Pesquisa mundial inédita, divulgada no 25º Congresso Brasileiro de Reumatologia, no Rio de Janeiro, evidencia os impactos causados na vida pessoal de pacientes com artrite reumatoide (AR).
A sondagem online foi feita com mais de 9.800 pessoas e dividida em duas etapas, captando respostas de pacientes maiores de 18 anos e de profissionais da saúde sobre questões do impacto da AR nas áreas de trabalho, relacionamentos, atividades e aspirações.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a artrite reumatoide acomete adultos, atingindo uma em cada 100 pessoas.
A primeira fase da pesquisa, feita em 2017, ocorreu em países da Europa e no Canadá, obtendo mais de seis mil respostas.
A segunda etapa abrangeu, entre janeiro e junho de 2018, sete países: Brasil, Colômbia, Argentina, México, Arábia Saudita, Coreia do Sul e Taiwan. No Brasil, participaram 1.916 pacientes e 385 profissionais de saúde.
Em entrevista à Agência Brasil, a médica reumatologista Rina Dalva Neubarth Giorgi, membro da Comissão de Artrite Reumatoide da Sociedade Brasileira de Reumatologia, revelou que a maioria dos entrevistados no Brasil foi do sexo feminino “porque a AR é uma doença mais predominante na mulher.
Em torno de três mulheres para cada um homem são atingidas pela doença”. A maior parte das mulheres que participaram da pesquisa tinha entre 5 a 15 anos da doença. “Ou seja, já com a doença impactando de alguma maneira o seu dia a dia”, disse.
Novos tratamentos
Também diretora do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual de São Paulo, Rina Dalva destacou que, a partir dos anos 2000, teve início uma fase em que surgiram tratamentos novos e muito efetivos contra a artrite reumatoide.
Com essas novas terapêuticas, os problemas dos pacientes apresentaram melhora significativa.
Anteriormente a isso, 30% das pessoas com AR viram a doença evoluir a ponto de ficarem em cadeira de rodas.
A reumatologista salientou que, apesar disso, mais de 50% dos pacientes que responderam à pesquisa relataram que ainda sentiam dor, rigidez matinal quando acordavam, com as articulações endurecidas, com dificuldade de movimento e fadiga.
“Apesar de tudo que a gente está tratando e melhorando, você ainda sente que esses doentes têm necessidades não atendidas”, frisou.
Cerca de 36% dessas pessoas de alguma maneira tiveram de parar de trabalhar ou a AR prejudicou de algum modo a progressão da carreira delas.
Rina Dalva ressaltou que, apesar dos tratamentos que modificaram em muito a evolução da doença, os pacientes ainda têm diversas dificuldades.
Em relação à vida pessoal e social, por exemplo, a pesquisa revela que mais de 50% tiveram algum impacto nas relações interpessoais, sejam com familiares, com o cônjuge, com filhos ou amigos.
“Quase 60% dos pacientes relataram a doença levando a um impacto tanto na sua atividade física, como na sua atividade emocional, no modo de encarar a vida com frustrações, depressão, alterações de humor”, disse.
Exercícios
Os médicos também eram questionados sobre os mesmos segmentos e as respostas foram mais ou menos semelhantes, revelou a médica. Os profissionais de saúde perceberam deficiências no tratamento desses pacientes que ainda não foram atendidas.
De acordo com a pesquisa, 64% dos pacientes com AR comentaram os impactos da doença em suas relações íntimas, na sua vida sexual.
Em relação à atividade física, mais de 30% disseram não ter vontade de fazer exercícios físicos, por conta das dores que sentem. E 56% dos consultados sentem-se frustrados ou insatisfeitos quando não conseguem realizar ou completar atividades por causa da doença.
Rina Dalva informou que, uma vez a doença instalada e após o médico tirar o processo inflamatório, a indicação é que o paciente faça exercícios aeróbicos e de condicionamento físico para melhorar a questão cardiovascular, que é muito afetada.
Em termos de aspirações, a pesquisa revelou acomodação em relação à doença para grande parte dos entrevistados: 64% responderam que a AR dificulta sua vida, mas eles aceitam a doença.
“A grande maioria dos pacientes adere aos tratamentos, faz tudo direitinho, compartilha as necessidades conosco, profissionais de saúde, mas você sente que o indivíduo não se considera mais o mesmo, a partir do diagnóstico da doença. Eles se sentem impedidos em alguma situação, dentro desses domínios que foram vistos na pesquisa”, afirmou a médica.
Sem força nas mãos
A sondagem mostra que o que mais impacta os pacientes com AR, tanto nas atividades diárias de trabalho como nas atividades domésticas, é justamente utilizar as mãos.
“Porque por mais que melhore o processo inflamatório do acometimento, você sempre fica com uma certa diminuição da força de pressão na sua mão. Mais da metade reclama e foca nas mãos essa sensação de que não tem nunca uma vida normal”, explica a médica. Nove por cento dos entrevistados disseram que gostariam de sentir que podem viver da mesma maneira que as pessoas sem artrite reumatoide.
Nas relações interpessoais no trabalho, apesar de a maioria dos colegas demonstrar apoio ao amigo na doença, muitos se afastam.
“Apesar de muitas pessoas compreenderem a doença daquele amigo, a gente vê eles não entendendo muito”.
Ou seja, mesmo com os tratamentos modernos disponíveis, que deixam o paciente sem que a doença progrida ou tenha sinais de deformidade nas articulações, muitos colegas não entendem que um professor, por exemplo, sente cansaço nos braços e fadiga ou dificuldade de subir e descer escadas.
“As pessoas do trabalho até sabem que ele tem AR, mas não compreendem ao certo o que se passa com aquela pessoa em relação à sua doença”, explicou.
Isso significa que, embora a ciência tenha melhorado o processo inflamatório e diminuído a possibilidade de deixar o paciente com AR incapaz, apesar de dar a sensação de que não tem nada, ele às vezes sofre diminuição da força de pressão, tem dificuldade de carregar coisas, que tornam difícil explicar para o outro que “não está fazendo corpo mole, que não está querendo trabalhar”, destacou Rina Dalva.
A perspectiva é que a pesquisa ajude no diálogo entre médicos e pacientes, tornando prioritárias no tratamento as questões de maior importância para os doentes com AR, sem se ater somente aos problemas.
Edição: Kleber Sampaio
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