Minha história começou aos 8 anos, quando um dedo da minha mão direita passou a doer. Minha mãe me levou a um hospital da rede pública, onde me prescreveram medicamentos para dor. Com o passar do tempo, porém, as dores pioraram e se espalharam. Mesmo com as idas frequentes ao hospital, não tínhamos respostas.
Depois de um ano, eu já estava com todos os dedos das mãos inflamados, além de joelhos, punhos e pés. Um ortopedista da rede pública orientou minha mãe a me levar a um reumatologista, mas, na minha cidade, havia apenas quatro — e todos atendiam no particular.
Passei por três deles: um disse que eu não tinha nada, outro só atendia adolescentes a partir dos 14 anos e o terceiro atendia apenas idosos. Ainda assim, ele percebeu a gravidade do meu caso e abriu uma exceção. Foi quando recebi o diagnóstico de artrite idiopática juvenil poliarticular. Lembro até hoje de uma frase que ele disse: “Se você não tomar os remédios, pode acabar em uma cadeira de rodas.” Hoje, aos 22 anos, preciso de auxílio para me locomover e uso cadeira de rodas há mais de um ano e cinco meses.
Ao longo desses 12 anos, já passei por mais de 10 tratamentos diferentes com medicamentos biológicos, algo incomum em casos de artrite. Mesmo assim, até hoje, tanto no Brasil quanto em Portugal, ninguém sabe exatamente o que eu tenho, apesar do diagnóstico. Sou uma exceção à regra: quase nenhum dos tratamentos para artrite funciona para mim.
Já faz mais de um ano e cinco meses que não sei o que é acordar sem dor — e, quando falo de dor, falo das mais intensas. Nem mesmo a morfina consegue aliviar completamente.
Durante a adolescência, passei tanto tempo em emergências que isso se tornou parte da minha rotina. As dores eram tão fortes que eu não conseguia sequer segurar um garfo para comer. O simples contato do tecido da roupa com a minha pele já causava dor. Eu achava que isso era comum em quem tem artrite, até começar a conversar com outras pessoas e perceber que meu caso era diferente de tudo o que eu ouvia.
Hoje, moro em Portugal e sigo tentando descobrir por que meu quadro está tão fora da curva. Já disponibilizei todos os meus documentos médicos para o sistema de saúde daqui, porque até mesmo a equipe de reumatologistas que me acompanha não sabe mais o que fazer para me ajudar.
Espero, de coração, que, se alguém ler este relato, possa me trazer alguma luz. E deixo um lembrete: não estamos sós. Nunca se esqueça disso.
Meu conselho para quem está começando a jornada de convivência com uma doença reumática é: “Existem dias em que tudo o que queremos é desistir, mas essa jornada mostra que desistir não é uma opção. Levante a cabeça e siga firme, sem se cobrar tanto, porque só você sabe a força que tem para enfrentar tudo isso.”
Meu nome é Giovanna Fonteles, @giifonteles_, tenho 22 anos, convivo com a Artrite reumatoide, Artrite idiopática juvenil e Artrite psoriásica desde os 8 anos de idade, sou microempresária, moro em Amarante, Portugal.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, compartilhe a sua história e ajude diversas pessoas que precisam de você. Junte-se a nós e seja parte dessa mudança! Cada depoimento conta para um futuro melhor.
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