“Eu aprendi que a doença não me define. Não vou sucumbir a ela”

Era um sonho. Mas, ainda no período probatório, comecei a sentir dores intensas na sola dos pés. O clínico geral diagnosticou febre reumática e tomei várias injeções de benzetacil, mas as dores só pioravam. Meses depois, fui orientada a procurar um reumatologista.

Nesse intervalo, minha saúde se deteriorou rapidamente. Em menos de um ano, eu já não andava mais e precisei de cadeira de rodas. No Hospital das Clínicas, recebi o diagnóstico de artrite reumatoide e iniciei o tratamento com cloroquina.

Logo depois, engravidei do meu segundo filho e optei por suspender a medicação para levar a gestação adiante. Passei por um descolamento de placenta, momentos muito difíceis e, nesse período, também me separei. Apesar de tudo, meu filho nasceu forte e saudável. Fiquei todo o período da licença maternidade sem medicação.

Ao voltar ao trabalho, percebi que o estresse e o ambiente político me afetavam profundamente. Meu punho direito já estava comprometido, com calcificação e perda de movimento. Entendi que precisava mudar algo na minha vida. Decidi voltar a estudar, mesmo trabalhando e cuidando de dois filhos pequenos.

Foram anos de tratamento com diferentes medicamentos — hidroxicloroquina, metotrexato, ácido fólico — e muitos desafios. Pegava 10 ônibus e um metrô por dia para trabalhar e cursar Engenharia Florestal na UFRPE. Me formei sem repetir nenhuma disciplina. Depois, fiz pós-graduação em Engenharia de Segurança do Trabalho e passei a atuar na área.

Mas o padrão se repetia: ambientes de trabalho hostis, muito estresse e crises de dor. Em 2015, após contrair chikungunya, o metotrexato deixou de fazer efeito. Mais tarde, iniciei leflunomida, que me devolveu qualidade de vida, mas precisei suspender por efeitos colaterais.

Na pandemia, tive COVID grave. Depois, comecei o tratamento com golimumabe, com ótimo resultado, até desenvolver tuberculose extrapulmonar em 2022. A carga emocional do trabalho voltou a pesar, desenvolvi síndrome do pânico e precisei me afastar do cargo de gestão que ocupava.

Em uma consulta de rotina, a médica percebeu meus olhos muito vermelhos e a boca seca. Investigamos e veio um novo diagnóstico: Síndrome de Sjögren. Hoje faço tratamento com rituximabe, metotrexato e ácido fólico, além de medicação para depressão iniciada durante a pandemia.

Nesse período, enfrentei perdas profundas: meu irmão e meu pai faleceram, minha mãe perdeu totalmente a visão e passou a morar comigo. Também encerrei um relacionamento de 16 anos. Apesar de tudo, minha saúde hoje está estável. Não sinto mais dores, exceto pela limitação no punho direito, e minha força está voltando aos poucos.

Estou feliz. Perto da aposentadoria, comecei a tirar do papel um sonho antigo: empreender com doces e geleias no coletivo Coisas da Mata. Fazer o que eu gosto tem sido parte fundamental do meu cuidado.

Eu aprendi que a doença não me define. Não vou sucumbir a ela. Já fui cadeirante por cerca de 30 dias — os piores da minha vida — e isso me ensinou que, por mais difícil que seja, não podemos nos entregar.

Meu nome é Luciana Bernardo da Silva @luciana.floresteira, tenho 54 anos e convivo com a artrite reumatoide há 23 anos. Sou  Eng. de Segurança do Trabalho e moro Itapissuma/Pernambuco.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, compartilhe a sua história e ajude diversas pessoas que precisam de você. Junte-se a nós e seja parte dessa mudança! Cada depoimento conta para um futuro melhor.

Acesse o link, preencha o formulário e conte sua história https://forms.gle/BdGhzv1pQj58MiVv9