Em janeiro de 2005, aos 21 anos, fui diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES. Nesse período sentia muitas dores articulares (artrite), ao ponto de não conseguir me levantar, tomar banho ou trocar de roupa sozinha, mesmo assim me esforçava para estudar e trabalhar. No início de 2006 me graduei em Turismo. Neste mesmo ano passei por um período emocionalmente conturbado (pessoal e profissional) e o lúpus entrou em atividade, tive que me afastar do trabalho e entrar de benefício pelo INSS. A sintomatologia foi muito além das dores nas articulações: primeiro tive um tumor na garganta, que desapareceu sem explicação; depois uma vasculite cerebral, com acometimento neurológico; uma lesão média no rim (nefrite); pneumonia, derrame pleural e do pericárdio, além de início de depressão. Todos esses acometimentos foram sucessivos, porque a doença não estava sob controle e parecia querer me devastar.
Nesse período tomei muitos medicamentos e tive que me submeter pela primeira vez a sessões de pulsoterapia, sofrendo efeitos colaterais como: enjôos, queda de cabelo, entre outros… Após algumas sessões o lúpus foi ficando sob controle e entrou em fase de remissão. Em 2007 fui voltando a minha vida normal, me recompondo e recuperando também minha autoestima, passei a integrar um grupo de apoio, o GAPLUPUS.
Em 2009 engravidei, a princípio uma gravidez de risco, mas como fui acompanhada por meu reumatologista e por um obstetra especialista, a gestação ocorreu naturalmente, sem nenhuma intercorrência grave. Na verdade foi um milagre, porque eu já tinha histórico de perda de um ovário e meio, somado ao uso da ciclofosfamida – que interfere diretamente na fertilidade da mulher – engravidar, aos olhos da medicina, não seria fácil.
Em 2010 foi o ano que me casei, meu filho nasceu e posso dizer que a maternagem foi a experiência mais incrível da minha vida. Fiquei alguns anos de benefício, estudando para concursos e em 2011 fui aprovada, dando baixa no INSS. De lá para cá tenho uma vida ativa profissionalmente, com alguns episódios de atividades da doença, em que precisei me afastar para tratar a saúde, mas sem necessitar de uma licença prolongada.
Em 2014 enfrentei um divórcio e em 2019 me casei novamente. Em 2020 retomei o curso de Psicologia, que havia abandonado durante a gestação e em 2022 concluí o curso. Ano passado, devido ao quadro de adenomiose, tive que fazer uma histerectomia e, no mesmo procedimento cirúrgico, fiz uma infiltração na coluna lombar (aplicação de corticoide) para minimizar as dores de hérnia de disco.
Atualmente sou gestora de viagens numa grande empresa, me ausento uma vez ao mês para infusão de imunobiológico, faço tratamento para nefrite, estou sempre atenta aos sintomas, faço psicoterapia e pilates. Apesar da correria, busco levar uma vida normal, respeitando meus limites e o grande desafio hoje é a disciplina para o exercício físico e manter uma alimentação saudável. Posso dizer que não é fácil conviver com o lúpus, mas que é possível encontrar estratégias para viver melhor.
Não tenha medo, cada caso é um caso, siga as recomendações médicas, cuide do seu emocional e do seu corpo.
Meu nome é Ludmila, tenho 38 anos, convivo com o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico à 18 anos, sou Gestora de Viagens e Psicóloga e moro em Maceió no estado do AL.
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