Em 1969, comecei a sentir dores no joelho direito. Mancava e tinha dificuldades para subir escadas. Em seguida o tornozelo do pé esquerdo começou a doer também. Só então fui levada pela minha mãe ao Reumatologista.
Diagnóstico inicial: reumatismo infeccioso.
Causa: Imunidade, foi caindo com a morte do meu pai por ataque fulminante do coração, em 04/1966.
Tratamento: extrair amígdalas que estavam sempre inflamando e fazer um medicamento autoterápico proveniente das amígdalas, para ser injetado semanalmente, acho que por quase 2 anos.
Melhorei muito por 4 anos, vida normal, até que em 1973, já trabalhando aos 18 anos para ajudar minha mãe, o esmo joelho voltou a doer e ficar muito inchado. Desta vez, o mesmo médico deu o diagnóstico de Artrite Reumatoide.
Nos anos que se seguiram usei tudo o que havia em matéria de medicamentos para poder trabalhar e ter uma vida norma, e alguns deles foram medicamente importados, prednisona, que me deu alergia, muitos anti-inflamatórios, sempre aspirinas e claro, muita fisioterapia. Tudo isto me permitiu seguir minha carreira na IBM.
Não podia me dar ao luxo de perder meu emprego. Nunca gostei de fazer papel de vítima. Também tinha plena convicção que se eu ficasse prostrada em casa só iria ser pior para meu corpo e minha mente. Em 1983, aos 29 anos, fiz a 1a. cirurgia de prótese total bilateral coxo-femoral´na Santa Casa de Misericórdia, com o saudoso Dr. Haroldo Portella.
De lá para cá já passei por inúmeras cirurgias de reposição bilateral, tive osteomielite 2 vezes no fêmur direito, fiz prótese no ombro D, Artroplastia na mão E e sinovectomias em ambas as mãos. Não posso operar mais a mão D pois corre risco de ser pior a emenda que o soneto. Tenho osteoporose, artrose.
Hoje aos 66 anos estou aposentada por invalidez desde os 43, ando de cadeira de rodas desde a última cirurgia em 2011, pois não há mais como fazer cirurgia de correção, então preciso cuidar muito. Tomo injetáveis biológico e outro semanal, eu mesma me aplico, tomo 14 medicamentos diários normalmente, para a AR, para estômago, tireoide, cálcio e vitamina D e dipirona. Sempre me esforcei para manter um astral bom, sempre me cuidei seguindo as orientações médicas. Sou vaidosa. Tive uma vida normal, me casei, tive um filho, me separei, e não morri.
Dou muito valor a um simples banho pois já passei 2 longos períodos (ambos de mais de 1 ano e meio) internada em hospital e depois em domicílio, tomando antibióticos por via venosa, fazendo 60 sessões de câmera hiperbárica de 1 hora diariamente para combater as infecções da osteomielite, sem poder sair do leito por meses a fio, nos piores verões do Rio 40º. Me sinto abençoada por Deus pois sou uma sobrevivente de várias guerras.
Continuo independente. Continuo comunicativa. Fiz muitos amigos e sei que posso contar com alguns deles. Tenho uma cadeira motorizada apenas para poder de vez em quando dar uma e me sentir dona de mim mesma. Peço ajuda sem nenhum constrangimento quando preciso. Procuro fazer o que consigo para nunca me sentir inútil e porque não quero nunca ser vista como vítima.
Lógico que hoje em dia minha limitação é grande mas sou uma guerreira e felizmente vitoriosa.
Não esmoreça. Há obstáculos mas vc pode vencê-los. Há pessoas que não podem entender o que se passa com você, a menos que vc explique sempre o que sente. Lute mesmo sentindo dores. Seja clara sobre tudo com todos. Seu médico pode lhe ajudar se algo não estiver bem ou vc pode procurar outras opiniões de médicos. Hoje em dia os medicamentos podem lhe dar uma qualidade de vida bem melhor, então seja feliz, namore, dance, sorria… sabe que isto ajuda muito a gente a se sentir melhor?
Não há problema sem solução. Aceitar outros resultados com resiliência não deixa de ser uma forma de sair vitoriosa e deve ser esta a resposta para tanta força que me abraça nos momentos mais difíceis que já tive na vida.
Meu nome é Sandra Bernhardt, tenho 66 anos, convivo com a AR a mais de 50 anos, estou aposentada por Invalidez desde 2001 e moro no Rio de Janeiro-RJ.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9
Doe a sua história!
#depoimento♥
