Uma notinha sobre mim …

Como havia comentado, ontem dia 16/02 seria a minha consulta, porém o exame que é feito no posto de Saúde “PPD” aquele teste de uma injeção subcutânea no antebraço, quando marquei há quase 1 mês atrás só tinha vaga para essa semana, portanto pego o resultado amanhã dia 18/02 e volto na minha reumato dia 23/02 quando finalmente vou começar a tomar a minha esperança injetável “medicação biológica”.
 Como venho dizendo nos post anteriores, estou com a AR em atividade, derrame articular nos 2 tornozelos, 2 quadris e para completar meus joelhos começam a gritar “AR ativa”, sem falar nos membros superiores (ombros, punhos e dedos), a parte superior é mais tranquila pra mim, pois uso órteses para dormir, órteses para digitar, apoio nos ombros, essas coisinhas paliativas que nos ajudam quando estamos com dor e a AR berrando.
Agora os membros inferiores, Santo Deus, só nós sabemos o quanto é difícil, difícil para levantar da cama de manhã (até os dedinhos do pé doem), está doloroso caminhar, minhas atividades estão diminuídas e restritas somente ao necessário. Minha artrite é daquelas que quando está ativa, dá febre no final do dia, então quase todos os dias nos últimos 60 dias, entre 17 e 20 hs estou só o “kisuko”, com febre, fadiga e muita, mas muita dor mesmo.
E sem falar que nesta crise da AR, eu descobri o que é ATM “articulação tempero mandibular”, eu estou com artrite em atividade até nas articulações da face, pensei que estava ficando doida, sentir dor no rosto, ter o ouvido com sensação de tampado, ouvir crec, crec quando abro a boca, eita AR brava.. Falarei da ATM nos próximos post, já estou em tratamento com uma Dra. Buco Maxilo.
Hoje escrevi para algumas pessoas que percebi que sumiram do blog, pararam de mandar e-mails, e tive uma surpresa, pararam de escrever e comentar por que eu estou em crise e não queriam incomodar.
Evidente que agradeço o carinho e compreensão, mas gostaria de falar para todos vocês que atender a vocês, ler vocês, ouvir vocês faz com que eu me sinta útil e isso traz conforto, pois mesmo em momentos de extrema dor eu posso ser especial na vida de alguém, assim, como vocês são especiais na minha vida.
Esclareço também que estou ausente do MSN e Skype, pois meu notebook de tela grande quebrou e estou apenas com aquele pequeno de tela de 10 polegadas e está muito difícil ficar online no msn, skype, responder aos comentários do blog e e-mails nessa telinha. Quando entro no msn e skype parece uma avalanche de gente chamando e eu fico triste por não conseguir responder a todos, então para preservar a articulação dos meus punhos, dos meus dedinhos, por enquanto, não estarei entrando no msn/skype (eu enxergo pouco nessa tela pequena e msn e skype bombando, impossível dar conta).
Vamos lutar também pela atualização dos ”Protocolos Clínicos e Diretrizes de Tratamento da AR”, que enfatiza medicamentos, mas vocês sabem quanto custa um tratamento para AR por exemplo para AR na ATM com uma dentista especialista em buco maxilo? pense…  muitas e muitas moedinhas, por conta dessas coisas que to eu me virando com um notebook pequeno de bolsa. Pois AR em atividade e comprar outro notebook grande é inviável. Como custa caro ficar doente no Brasil.
Confesso…. em quase 5 anos de AR, neste momento sinto o impacto da mobilidade, mobilidade por não conseguir caminhar como antes dessa crise, quando caminho tenho fortes dores, dores que parecem queimar e pulsar é uma coisa horrível, que dá vontade de chorar, ah! E eu choro, não passa a dor, mas ajuda a passar a raiva da dor. Mobilidade por não conseguir dirigir um carro, porque não enxergo as laterais e dependência por estar dependente de alguém para me levar nos lugares (pois de condução metrô, taxi, trem, só se for a curtos espaços, pois a dor que sinto esta incapacitante para caminhar). Mas, chega, tá acabando e vai acabar já, já. Tiago tadinho, deve estar cansado de ir pegar comprimido de dor pra mim, quando chamo do quarto Tiago, lá vem ele com a caixinha de comprimidos e um copo dàgua.
Gente vamos falar sobre a “Assistência Farmacêutica”, o Fantástico publicou no domingo passado (13/02) veja no link:
que alguns laboratórios não fornecem alguns medicamentos como deveriam fornecer (caso do MTX) por conta da pouca saída destes medicamentos. Mas precisamos dizer que a distribuição de medicamentos de alto custo no Brasil apresenta com grande freqüência falha, não porque os laboratórios não disponibilizam os medicamento, mas porque o “governo não compra na quantidade adequada” que é o caso dos medicamentos biológicos, os laboratórios tem o medicamento para vender a pronta entrega e o governo anda deixando falhar a entrega porque?
Vamos nos mobilizar e gritar aos quatros cantos, temos doença crônica degenerativa que não pode esperar a medicação chegar na farmácia de alto custo, uma vez que essa medicação está disponível para entrega imediata nos laboratórios.
Afinal, medicamentos biológicos fazem parte da minha expectativa de vida!
Peço a todos que continuem a escrever, comentar o blog. Na medida do possível eu responderei a todos.
Obrigada pelo apoio e carinho.
Ah!!! dia 27/02/11 tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras no Parque da Aclimação
Hoje estou deitada desde as 17 hs… agora a pouco as 22 hs, Tiago veio aqui no quarto e disse assim:  “mãe tava pensando, o que eu podia fazer para tirar sua dor, vou lavar a louça tá?”…  Situações da vida que só as sabe quem as sente. Eu fico sem palavras.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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5 Comentários

