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Estou a procura de um diagnóstico, que não encontro, miosite,fibromialgia, agora asma, linfositose, juntando tudo isso tenho dores, cançasso, depressão não encontro solução.

Olá Priscila, acabei de me cadastrar, não sei se deu certo, mas gostaria muito de participar do grupo, estou meia perdida. Me cadastrei hoje (Marina Carmona). Obrigada!

Boa Tarde.
Meu nome é Alexandra, hoje eu sofro de uma doença que é a Fibromialgia, mais para chegar a este resultado o trajeto foi muito longo, desde de criança sofria com muitas dores no corpo mas pernas eram dores que percorria pelo o meu corpo e também até hoje vivo mancando e tenho a tremedeira foras as cãibras , quando eu fazia ginásticas na escola assim que terminava eu não conseguia nem andar direito. Passei a minha infância e a minha adolescência sendo criticada que eu não tinha nada que era todo invenção e que eu fazia corpo mole, quer dizer ninguém acreditava na minhas dores, já cheguei a perder o movimento do meu braço por 3 dias sem nenhuma explicação, mais como a minha família não acreditava em mim eu meti dizendo que tinha caído na escola, sempre desde pequena sofri com depressão. Quando cheguei na minha fase adulta procurei um médico para tentar saber o que eu tinha, como minha família não acreditava em mim ela não me levou no médico.
Passei primeiro num clinico que pediu vários exames e ficou constatada que tinha reumatismo quando me encaminhou para o Reumato constatou a Fibromialgia venho fazendo tratamento até hoje, é muito difícil pois no serviço onde eu trabalho atualmente só criticada e as pessoas dizem que isto não passa da minha imaginação, fruto da minha cabeça, que de tanto que as pessoas não acreditava em mim parei de contar e passei sentir as dores caladas quanto estão leves ou fortes,É verdade samos muitos criticados como se a Fibromialgia não fosse nada grave, não é eles que sente as dores que vive correndo pelo seu corpo inteiro, acordar cansada como se estivesse não dormido nada andar em ônibus lotados é um horror quando a gente se encontra em pé se segurando perdemos a força que não consigo ficar com braço levantado por muito tempo.Queria muito que a população se conscientizar que o que nós sentimos é real não uma brincadeira.

e difícil conviver com essa doença e dor e dor mesmo tomando os remédios tem dia e que nada adinta para piorar tenho dort bursite hérnia de disco e a dita depressão recorrente de tudo isso sinto uma dor de cabeça insuportável e mesmo assim o inss me liberou e para piorar a empresa que eu trabalhava quando fiquei doente me mandarão embora não tive outro opção há não ser recorrer najustiça

Estou neste site pela primeira vez

Descobrir esse site pode melhorar a minha Qualidade de vida e devolver a alegria ao meu cotdiano. Sou a senhora Carmen Lucia Vargas Souza, residente em Salvador-Ba, muito embora tenha residido nos últimos 30 anos em São Luis -Ma. Lá, há cerca de 10 anos atrás, aos 56 anos, comecei a sentir os primeiros sinas de enfraquecimento da força muscular nas pernas, inicialmente, e, logo, também, nos braços, Até então levava uma vida normal, atuando como Professora da Universidade Federal do Maranhão- Depto de Educação, embora sempre tenha tido um"andar inseguro". A partir de então, foram anos de pesquisa c/ marcadores tipo CPK (cheguei a ter tx acima de 4000) TGO TGP e outros, sem que se chegasse a um diagnóstico. Em 2002, fui até São Paulo ond fui atendida pelo Neuromuscular JOÃO ROBERTO PEREIRO, que fez a Biopsia do musculo e diagnosticou como DISTROFIA MUSCULAR TIPO CINTURAS. Nessa mesma época, estive com as DRA, MAYANA ZATZ e sua equipe no INSTITUTO DO GENOMA HUMANO – USP, onde fiz os exames específicos p/ DISTROFIA MUSCULAR, sendo constatado que produzo normalmente todas as "proteinas envolvidas no caso das Distrofias de Cinturas" ou seja: NÃO CONFIMANDO O DIAGNOSTICO. Ao retornar a São Luís passei a ser acompanhada pelo HOSPITAL SARAH que me manteve num diagnóstico em aberto, classificando apenas como MIOPATIA.
Há 3 anos estou em uso de cadeira de rodas, com a função respiratoria já comprometida, embora não apresente deficit cardiologico grave(faço acompanhamento aualmente) Durante os ultimos anos desenvolvi hipertensão, dislipidemia e pré diabetes (sob controle c/ uso d medicação) e estenose de ambas as carotidas tratadas c/ endarterectomia feitas no Hospital São Rafael- Salvador- há 1 ano. Diante desse quadro preciso urgente receber orientação como posso esclarecer se tenho a Doença de POMPE , já que os seus sintomas se assemelha tanto a Distrofia de Cinturas. Quais os exames devo realizar?? onde posso ser atentida para esse esclarecimento na cidade de Salvador? se existe, em Salvador, instituições e/ou profssionais que atuem nessa patologia?. Fico antecipadamente agradcida pela ajuda
Atenciosamente
Carmen Lucia Vargas Souza
tel 071 30110933
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