Uma doença que persiste por gerações

Desde que me entendo por gente, via meu pai se curvando e sofrendo muito, mas pela desinformação na época ele não sabia o que tinha, ele sofria muito e quando faleceu estava completamente curvado e sem mobilidade. Meu irmão, 8 anos mais novo que eu, apresenta a mesma postura do meu pai, e já que os sintomas nele se apresentaram bem cedo, quando ele tinha uns 17 anos, e até hoje vive economicamente a base de empregos temporários (quando aguenta). Eu custei a ter os sintomas, que só foram aparecer a uns 5 anos atrás, mas se manifestaram de forma violenta. Foi diagnosticado a Espondilite Anquilosante, comecei a fazer inúmeros tratamentos, embora meu reumatologista diga que no meu estado atual, o que se pode fazer é estabiliza-la e tentar amenizar as dores.

Recebo benefício do INSS há 4 anos e embora seja uma doença prevista para aposentadoria por ser crônica e degenerativa, os peritos nunca me aposentam e a cada 6 meses tenho que apresentar novos laudos, mesmo que já esteja tudo comprovado e não tenho mais nada para provar, continuo nesse martírio pois não tenho forças para desenvolver atividade alguma, porque as dores são insuportáveis.

Tenho todos os exames comprovando a doença, inclusive a presença da HLA B 27 no sangue, tomografias, ressonâncias, etc etc etc. Enfim, até o tempo que dispus para escrever esse texto me fez parar, deitar e retornar, porque ficar numa mesma posição por certo tempo se torna insuportável. Talvez tenha escrito isso mais como uma forma de conseguir o caminho das pedras para conseguir a aposentadoria que tenho direito, do que relatar meu sofrimento por estar até perdendo a dignidade por não conseguir trabalhar e o governo tratar minha situação com descaso.  Quem tem essa doença no grau que eu tenho já sabe o que é sofrer.

Me chamo Fernando Xavier, tenho 59 anos, sou barbeiro, convivo com a espondilite anquilosante há 4 anos, moro em Maricá – RJ.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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