Tianny Souza

lupusborboletaSou Tianny Sousa, casada, sem filhos (infelizmente), assistente social, gosto de andar, sorrir (sempre), namorar e visitar as pessoas que amor e ler e leio muito.

Recebi o diagnostico depois de dois anos de casamento, enquanto estava fazendo a monografia e terminando o estágio obrigatório, tinha minha vida toda organizada e arrumada e estava tudo saindo conforme os planos.

Estávamos nos preparando pra termos nosso primeiro filho, levei 15 dias pra ter a confirmação da minha doença, eu tinha 22 anos, e tenho lúpus há 3 anos, não tive dificuldades de diagnostico.

Já parei o tratamento algumas vezes por não acreditar que estava doente, e todas as vezes piorei muito, atualmente estou tornando micofenolato, plaquinol, corticoides de 5 mg, vitaminas e omeprazol..

O lúpus mudou em tudo a minha vida tanto pra melhor como pra pior, depois do lúpus meu casamento melhorou muito e eu me tornei uma pessoa melhor, pois perdi o medo que ainda existia dentro de mim, de amar.

O lúpus não me permite andar por longas distancias sem lugar pra ir como antes fazia, ler por muito tempo, pois o cansaço e as dores de cabeça não deixam. Visitar as pessoas é um sacrifício.

Gostaria de mudar o cansaço, as dores, as irritações, as insônias, a falta de apetite, a sensibilidade ao sol e por ai vai….

Gostaria de ter acesso ao benlysta..

Minha maior dificuldade e limitação é ter um dia sem que ninguém me diga ou me lembre que estou doente, e trabalhar e ser quem eu sempre fui..

Minha família e meu marido, são a segunda causa, para eu lutar e a principal causa é Deus e as outras portadoras de lúpus, penso em vencer esta doença por minha mãe que morreu de lúpus e por todas as pessoas que o Lúpus já derrotou, e sim já pensei em desistir, mas a lembrança da minha mãe e a cara que meu marido faz sempre que estou doente, me fazem querer continuar..

Para reflexão:

“Posso tudo posso naquele que me fortalece”

“Sorrir quando a dor te torturar e a saudade atormentar os teus dias tristonhos vazios” (Djavan)

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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