Com a AR aprendi “Não sucumbir as dores. Continuar vivendo com as limitações, mas não desistir dos meus sonhos”

Em 1993 iniciei minha carreira profissional como técnica em Saneamento básico em uma prefeitura e passava horas andando, pois meu trabalho era fazendo visitas nas casas. Em 1994 (aproximadamente) comecei a sentir muitas dores na planta dos pés. Procurei um clinico geral, que por causa de meu histórico familiar iniciou tratamento para febre reumática, foram 13 injeções de benzetacil. O quadro só agravando. Fui a um ortopedista, que me passou uma palmilha específica, pois meu pé é muito cavado, mas não resolveu e só agravava. 

Uma amiga de minha mãe nos indicou um reumatologista remonado de Recife, que também me diagnosticou como portadora de febre reumática. No intervalo de 09 meses parei de andar, o médico era particular e muito caro, só aceitava os exames de um laboratório, caríssimo, indicado por ele e eu voltava a cada 08 dias, ou seja, eram duas consultas por mês…

Não lembro quem, mas alguém nos falou do Hospital das Clínicas de Pernambuco e na minha primeira consulta com o reumatologista, ele identificou que eu tinha Artrite Reumatoide (AR). Passou um analgésico até eu fazer os exames de sangue, pois a dor era muito forte e sentia uma fraqueza enorme. Nos primeiros exames foi diagnosticada a AR e iniciei o tratamento com Cloroquina.

Em 1995 engravidei, suspendi o uso da medicação, dei a luz em março de 1996 e fiquei até junho sem medicação nenhuma por causa do período de amamentação. Durante a gestação eu sentia muita dor no punho direito e por conta própria comecei a usar uma tala de imobilização, a dor diminuía significativamente e permaneci usando durante a amamentação. Ao retornar o tratamento com medicação percebi que havia perdido o movimento do punho e que não tinha mais força na mão.

Sempre fui de correr atrás dos porquês na minha existência e comecei a me auto avaliar e me incomodar com a realidade de ter contraído uma doença autoimune. Comecei a procurar o que me causava tanto sofrimento a ponto de desencadear a doença, percebi que a condição de acomodação no meu emprego me fazia mal, pois após passar no concurso no qual ainda estou até hoje, fiquei acomodada e parei de lutar para evoluir. Foi quando resolvi voltar a estudar e em 2004 fiz o vestibular e passei para Engenharia Florestal na UFRPE, foram 05 anos de luta, eram 10 ônibus e 01 metrô por dia para estudar e trabalhar, pois agora eu tinha 02 filhos e estava separada do pai deles. Confesso que esta luta me fez bem, me fez sentir viva.

A estas alturas meus exames de acompanhamento da visão apresentou alteração e a cloroquina foi suspensa e iniciei com 15mg por semana de Methotrexate, aos poucos os médicos foram orientando a diminuição da medicação, passaram-se alguns anos, estava usando 5mg por semana quando contraí a chikungunya em janeiro de 2015. Voltei ao estágio inicial da doença. Dores na planta dos pés e novamente fiquei sem andar. A dosagem do MTX foi retomada e cheguei novamente a 15mg, não tinha resposta significativa e não podia mais aumentar a dosagem.

Em 2016 iniciei o tratamento com Leflunomida (Arava), a resposta ao tratamento foi muito boa, mas tive recorrentes baixas de leucócitos (leucopenia) e a medicação foi substituída por Tofacitinibe. Até iniciar a tomar a nova medicação, iniciou uma crise muito forte, as dores eram terríveis e não diminuíam. Sentia dor nas mãos e nos braços, tornozelos, pernas e nuca. Sentia uma dor muito forte no tendão do pé direito e foi diagnosticada uma tendinite, iniciei o tratamento simultâneo com morfina, mas as dores não diminuíam.

Em maio 2020 contrai a COVID e em 24/05 fui internada para tratamento, passei 11 dias no hospital, não fui entubada, mas foi bem tenso. Em outubro/2020 iniciei o tratamento com 01 injeção mensal de Golimumabe. Nas primeiras 24h após a primeira dose tive uma reação fortíssima (Dor de cabeça, Vômito e diarreia) e novamente nas duas doses seguintes, hoje estou bem e não sinto mais esta reação. Ao ser reavaliada os médicos inseriram o Methotrexate novamente e a associação das medicações está dando certo.

Hoje me sinto bem, não parei mais de estudar, já fiz duas pós-graduações e tentei o mestrado, mas não passei, por enquanto não penso em tentar novamente, mas no futuro quem sabe. Perdi meu único irmão para COVID em abril deste ano e hoje sou responsável por meus pais, que hoje tem, ele com 79 e sofrendo de mal de Parkinson e ela com 82 anos ficou deficiente visual por causa do glaucoma há aproximadamente 15 anos. A luta é bem grande mas prazerosa. Tenho ajuda de minha comadre, dos meus filhos e meu companheiro. Hoje apesar dos pesares sou feliz pois me sinto útil.

Me chamo Lú Bernardo, tenho 50 anos, sou Eng. Florestal e de Segurança do Trabalho,  convivo com diagnóstico de AR há 28 anos e moro em Paulista-PE.

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