Uma pastora com Espondilite Anquilosante

Tenho 50 anos, e passo por essa terrível doença chamada Espondilite Anquilosante, sofri muito até ter o diagnóstico correto sobre a doença. Fiquei uma média de 3 anos cuidando como se fosse coluna. As dores eram insuportáveis trabalhei até o meu corpo “falar” não dá mais, meus fins de semana eu deitava em posição fetal e a dor me consumia. Sentia dores nas costas, nos braços, nos quadris e comecei a ter dificuldade de dormir, pois, não tinha posição que servisse.
É uma doença cruel e perversa que vai minando nossas forças lentamente, já tive dores fortes no coração semelhante ao enfarto, fiquei em observação no hospital e chegou-se à conclusão que era mais um sintoma da doença, como as dores estão menos intensa as dores no coração foram aliviadas. Tenho falta de ar com esforço e dependendo do dia a falta de ar é bem acentuada.
Estou constantemente inchada, esse fator mexe muito com minhas emoções, pois tenho dificuldades com roupas, o lado esquerdo das costas incha bastante e reflete nos seios o que me incomoda muito, qualquer peso mínimo ou esforço que faço o inchaço acentua. Tenho dificuldade de usar anéis e ultimamente minhas mãos estão doendo muito, por exemplo, agora digitando o meu depoimento estou sentindo dores, em alguns momento eu também perco a sensibilidade por completo, tento dificuldade por exemplo, de manusear um celular.
Sinto-me extremamente cansada, sinto muito sono e tenho extrema dificuldade de dormir. O desânimo é comum, entretanto procuro obstinadamente vencer isso, apesar de ser bem complicado, com toda a minha musculação enfraquecida até a minha voz ficou prejudica, tenho que fazer um esforço grande para falar, as vezes tenho a sensação que não vou terminar uma conversa devido ao esforço interior que tenho que fazer e isso traz muita fadiga e as vezes falta de ar.
Faço pilates duas vezes por semana e confesso que apesar de não gostar, porque sinto muitas dores ao fazer, isso tem me ajudado muito, principalmente em relação a minha postura.
Com o tratamento as dores das costas diminuíram bastante, mas continuo inchada é raro o dia em que não estou. Ainda sinto muitas dores enjoadas, lentas que não passam. Elas estão localizada nas articulações do ombro e dos braços e por último essas infamações chegaram aos tornozelos o que me dificulta andar e até mesmo calçar sapatos.
Essa é uma doença que briga com a nossa mente o tempo inteiro, a nossa cabeça quer fazer mas o corpo recusa, ou seja, passei a ser uma pessoa muito limitada, de uma mulher ativa a uma pessoa extremamente sem forças e sem agilidade é como se fosse uma mulher de 50 anos num corpo de 80 é assim que me sinto. As veze o meu médico brinca comigo e diz “a cabeça tá boa, o corpo é que não presta”. Só a força de Deus para não me deixar sem esperança.
É uma doença tão cruel, que quando as pessoas olham acham que não temos nada e não entendem o nosso cansaço, nossa falta de ar, a vontade de não sair, pois me sinto muito mal quando saio por exemplo, para ir ao shopping porque logo me canso e tenho que procurar um lugar para sentar.
Não foi fácil no início enfrentar e tentar entender o que era a doença, o mais difícil para mim foi me sentir uma pessoa limitada, pois tive dificuldade no meu trabalho, na minha casa, pois não conseguia nem fazer uma comida, pois a dor me impedia e não tinha forças pra nada. A minha família foi muito importante para mim neste momento, pois me deram muito apoio, carinho e não me cobram pelas limitações que hoje possuo.
Quando comecei a entender minhas limitações e a respeitá-las mesmo sem aceitar, comecei a voltar a fazer algumas coisas como cultivar plantas pequenas, cozinhar, porém se tiver que tirar ou levar ao forno uma travessa pesada, meus filhos ou esposo o fazem para mim. Quando estou sozinha procura fazer coisas que não vão me demandar muito esforço, aprendi que quando vou fazer algo que me dá dor eu paro, respiro e depois retomo, funciona assim, o que uma pessoa normal faz em 10 min eu faço em 20min.
Achei interessante essa oportunidade de falar da minha dor e como convivo com ela, um dia entrei no consultório do meu médico (na ocasião estava muito mal) e ele disse ao meu esposo “não sei como sua esposa não está numa cadeira de rodas” eu mesmo respondo isso se chama fé, sou pedagoga, estou afastada do meu trabalho há  um ano para tratamento de saúde e nesse período aproveitei para me dedicar mais a Jesus Cristo o autor e consumidor da minha fé, pois só Deus e tenho certeza disso que me faz levantar todas as manhãs sempre com a esperança de que um dia vai ser melhor que o outro, e tem sido assim que tenho superado as minhas limitações e dificuldades.
Jamais devemos desistir de nada, hoje atuo também como pastora e amo saber que faço algo que ajuda muitas pessoas e que também me ajuda, confesso que as vezes ficar em pé para realizar um culto não é fácil, pois para o portador de Espondilite Anquilosante não existe posição pior do que ficar em pé, a dor é forte parece que tem alguém nos empurrando e nesse momento que temos a tendência a nos curvar, mas a cada culto realizado é uma dor vencida e isso me faz ter alegria de viver. Se não fosse Deus eu já teria desistido, porque é muito triste um ser humano conviver 24 horas com dor em diversas partes do corpo.
Sou agradecida a Deus pela sabedoria dada aos médicos, eles nos ajudam muito. Entretanto, em Deus, eu creio que isso vai passar, sonho com o dia que vou acordar sem nenhuma dor, disposta, com força e disposição de varrer uma casa, andar sem nenhuma restrição, poder cozinhar ou simplesmente um dia sem dor.
Todos que passam por uma doença que para a ciência é crônica, degenerativa e não tem cura eu digo tenha fé, creia, não desista, faça coisas novas, no início eu não podia nem folhear um livro e hoje já consigo, não podemos nos entregar a doença e nem desistir de nós mesmos, teremos dias difíceis, vamos enfrentar preconceitos, mas acredite a palavra final é de Deus. Por isso eu Aparecida, acredito que isso vai passar.
Atenciosamente

Aparecida Agostini Rosa Oliveira

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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