Aprendendo a descansar, desistir jamais!

Então era mais um feriado de Páscoa, dia 07/04/2007, sábado. Eu tinha 23 anos, vários sonhos e planejamentos para a vida. Acordamos cedo e fomos para Itapema/SC, Pai, Mãe, Irmão mais novo e aquela amiga que sempre estava junto. Uma tarde de muita bagunça na água e na areia, feliz por estar retornando a morar em Itapema e planejando voltar a cursar Educação Física, curso que havia trancado porque os Pai, Militar, foi transferido de cidade, porém agora aposentado, retornávamos para a cidade onde o sonho havia sido cancelado. 

A noite vai chegando, com ela um incômodo no ombro direito e aquele pensamento: onde foi que machuquei o ombro? será que foi de ficar erguendo o Igor na água? Jantamos na nossa pizzaria preferida e logo depois fomos para a baladinha que tanto amávamos quando morávamos ali pela primeira vez. Ao chegar encontramos os amigos e festejamos o encontro. Mas aquele incômodo começou a se tornar dor. uma dor muito forte. Olhei para a minha amiga e disse: Rô, eu vou chamar um táxi e vou para o hotel com o Pai e a Mãe, você fica aqui com o povo e quando ir me chama que abro o quarto para você. Estou com uma dor insuportável no ombro. Como ela me conhecia de anos disse: Logo você querendo ir para “casa”? por causa de dor? vou com você, deve estar muito mal! 

Chegando no hotel, comecei por paracetamol, depois dipirona, outra dipirona, o choro vinha intenso, tão intenso quanto a dor. deitada piorava, sentada aumentava e agoniava, em pé dilacerava. Não deixei ninguém dormir naquela noite, todos preocupados porque eu não suportava tomar remédio. Sempre tive crises de enxaqueca, desde os 9 anos e até mesmo nas piores crises deixava para tomar o remédio somente se deitar no escuro não resolvesse. 

No outro dia, ao ir na farmácia, o farmacêutico apenas vendeu uma tipoia e orientou ir ao hospital e não tomar mais nada para dor, visto a quantia de analgésicos que eu havia tomado. No hospital, após raio x, o médico prescreveu tratamento para bursite. Agosto chegou trazendo as dores com ele. mas dessa vez corriam o corpo. Um ombro, o outro ombro. Uma mão, outra mão. Um joelho, outro joelho. Procurei um ortopedista, que com os exames de sangue em mãos me disse: seu caso é para um reumatologista. Primeira reação de meus Pais foi: reumatismo é coisa de velho, você é muito nova, pare com essas academias, essas lutas loucas aí que você melhora. 

Foi onde a contabilidade entrou em minha vida, mas, as dores não foram embora, muito pelo contrário, ficavam cada vez mais frequentes, fortes e aparecendo em articulações diferentes. Tanto que se me perguntarem qual já doeu eu respondo: TODAS, até as articulações do esterno já doeram no respirar, tinha que respirar devagar para não doerem! Por várias vezes me apliquei Profenid no quadriceps, mesmo com as mão todas atrofiadas eu sonhava com o momento de comprar uma injeção de Profenid e sentir a agulha perfurando minha coxa. 

Em 2009 resolvi iniciar a guerra, tanto com meus Pais que até hoje, 11/2020, não acreditam na minha doença, quanto a guerra com a doença. Então passei por várias reumatologistas, até ouvi a frase: MEU DEUS, DO QUE EU VOU TE TRATAR? Óbvio que nessa reumato nunca mais voltei! rsrs. 

Entre crises de dores articulares e dores na alma, porque só nós, autoimunes, sabemos o quanto dói a alma junto, morando sozinha desde 2009, fui sobrevivendo, dia após dia, crise após crise, fiquei de 2013 a 2016 sem procurar ajuda reumatológica, apenas me entreguei, me conformei com uma vida limitada pelas dores que iam e vinham, sempre com uma caixa de torsilax pelas mãos, fui me tornando uma pessoa mal humorada, ociosa, engordei quase 20 kilos, crises de ansiedade e depressão, tratamento e terapia para transtorno afetivo bipolar misto, enfim, eu olhava a vida que eu estava tendo e comparava com a que eu tinha: sem tomar remédios, fazia musculação, muay thai, pedalava, andava de patins, skate, jogava handebol, fazia faculdade de educação física, amava uma vida ativa. 

Quando em 11/2015, no segundo mês de casada, veio a pior crise da minha vida. Eu nunca havia comentado com meu marido sobre minhas dores, afinal, eram da minha cabeça mesmo, porque compartilhar uma loucura dessa com ele? Não é mesmo? Depois de vários tombos dentro do ônibus a caminho do trabalho, após tomar 2 caixas e meia de torsilax de 30 comprimidos, praticamente 90 comprimidos de torsilax em apenas 2 meses, eu não conseguia tomar banho direito, eu ia ao banheiro e pensava: vou ter que chamar meu marido para me ajudar a fazer “pipi”? pedir para ele lavar e escovar meu cabelo? escovar meus dentes? 

Então, em 2015 tive uma consulta de rotina com minha ginecologista, que me acompanha desde 2009, que deu umas requisições de exames e me disse: Ingrid, marca um reumato urgente e já leva esses exames e com certeza ela vai te pedir mais alguns, mas, por favor, não desiste! Em janeiro de 2016 veio a notícia: ARTRITE REUMATÓIDE. Sou grata a essa reumato, mas acabei não me adaptando com ela, tentei dar continuidade com outra, mas que ficava apenas no bota corticoide, tira corticoide, bota corticoide, tira corticoide. 

Em 10/2017 consultei com meu atual Reumato, Dr. Ivânio Pereira, por indicação da minha cunhada que é enfermeira e que ouviu falarem muito bem dele em um dia que ela foi fazer infusão, ela tem esclerose multipla e é uma das poucas pessoas que me entende. Na primeira consulta já fiquei encantada porque ele olhou todos os exames que levei para ele, desde o primeiro em 2007, até o último em 2017, me ouviu como nunca, nenhum reumato me ouviu. 

Final de 2017 entramos com golimumabe e MTX, 04/2018 consegui, enfim, o tão sonhado desmame do corticoide. A cada consulta que tive com Dr. Ivanio, ele dizia: Vai fazer exercício físico Ingrid! Então, com essas “ordens” e com incentivo do Marido voltei a cursar Educação física, falta pouco para me formar, mas já me sinto muito feliz em ajudar pessoas a irem em busca de saúde através do exercício físico na academia onde auxílio o Professor formado, como estagiária. Essa semana tive consulta de rotina com meu Anjo da Guarda, Dr. Ivânio, não estamos mais tendo resultados positivos com a atual medicação,  tive algumas crises esse ano, estou com processos inflamatórios, mas já estive pior, não posso reclamar.

Vamos trocar o biológico, vou dar entrada no processo do tocilizumabe essa semana. Meu corpo está meio dolorido e inchado, meu emocional está uma bagunça, mas se tem uma coisa que não faço, de jeito nenhum, é desistir! Hoje, 13 anos nessa relação de amor e ódio com meu sistema imunológico, só tenho a dizer: “Meu sistema imunológico é autodestrutivo e Eu ainda estou viva”, vou ter medo de recomeços?

Nem sempre é fácil, nem todos entenderão. Mas Deus está contigo!

Me chamo Ingrid Marla, tenho 36 anos, sou Professora de Educação Física e moro em Florianópolis-SC.