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Como é o dia a dia de um participante de pesquisa clínica?

Pacientes contam suas rotinas como participantes de estudos com medicamentos: além do potencial benefício para a saúde, há a sensação de contribuir com a descoberta de tratamentos que beneficiam milhares de pessoas

por Beatriz Libonati
02/08/2024
em Doenças Reumáticas, Lúpus (LES), Notícias
Como é o dia a dia de um participante de pesquisa clínica?

Exames e consultas regulares com especialistas, acompanhamento de perto da saúde, mas também a possibilidade de receber um tratamento inovador para a doença que se tem durante a participação no estudo. Essa é a rotina de um voluntário de pesquisa clínica. 

Além de testar um medicamento que poderá não só ajudá-lo, como também a milhares – e até milhões – de outros pacientes, há a oportunidade de receber um acompanhamento adequado para a doença ou problema de saúde que o acompanha. 

Foi o caso de Joveline dos Santos Rodrigues, de 47 anos, moradora de Viamão, no Rio Grande do Sul. Ela, que convive com lúpus eritematoso sistêmico desde os 12 anos, teve a chance de participar de um grupo de pesquisa, em 2014. 

Leia também: Pesquisa clínica com seres humanos: tudo o que você precisa saber

“A pesquisa de ontem poderá ser a cura de amanhã” 

“Meu tratamento consistia em ir pela manhã receber a medicação fornecida e, ao término, sempre tinha um lanchinho. Além disso, mensalmente tinha encontro com as médicas para acompanhar o processo”, relembra. “Por incrível que pareça, estando em uma cadeira de hospital, pela manhã toda, eram manhãs agradáveis. As enfermeiras viraram minhas amigas”, conta. 

Quando perguntada se a experiência foi positiva para ela e para sua saúde, Joveline compartilha que, além dos ganhos para qualidade de vida, há também a sensação de poder ser útil. “Foi uma experiência boa, já que fui muito bem atendida e amparada pelas profissionais. Acho muito importante estes estudos e a participação voluntária, pois a pesquisa de ontem poderá ser a cura de amanhã. Me sinto grata por contribuir, já que não posso ser doadora”, destaca. 

“Consegui um feito jamais imaginado: festejei minha vida nova em uma corrida/caminhada de 5k”

Já Roberta Guerra, de 66 anos, moradora de São Paulo, convive com a obesidade há muitos anos, inclusive com complicações cardiovasculares, que a levaram a ter um infarto. Pelas redes sociais, ela soube de uma pesquisa com pacientes com a doença e se inscreveu. Depois de um processo que incluiu envio de histórico médico, realização de novos exames e assinatura do termo de consentimento com informações sobre todos os passos da pesquisa, Roberta iniciou a sua participação. 

“No início do estudo, as consultas eram mensais com nutricionista e médico. Agora, o acompanhamento tem sido feito de 3 em 3 meses. Além disso, tenho um canal no WhatsApp para poder falar com a equipe médica. Você está sendo estudada e tratada, além de supervisionada. Nada que a deixe desconfortável”, conta. 

De lá para cá, um ano depois, os ganhos na saúde são expressivos e vão além da perda de peso. “Dei uma virada grande nesse último ano e semana passada consegui um feito jamais imaginado: festejei minha vida nova em uma corrida/caminhada de 5k no Parque Villa Lobos (SP). Foi emocionante porque consegui concluir”. 

Roberta segue no tratamento que a ajudou a controlar a doença como nunca tinha conseguido antes e incentiva que outros pacientes também participem. “Saber que estou sendo avaliada com a medicação com resultados satisfatórios fazem acreditar que muitas pessoas irão se aproveitar do uso. O que mais escutei e ainda escuto é  que sou cobaia. Em momento algum me senti assim e super recomendo que as pessoas participem desses estudos”, destaca. 

Pesquisa clínica é segura para o paciente 

Para que um estudo com seres humanos seja aprovado, uma série de etapas tem de ser cumprida. Além da aprovação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), o estudo também passa por avaliação no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) / Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). É um caminho longo, porém necessário para garantir, não só a segurança da pesquisa em seres humanos, mas também os direitos dos participantes. 

“A pesquisa clínica é segura para o paciente. Essa ideia de cobaia que se criou, infelizmente, não se configura na realidade. O participante é acompanhado de perto durante todo o processo e recebe atendimento médico e multidisciplinar. É um protocolo rigoroso em que a segurança do participante está sempre em primeiro lugar”, explica André Gomes, diretor da área de Pesquisa Clínica da Bristol Brasil. 


Pacientes com lúpus podem participar de estudo com novo medicamento

O Brasil está participando de dois estudos clínicos globais com o medicamento deucravacitibine em pacientes com lúpus. Podem se candidatar pessoas entre 18 e 75 anos, que tenham lúpus eritematoso sistêmico há mais de 24 semanas e que estejam usando pelo menos uma medicação para tratamento da doença há mais de 12 semanas. 

Além de colaborar com a pesquisa de um medicamento promissor para o tratamento do lúpus, que pode beneficiar milhares de pacientes, os participantes recebem assistência necessária, incluindo acompanhamento por médicos e profissionais da saúde. Todos os custos de transporte e alimentação são reembolsados. 

Para se candidatar a participar da pesquisa clínica, basta preencher o formulário neste link. Se o participante se encaixar nos critérios do estudo, receberá contato da equipe com mais informações e os próximos passos. 

https://pt.surveymonkey.com/r/PesqClinicaDeucravacitinibe

LEIA TAMBÉM:  Lúpus: a importância da pesquisa clínica na busca de novos tratamentos para a doença

 

Material para público geral – NO-BR-2400076, junho de 2024.

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