  1. Ammmiga CORAÇÃO primeiramente parabéns pelo belíssimo filho e sobrinho, são lindos, meigos e fofos!!!!!!
    Pri vc tocou em um assunto importante – como é difícil ficar doente no Brasil. Nós pessoas auto imunes não temos apenas AR, muiiitas vezes devido a falta de defesa do organismo temos sempre outros probleminhas de saúde, ontem mesmo tive que procurar urgente uma dermatologista e com a graça de Deus ela me examinou direitinho, estava com um gânglio inflamado na virilha e mais candidíase no mesmo local, a pele estava toda vermelha, coçava muiiito e pra falar a verdade estava com muiiito medo de outra doença auto imune – psoríase – mas a médica me garantiu que não era. No final da consulta agradeci muiiito por ela ter me encaixado a pedido do meu reumato pq senão iria passar um final de semana daqueles.
    Comentei sobre esse assunto pq é importante saber que além dos medicamentos para AR ainda podemos ter várias doenças e gastos extras, totalmente fora do orçamento, por exemplo, ontem tive que comprar cremes e medicamentos.
    Gostaria muitíssimo de não ter que gastar horrores em farmácia por mês, mas infelizmente não é possível, pois tenho Hipotireoidismo, depressão, controlo a açúcar no sangue (não sei se é diabete, mas o mês que vem tirarei minha dúvida com a doutora), Síndrome de sjogren…..
    O medicamento mais caro da AR recebo através do Alto Custo senão com certeza não teria condições financeiras para fazer um tratamento com biológicos, esses remédios são caríssimos.
    Além das aplicações com enbrel e metotrexato ainda compro outros medicamentos para tentar controlar a inflamação.
    É muiiito difícil ficar doente, concordo plenamente com vc, ammmiga coração, pois como pode observar através do meu relato gasto muiiiitão na farmácia por mês.
    Pri ammmmei as fotos, vc, o Ti e o pequeno arthur são maravilhosos!!!
    Parabéns pelo blog!!!
    Te adoro!!!!!
    milllll bjuuuuus
    FER

