De vítima à vitória: transforme sua dor em superação

Tenho artrite reumatoide idiopática juvenil (AIJ). Minha mãe tem neuralgia do trigêmeo e neuropatia, e meu pai possui gota.

Não me lembro exatamente o ano em que comecei a sentir dor, mas foi por volta dos meus 14 ou 15 anos. Naquela época, minhas dores não eram levadas a sério — diziam que era apenas “dor do crescimento”, ou que eu estava me fazendo de vítima. Isso me deixava muito triste e para baixo, sem entender o porquê de tanto incômodo se, segundo os outros, eu “não tinha nada” ou “estava inventando”.

Eu não conseguia me abaixar direito e, às vezes, nem caminhar normalmente. Sentia meus dedos inchados, o que causava um desconforto enorme. Mesmo assim, tentava sorrir e seguir em frente, mas à noite, quando deitava, muitas vezes não aguentava e chorava de dor e frustração.

Entre os 17 e 18 anos, minha mãe me levou a uma reumatologista que finalmente identificou a AIJ. Quando recebemos o diagnóstico, minha mãe saiu arrasada do consultório. Olhei para ela e disse: “Vai dar tudo certo. Ainda bem que tem tratamento”.

Comecei o tratamento com metotrexato, mas foi um horror: fortes dores de cabeça, enjoos, tontura… Não aguentei e parei. Contei à minha mãe, que sempre esteve ao meu lado, e ela conversou com a médica. A reumatologista então recomendou que eu usasse apenas corticoides por um tempo para aliviar as dores.

Os corticoides ajudaram no início, mas com o tempo meu rosto começou a inchar visivelmente — e foi com esse impacto visual que me percebi com o diagnóstico da artrite. Foi aí que a médica me apresentou o golimumabe, um medicamento injetável, com prescrição de aplicação mensal (para o meu caso). Esse medicamento mudou a minha vida: as dores cessaram, e hoje estou em remissão.

Minha mãe foi fundamental em todo esse processo. Ela correu atrás de tudo, buscou informações, me acompanhou em cada consulta. Mesmo com a dor constante causada pela neuralgia do trigêmeo, ela sempre me colocou em primeiro lugar. Até hoje é ela quem faz os cadastros, busca a injeção, e meu pai é quem a leva até o local onde deve ser enviada.

Após tantos altos e baixos, hoje eu consigo jogar futebol, correr, me exercitar, estudar, trabalhar na área de TI e viver uma vida ativa. Moro com minha esposa, longe da minha família, mas sigo firme. Mesmo que, em alguns dias, a dor ainda apareça — e, com ela, a tristeza —, me sinto feliz e grato. Estou sempre buscando evoluir e ser uma pessoa melhor, com saúde e propósito.

Criei coragem para compartilhar essa parte da minha história após uma palestra que me tocou profundamente. Nela, ouvi que devemos deixar de ser vítimas da nossa trajetória e transformá-la numa história de superação.

E é isso que eu estou fazendo agora.

Então, meu conselho para quem está começando a sua jornada de convivência com uma doença reumática agora: “Nunca desista. Busque informações, lute pela sua remissão. Ela é possível e essencial para a sua vida.”

Meu nome é Alexandre, @Xandaires, tenho 25 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite Reumatoide – AR desde os 14 anos, sou Técnico em Informática e moro em Vera Cruz no Rio Grande do Sul (RS). 

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