Ajude os pacientes com psoríase, contribuindo na consulta pública nº81 – ANS Rol 2020

Ampliação da cobertura do plano de saúde para o tratamento da psoríase, é tema da Consulta Pública nº 81, da Agência Nacional de Saúde Suplementar 

Especialista explica o impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes e reforça a importância do tratamento adequado

A consulta pública nº81 da ANS, visa a atualização do rol de procedimentos dos planos de saúde, Priscila Torres, coordenadora da Biored Brasil, recebeu em uma transmissão ao vivo o Dr. Paulo Oldani, dermatologista, que atua há mais de 20 anos no tratamento da Psoríase. Durante o evento online, o médico explicou sobre a patologia, seus impactos na vida dos pacientes, seu tratamento e a importância da consulta pública para a ampliação das opções terapêuticas na rede privada de saúde. 

O profissional iniciou sua participação ressaltando que a abertura desta consulta pública pela Agência Nacional de Saúde Suplementar é uma vitória há muito tempo esperada. E que este é um momento decisivo para o tratamento da Psoríase, pois a inclusão de novos medicamentos no rol de procedimentos da rede privada auxilia aos profissionais de saúde a dar um tratamento adequado aos pacientes. 

Sobre a psoríase, o médico explicou que trata-se de uma doença inflamatória crônica, causada por uma alteração imunológica. Ela acomete principalmente a pele e a articulação. Porém ressaltou que a cada dia mais fica comprovado que ela é uma patologia sistêmica, acometendo todos os órgãos. Sendo associada a prevalência maior de hipertensão, diabetes tipo 2, colesterol alto, obesidade e depressão. Além de os pacientes com psoríase terem maior tendência a desenvolver Artrite Psoriática e Doenças Inflamatórias Intestinais. O profissional disse ainda que o paciente já nasce com uma pré-disposição para desenvolver a doença e devido a alguns fatores ambientais ela pode ser desencadeada. 

O Dr. Paulo afirmou que muitas vezes a Psoríase é atrelada a doenças psicológicas, causa por estresse, porém esse não é o caso. “O estresse ele nada mais é do que um desses gatilhos que podem desencadear essa doença. E não é nada que tenha que ser tratado psicologicamente, não é nada disso. É muito comum a gente ver o paciente sob estresse, uma situação de estresse qualquer, a perda de um ente querido ou até mesmo uma situação de uma ansiedade até boa, a expectativa de um filho, a expectativa do casamento pode levar ao aparecimento de uma crise. Mas isso não tem nada a ver com o tratamento psicológico. Isso existe como um componente físico muito importante”. 

O especialista apresentou dados informando que a prevalência mundial da doença está em torno de 2%. No Brasil há em torno de 1,31%, cerca de 2,5 milhões de habitantes. Os dados também mostraram que entre 80 a 90% dos pacientes apresentam a psoríase em placa, forma mais comum da patologia. Sendo que 20% desses pacientes pode apresentar uma doença grave de forma concomitante. Além disso a Psoríase têm uma incidência maior na faixa etária entre 20 e 50, que costuma ser a época mais produtiva da vida das pessoas. 

Os principais sintomas da psoríase são: placas eritematosas, descamativas e desfigurantes; Coceira; Dor; Ardor; Sensação de queimação; Espessamento da pele. Os tamanhos das placas podem ser variados, tendo um espaço delimitado ou ocorrendo no corpo todo. As áreas mais acometidas são cotovelos, joelhos, couro cabeludo, região pré-tibial e sacral (parte inferior da coluna próximo as nádegas). E 50 a 80% dos pacientes apresentam lesão nas unhas. 

Segundo o dermatologista, a maioria dos pacientes tem a forma leve da doença. Os casos graves, com acometimento por todo o corpo são menos de 10%. Entre 80 e 90% dos pacientes tem um acometimento da superfície do corpo menor que 2%. E em torno de 20% dos pacientes vão ter vão ter as formas da doença que necessita uma abordagem mais agressiva. 

O impacto na qualidade de vida do paciente

Para avaliar o nível de gravidade da doença são utilizados instrumentos distintos. Sendo os principais: O PASI, avalia tanto a extensão de acometimento quanto a gravidade das lesões; O BSA, avalia apenas a extensão da lesão; O DLQUI, usado para avaliar o quanto a doença impacta na vida do paciente. Sendo este o critério mais utilizado pelos profissionais, segundo o Dr. Paulo. O profissional explicou ainda que o PASI varia de 0 a 72, o BSA de 0 a 100% (do corpo) e o DLQUI de 0 a 30. Caso qualquer um desses índices seja maior que 10, a doença já é considerada grave, explicou o Dr. Paulo. 

“Por que a gente coloca o DLQI? Por que a gente avalia qualidade de vida? Às vezes o paciente tem uma área pequena, tem uma lesão na face. Só que essa lesão na face vai causar um estrago na vida do paciente muito maior do que um paciente que tem uma lesão grande no tronco, onde ele tá coberto. Onde ele usa uma roupa, que as pessoa não veem. Por isso a gente tem que avaliar não só a extensão, não só a gravidade da lesão, mas o local e o que ela causa na vida do paciente”, afirmou o especialista. 

O médico reforçou ainda que a doença tem um impacto tanto físico quanto emocional na vida dos pacientes. O impacto físico se deve principalmente às dores e ao incômodo causado pelas lesões, assim como as comorbidades associadas à psoríase. Já no âmbito emocional, os pacientes costumam sofrer com ansiedade e têm medo de se expor e interagir socialmente. E em muitos casos há impacto na vida profissional do paciente, de acordo com o Dr. Paulo. 