  2. OLÁ!LINDA….
    FIQUEI TE OLHANDO E PENSEI….DEUS TÃO NOVA E JÁ TÃO DEPENDENTE COMO EU,POIA TENHO 49 ANOS E TENHO AR À 6 ANOS DEPOIS DE UMA BARIÁTRICA.LENDO VC VI QUE NÃO ESTOU SOZINHA.TENTEI O LOAS PRA MIM AJUDAR MAS NÃO DEU E TENO DE ANDAR DE METRÔ E ÔNIBUS E SEM CONDIÇÕES,E TEM SEMANA QUE NEM VOU DE TANTA DOR,AGORA MESMO TEM MAIS DE 1 MES QUE NÃO TOMO A MTX,COMO FALA VC,E HORRÍVEL,MAS……
    BJUSSSSSSSSSSSSSSSSSS SOLIDÁRIO
    SÓ ESPERO QUE ESSAS DORES ACABEM DE UMA MANEIRA OU OUTRA PQ NÃO AGUENTO MAS TB

  3. oiiii… Pri…

    Fiquei pensando,pq no meu caso não é nem tanto a artrite e sim o Lupus que esta trazendo consequencias desastrosas na minha saude,sabe depois que sofri uma trombose e um infarto em 2009 fiquei assim com medo de morrer e deixar meu filho que e a razao da minha vida sozinho,vc fez um comentario aqui no blog que me fez lembrar de mim quando chamo Gabriel ele ja ate sabe o que é tbm sabe que quero e preciso do meu remedio de dores e vem me trazer,fora os banhos que ele ja me ajudou a tomar,as vezes que com febre ele me cobriu pq estava com frio,então Pri peço a DEUS todos os dias que me ajude a superar a AR e o LES pq meu filho tem apenas 8 anos pra ficar sozinho,e me sinto na obrigação de melhorar e reagir por ele,as vezes passo dias e semanas sem poder pegar numa vassoura ele me ajuda tanto nas tarefas diarias,ate banheiro meu guerreiro lava.Pq nossos filhos se tornam guerreiros pq nos ajudam a enfrentar essa batalha diaria,são anjos que DEUS mandou nas nossas vidas pra nos ajudar a enfrentar esses momentos de dores e as vezes ate mesmo de desespero.Queria poder fazer mais pelo meu pequeno pq tem hora que me sinto em divida com ele,somos so nos aqui eu,ele e o pai dele,e ja cheguei perder reunião de pais na escola pq nao tinha condições de andar,ele ja chegou a perder passeios com os coleguinhas pq eu nao tinha condiçoes de leva-lo,então tem hora que sinto uma tristeza muito grande por isso,mais sempre falo e converso com ele sobre o que passo e ele tão pequeno me entende.É uma benção na minha vida acho que sem ele não conseguiria enfrentar e passar por tudo isso…Minha força é o Gabriel meu guerreiro.Amo este blog pq toda vez que entro aqui fico com o fardo que carrego mais leve..bjus

  4. Oieee Fernanda !!!
    Melhorou? eu ando enrolada pra responder as coisas esses dias + todo dia eu leio vocês.
    Ah, o Arthur esta uma graça de manhoso e Tiago nem se fala mega esperto.

    Nos Falamos!!

    Bjs

  5. Oi, Thaís.

    Deus nos da o filho certo, mesmo qdo temos a doença "errada" rsrsrs …

    Tiago já esta com 9 anos e observo que agora ele demonstra mais curiosidade para compreender a doença, ele anda questionando muito porque todo dia estou tomando remedio para dor, que antes eu não tomava, quando chego do médico ele quer saber o que foi dito e o que será feito, ouve eu marcando exame por telefone e quer saber pra que é o exame. Eu não posso deixar de responder as duvidas dele, porém, isso chama minha atenção, pois vejo que ele começa a demonstrar preocupação, que antes ele ñ falava, mas acredito que sempre as teve.

    Dificil falar para vc não pensar assim, porque eu sempre penso nisso, mas vire o jogo para o lado positivo, pense que nossos filhos são a nossa real fonte de inspiração para superar a DOR.

    Vc vai ficar bem, é só esperar o remédio que viajou SP, fazer efeito.

    Bjss

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