Utilizei os “limões” que a vida me deu e fiz uma limonada

A espondilite anquilosante foi diagnosticada aos 28 anos isso há 9 anos, quando eu estava no segundo ano da faculdade de educação física, no início o primeiro diagnóstico foi de tendinite o que já me deixou muito deprimido por saber que era uma doença crônica e que iria interferir em minha futura profissão negativamente, era apenas a ponta do “ice berg”, perdi o emprego, estive no fundo do poço mas não desisti dos meus sonhos, depois veio o diagnóstico de espondilite,e o primeiro biológico, fiquei bem,na segunda crise, segundo biológico, na terceira crise muitas internações, uma crise gástrica associada,  UTI perda acentuada de peso, uma cirurgia gástrica terceiro biológico, há três anos sem dores que necessite de analgésicos, utilizei os “limões”  que a vida me deu e fiz uma limonada, escrevo um blog sobre espondilite. www.espondiliteanquilosantesamuel.blogspot.com e a fan page Espondilite Anquilosante Brasil, e juntamente com Priscila Torres sou membro fundador do EncontrAR. Nesse trabalho de divulgação e conscientização é que me sinto feliz.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Inflamações articulares periféricas e centrais, edema e dores.

Você sofreu algum tipo de preconceito?

Perdi várias oportunidades de trabalho em empresas de renome internacional apenas por ter uma doença crônica degenerativa.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?

Seis meses.

Qual foi a especialidade do primeiro médico que você passou? e do médico que fechou o seu diagnostico?

O primeiro foi ortopedista e o diagnóstico reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar os seu diagnóstico?

Cintilografia óssea, exames de raio X e laboratoriais.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?

Anti-inflamatórios e analgésicos.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? alguma dica? como é seu dia a dia?

Tive alergia tópica no local da aplicação do biológico, resolvido com anti-alérgico, conversei com meu médico e nunca mudei meu tratamento por conta própria, todas decisões foram em conjunto com o meu médico.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?

Meu mundo caiu.

Como é o seu tratamento hoje? 

Tratamentos imunobiológico, antidepressivos, atividades físicas.

A doença de alguma forma, mudou a sua vida? se mudou, conte-nos, o que mudou e como mudou?

Com certeza mudou passei a dar mais valor a coisas simples e antes imperceptível. Passei a trabalhar apenas pela necessidade, para não prejudicar meu tratamento.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?

Me divertir, ir ao parque, namorar.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?

Sim, viva cada dia como se fosse o último, mas não se esqueça de seu futuro a longo prazo.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria? 

Diminuiria a burocracia para se ter acesso ao tratamento.

Deixe sua frase de incentivo,apoio:

Viva intensamente cada dia como se fosse o último, mas não se esqueça do futuro .

Sou o Samuel Oliveira, tenho 37 anos, convivo com o diagnostico de espondilite anquilosante desde os 28 anos,sou educador físico atualmente afastado do trabalho, moro em São Paulo.

 

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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