Os pacientes com psoríase vão tendo um aumento no desgaste na qualidade de vida ao longo dos anos, devido ao acúmulo de experiências negativas provocados pela patologia. E mais de 90% dos pacientes tem sentimento de estigmatização social, porque sentem que as pessoas se mantêm afastadas devido a aparência das lesões e o medo do contágio, mesmo a doença não sendo contagiosa. explicou o especialista. E o impacto é tão grande quanto uma doença cardiovascular grave e distúrbios visuais. Doenças como diabetes, doença renal terminal e doenças hepáticas têm um impacto menor que a psoríase na vida dos pacientes. Apenas o câncer afeta mais a qualidade vida dos doentes.

“Então a gente tem que estar muito atento a isso. Porque a gente escuta muito: ‘Ah, é só uma doença de pele’. Não, não é só uma doença de pele. Eu acho que isso é o principal. E acho que muito paciente fica achando isso, é só uma doença de pele, é só uma doença psicológica. Não é. Esse conceito é algo que eu bato nessa tecla toda vez que eu falo. Isso é um conceito totalmente errado”, garantiu ele. 

Tipos de tratamento e as mudanças nas metas terapêuticas

O tipo de tratamento empregado na Psoríase vai depender da extensão das lesões, informou o médico. No SUS já existem todas as linhas de tratamento disponíveis. As terapias tópicas (pomadas, loções e shampoos), fototerapia e medicamentos orais. Além dos medicamentos biológicos, embora não estejam todos os tipos disponíveis. Já na Saúde Suplementar há apenas um tipo de tratamento disponível, que é a fototerapia. E agora na consulta pública está sendo avaliado a entrada de medicamentos biológicos no tratamento desta patologia na cobertura dos planos de saúde. 

“A consulta pública é feita justamente para o governo escutar o que a população precisa. A gente tem o dever, não é nem direito isso, é dever nosso contribuir para realmente dizer. A gente tem a chance de intervir nisso (aumento da cobertura pelos planos de saúde). Uma consulta pública, uma contribuição bem feita pode levar até a mudanças de decisões, de recomendações. No caso o que a gente quer é confirmar que essas medicações sejam incluídas”, afirmou o dermatologista. 

O Dr. Paulo também apresentou quais são as metas terapêuticas atuais para os pacientes com Psoríase e mostrou o quanto elas evoluíram nos últimos anos após a inclusão dos medicamentos biológicos. O que reforça ainda mais a necessidade dessa tecnologia estar disponível também pela rede privada de saúde. Até 2004, uma melhora de 50% era considerada uma boa resposta. Já hoje em dia, com as terapias biológicas mais atuais, há respostas de 90% de melhora no quadro dos pacientes e a meta é buscar a remissão, com o paciente não apresentando mais lesões de pele. 

O especialista ainda afirmou que a melhora na qualidade de vida do paciente está diretamente associada a melhoras significativas nas lesões de pele. Assim com o índice de satisfação com o tratamento dos pacientes. 

Contribuindo na consulta pública

Durante a transmissão Priscila apresentou um vídeo explicativo sobre a navegação no site da consulta pública. Além de navegar pelo mesmo ao vivo, reforçando o passo a passo para a contribuição. Ao entrar na página existem documentos da parte burocrática da consulta pública para os que tenham interesse em ler e entender mais a fundo como funciona o processo de atualização do rol. E um pouco mais abaixo na página estão os itens para que o paciente faça a contribuição. Para opinar e contribuir sobre a atualização dos medicamentos, o paciente precisa clicar no link referente a medicamentos, onde ele pode procurar pelo número do medicamento, ou pelo nome do mesmo, seguido pelo nome da doença. Ao localizar, existe um documento com opção de visualização ou download, onde constam as informações da solicitação da inclusão do medicamento no rol de cobertura e no fim do documento consta a recomendação preliminar da ANS. 

Essa recomendação significa que depois das reuniões realizadas pela ANS com o grupo técnico do rol, aquela foi a conclusão a que a ANS chegou. No caso da Psoríase constam sete medicamentos recomendados para inclusão na atualização do rol. Os pacientes precisam contribuir individualmente em cada um deles, procurando pelo nome do remédio/doença e responder se concordam ou discordam da inclusão desses medicamentos. 

Para fazer isso é preciso ir um pouco mais abaixo na página, onde se encontra a parte da contribuição. Lá é preciso novamente procurar pelo medicamento, selecionar e responder se concorda ou discorda da recomendação da ANS. Além de incluir uma justificativa. Após a conclusão o paciente precisa apertar em incluir comentário e continuar. Depois desta etapa são solicitados os dados pessoais do paciente.

Para finalizar, Priscila ressaltou a importância do paciente contar a própria jornada na justificativa da contribuição. “A gente sabe que existe muito estudo falando sobre jornada de paciente, falando sobre evidência de vida real, mas aqui essa é a forma que nós pacientes temos de contribuir com o sistema de saúde do nosso país. A rede vai pra rede social reclamar que não tá bom, que não tem remédio, que tá injusto, que não é legal a forma como estão nos tratando. Então a gente tem que parar e participar desses momentos para conseguir mudar esse cenário e deixar a nossa contribuição na história da Psoríase no Brasil”, disse Priscila.

Para acompanhar toda a apresentação e as explicações integrais é só acessar o link: https://youtu.be/af8AuBnDWO0 

Entenda como participar da consulta pública nº 81, contribuindo com a incorporação de novas tecnologias para o tratamento da psoríase nos planos de saúde:

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