Websaúde e ativismo nas redes

Enfermeira com artrite reumatoide conta como mudou de lado e virou paciente
Aos 35 anos, a blogueira e estudante de jornalismo Priscila Torres, moradora em Itaquaquecetuba, na grande São Paulo, participa de várias redes formadas por pacientes e lidera e ações em prol da saúde pública. Ela é criadora do www.artritereumatoide.blog.br, o primeiro do gênero no Brasil e fonte de inspiração para organizações não-governamentais voltadas para o combate à doença, às falhas na assistência e ao preconceito.
A mulher que tornou-se Patient Advocacy nas redes sociais conta que descobriu a doença aos 25 anos e só teve diagnóstico um ano depois. Durante quase 12 meses, se automedicou. Como funcionária de um hospital, mãe e estudante de enfermagem, na época vivia tripla jornada e acreditava que os sintomas eram apenas resultado do cansaço físico.
“Eu trabalhava em uma unidade de transplantes de medula óssea do SUS e comecei a sentir dificuldades para fazer coisas simples, como segurar objetos. Meus colegas me ajudavam em algumas tarefas. Um dia, perdi um material que jamais poderia ter perdido, provocando um transtorno na unidade. Foi quando descobri que não podia mais ignorar o fato de ter uma doença que poderia ser grave. Procurei diagnóstico”, conta.
Cerca de dois milhões de brasileiros têm artrite reumatoide, uma patologia altamente limitante. Em alguns casos, porém, os pacientes têm dificuldades de acesso aos benefícios sociais da previdência, já que, podem ser classificados aptos ao trabalho, de acordo com a fase da doença.
“Há um problema de inserção ou reinserção sério para esse trabalhador, porque muitas vezes as empresas preferem um deficiente. O artrítico pode ter fase agudas da doença e se afastar por um período, já o deficiente tem, na maioria das vezes, uma condição estável”, avalia Priscila.
Ela afirma que as organizações de defesa dos pacientes que recebem medicamentos biológicos estão preocupadas com a falta de informações sobre a introdução dos biossimilares. O temor é que o apelo do preço seja fator determinante para a substituição, gerando prejuízos à saúde dos usuários.
“Não somos contra, apenas queremos as mesmas garantias que são necessárias para a provação de um biológico. Queremos que haja certeza da qualidade, eficácia e segurança”, alerta.

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Fonte: Diário de Marília

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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