Tuany Souza

taunyMeu nome é Tuanny Souza, tenho 24 anos, solteira, não tenho filhos, terminei a faculdade de Biologia há um ano, no momento não trabalho, iniciei a pouco tempo o curso de Matemática. Gosto de ler, estudar, passear, apreciar a natureza… O lúpus trouxe algumas limitações, hoje não posso mais fazer as trilhas e os passeios que gostava tanto, quase não saio de casa por que tenho dificuldades na locomoção e por causa da exposição ao sol.

Eu já tinha sintomas há muito tempo. Sempre senti dor nas articulações e cansaço exagerado, mas de uns dois anos pra cá eles se tornaram mais frequentes. Fui ao médico, fiz alguns exames nada conclusivos, a médica disse que era fibromialgia e receitou antiinflamatório e relaxante muscular… Melhorei por um tempo e depois voltou tudo mais forte, junto com uma fraqueza nas pernas cada vez maior. Em Dezembro do ano passado (2013) tudo piorou muito: meu cabelo começou a cair demais, as dores ficaramm insuportáveis, não tinha forças para andar, não conseguia nem tomar banho sozinha. Foi quando apareceram as manchas na pele e as asas de borboleta. Outro médico me examinou e de cara me disse que era lúpus, me mandou fazer os exames e me encaminhou à reumatologista. Antes da consulta com a reumato fiquei internada por uma semana. Já com os exames em mãos, o diagnóstico foi confirmado: LÚPUS.

Fui internada novamente. Estava com uma anemia gravíssima, tive que fazer várias transfusões de sangue, tive derrame pleural e pericárdico, tanponamento cardíaco. Durante o procedimento de retirada do líquido do pericárdio tive 4 paradas cardiorespiratórias. O lúpus também atingiu os rins, que pararam de funcionar, tive que fazer hemodiálise (graças a Deus, eles se recuperaram e não faço mais!). Passei 43 dias no hospital, tive alta em 19 de Março, saí de lá de cadeira de rodas, 20 Kg a menos (quase todos já recuperados, rs), ainda com anemia (que hoje não tenho mais).

Cheguei a tomar 60 mg de Prednisona por dia. Tomava Furosemida e Anlodipino, hoje tomo Azatioprina 100 mg, Hidroxicloroquina, Metoprolol, Omeprazol e 20 mg de Prednisona.

O lúpus mudou minha vida, me ensinou uma nova forma de encará-la. Ter que aprender a viver de uma maneira diferente, abrir mão de coisas com as quais convivia antes, saber lidar com as dificuldades impostas pela doença e também pelas pessoas que não entendem e não sabem lidar com certas situações.

Hoje o lúpus caminha para a remissão, já não tenho problema com a medicação, convivemos bem até. Já me acostumei com algumas limitações e não sinto mais falta da maioria dos hábitos que abandonei.

O que ainda incomoda são as dificuldades que tenho para me movimentar, hoje já caminho, tenho certa autonomia, mas sempre tem alguém pra me auxiliar. Também incomoda a maneira com que algumas pessoas veem e tratam a gente, olhando diferente por que você anda de muletas ou com uma bengala…

Mesmo com tantos problemas, nunca pensei em desistir. Minha família, os verdadeiros amigos e minha fé não me deixaram.

Se tivesse que descrever em uma frase o que descobrir o lúpus significou na minha vida, seria:

“O lúpus me fez ver o essencial, me mostrou o que na vida é mais importante e o que realmente vale a pena.”

O que eu diria para uma pessoa recém diagnosticada com Lúpus?

– Coragem! Força! Fé! Não é fácil, dificuldades sempre terão, mas tudo são fases, passam… A vida é maior, sempre vale a pena lutar e acreditar que o melhor está por vir e que nada é por acaso, tudo tem um propósito.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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