu recebo pelo #Sus.
#Hoje chegou os #remedios, ela me enviou #2caixas.
#GrataMilvezes
#ObgporTodosOsAnjosDaminhaVida
#ObgFamilia #Maridon #MinhaMaria
#AmigosdoTrabalho e #AmigosdoGrupo.
#Deus
Marcia Barbosa Serei eternamente #Grata
“Dor compartilhada é Dor diminuída” @ Castelo Da Malu
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Olá, meu nome é Rafaela, sou de Santa Luz, interior da Bahia. Sofro com Artrite Reumatóide desde 2014, fazem 10 anos e ano passado meu reumato passou a leufludomida para mim. Desde então luto pra pegar pelo SUS e n consigo com tanta burocracia. Esses dias tenho sofrido demais e como a maioria já falou são dores insuportáveis , mas Deus me presenteou com um companheiro maravilhoso, que me ajuda bastante, mas não sei também se ele vai aguentar por muito tempo, n é fácil pra ninguém essa situação. Voltando ao tratamento, sempre que vou na consulta a médica dá um jeito de me arrumar uma caixa, mas como vou de três em três meses, início o tratamento e tenho q parar pq pelo SUS está complicado. Gostaria de ganhar ao menos umas três caixas pra ver se nesse período eu consigo toda a documentação em dias para entregar na farmácia. E ainda tem mais , a moça que trabalha na farmácia me disse q quando der entrada demora uns três meses ainda pra chegar. Difícil, muito difícil. Mas, uma coisa vcs podem ter certeza, desistir não é uma opção.
Rafaela, lamentamos pela sua jornada. Infelizmente a doação de medicamentos acontece entre os pacientes e não conseguimos garantir que seja feito uma doação para 3 meses de tratamento. Sugiro conversar na farmácia de alto custo para entender o que falta de documentos para você dar entrada em seu pedido de medicamentos.
Olá minha filha faz tratamento o Arj , faz 17 anos, ele estava com o biológico e a seis meses ela entrou em remissão, inclusive doei p a médica dela algumas caixinhas do tocilizumabe que sobraram.
Porém agora ela está com líquido no cotovelo, e a Dra entrou com arava, eu até tinha uma ano atrás sobrando mas também doei.
Porém agora está em falta, gostaria de saber se alguém teria o me doar.
E quando alguém precisar e eu tiver sobrando posso doar também
Muito obrigada
Cristina, o leflunomida passou por uma falta temporária e o fornecimento foi regularizado nesta semana. Procure a farmácia de alto custo e converse com a farmacêutica.
Eu me chamo Fernanda tenho 30 anos sofro com artrite reumática desde criança,hoje eu tômo Adalimumabe e leflunomida,mais ultimamente não estão fazendo efeito mais,.eu sinto muita dores nas juntas o meu corpo inteiro dói ,eu tenho depressão tenho ,4 filhos pequenos se do um deles especial ele temhoje 7 anos e está na UTI hoje pq passou por 3 cirurgias,tenho um menino de 10 anos ,uma bebê de 1 ano e 9 meses ,outra bebê de 9 meses,estou sem tratamento a mais de dez anos não consegui pelo SUS ,eu só penso em me matar não aguento mais… Se algum médico reumatologista puder me ajudar..por favor
Fernanda, para que possamos entender como te ajudar, por favor nos envie uma mensagem em nosso Whatsapp (16) 3941-5110, explique a situação a enfermeira que se chama Beatriz. Esperamos a sua mensagem.
Minha mãe por esse problema ja não consegui nem caminhar a noite só dormir com efeito de remedio pra dores um amigo que toma esse medicamento dou apenas uma cartela a ela. Não temos condições de compra esse medicamento se alguém de bom coração tiver pra doa a ela ela esta precisando muito.Deus abençoe a todos amém!
Eliano o leflunomida é fornecido pelo SUS, veja as instruções:
❇️ Como ter acesso aos medicamentos fornecido no SUS por meio da Farmacia de Alto Custo?
✔️Deve ser prescrito pelo médico e com preenchimento de todos os formulários oficiais, que incluem:
✔️Preencher critérios de indicações clínicas (do PCDT do Ministério da Saúde);
✔️LME (laudo de medicamentos especializado) preenchida e com número do CNS (Cartão Nacional do SUS) e também CPF Ou CNeS do Médico prescritor;
✔️Receita em duas vias com validade para 6 meses;
✔️Exames conforme critérios da (do PCDT do Ministério da Saúde);
✔️Relatório Médico com índice de atividade da doença;
✔️Relatório Médico Consubstanciado: justificando prescrição médica fora da lista de custo-minimização*
✔️Renovação do processo da LME, exames realizados a cada 6 meses para garantir a segurança do uso dos medicamentos de alto custo.
Bom dia. Tenho o medicamento etanercepte sobrando pra quem precisa
Olá boa noite sou de Manaus tô com 5 anos do essa doença eu também tomo ARAVA mais porque uma boa alma de duou umas caixas mais infelizmente acabou faço meu tratamento pelo Hapvida, não é pelo SUS e eu não sei como eu posso conseguir pegar pelo SUS vocês que pegam pelo SUS me ajude me informando como devo fazer porque tô sem tomar esse remédio faz um tempo.ja perguntei da reumatologista que me atendia pela Hapvida porque ela atende pala Hapvida e pelo SUS mais ela não quis me fala mandou eu me virar ♀️ até troquei de médica .mais não sei aonde ir pra poder pegar esse remédio pelo SUS por favor me ajudem aí
Boa tarde , li o seu desabafo, eu tenho o mesmo problema, já tomei varios remedio,fotor rematoide muito alto, agora estive tomando o arava,seu medico tem que te dar um formulario que ele preenche e junto com seu exame de sangue você vai no posto de alto custo para retirar o remédio e um direito seu,realmente ele e caro,nao entendi porque você nao consegui.Gostaria que se possivel você entrasse em contato comigo.~Meu nome e Ana Maria, tel 11 29572111 ou 993841778.
Meu nome é marilza a artrite veio quando eu morava fora do Brasil comecei o tratamento lá nos usa cada dia era pior não conseguia tomar banho nem levar o garfo para colocar comida na minha boca voltei para o Brasil Deus colocou na minha vida um excelente reumatologista em Goiânia ele entrou com dois remédios de alto custo o mesmo que os estados unidos me dava foi feito um complemento da leflunomida 20 mg +etanercept 50 tomo a injeção etanercept (embrel)junto com leflunomida (arava)ambos recebo do governo o reumatologista me acompanha a cada 3 meses faz um monitoramento
Nem lembro mais que sou artrite reumatoide crônica
Exerço todas as minhas atividades diárias.que Deus coloque um excedente reumatologista na vida de cada um de vocês
Já sofri demais.abraço a todos.