Sentir, viver e ver a AR

Conviver com a artrite reumatoide é uma tarefa difícil, sentimos a dor, vivemos a fadiga e com o passar dos anos temos que ver as deformidades chegando, além de sentirmos as dores da degeneração articular que não podemos ver, porém, sentimos e como sentimos.

Fiquei exatos 22 meses sem medicamento específico para tratar artrite reumatoide (por conta do meu fígado), e nesse período eu ouvi de uma médica reumatologista que, enquanto ela não visse uma articulação inchada, vermelha, ou seja com sinal visível de AR, ela não iria mudar o meu tratamento, este momento eu tive uma forte impressão que alguns médicos olham pra mim como “paciente clichê”, não é possível, nem preciso dizer que eu não esperei chegar a este ponto e voltei para o Sistema Privado de Saúde.

MaosEm Dezembro/2013 enquanto estava tomando banho, prestei atenção nas minhas mãos, haviam carocinhos sobre as falanges dos dedos, pareciam ossos inchados, osso não incha?!, eu confesso, chorei quando vi isso, eu paciente do século XXI, formando deformidades da AR, Oi? inaceitável isso, eu fiquei realmente triste com isso. Na mesma semana fui ao consultório do meu reumatologista, e naquele dia eu estava no limite do meu limite, dor, fadiga, cansada, com falanges dos dedos cabeçudinhas, estava ali, uma artrite reumatoide aparecendo pelo lado de fora, e enfim, acho que nunca estive com uma AR tão AR. O médico disse que aqueles carocinhos, iriam diminuir, porém, quatro meses se passaram e aqui estou com os meus carocinhos nas falanges médias e proximais dos dedos das mãos. Isso é realmente desanimador!

Estou há 49 dias da última dose do Rituximabe, são 49 dias de expectativas, as primeiras três semanas após a infusão, eu me senti relativamente bem, mas assim que entrou o mês de Março, voltei a sentir a AR com força total, mas como nem tudo é perfeito, as primeiras semanas eu tive uma melhora devido ao Solumedrol que recebi junto com o medicamento na infusão e aqui estou, esperando o efeito terapêutico do Rituximabe suspeito que terei que esperar 6 meses, até o próximo ciclo para avaliar a efetividade do novo medicamento.

Enquanto isso a vida segue, trago doença ativa e uma agenda também ativa, estou frequentando as aulas do curso de Jornalismo no período da manhã, acordar todas as manhãs, sair da cama, enfrentar dor e a rigidez matinal é matar literalmente “um leão por dia”, sem contar as 4 horas de aula sentada naquela cadeira dura e desconfortável, objetivos foram feitos para serem alcançados e este é um dos meus objetivo, vamos lá a vida segue e uma hora essa AR vai dormir pra sempre!

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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1 Comentário

  1. Nossa realmente é matar um leão por dia..Principalmente vendo todas as transformações internas e externas é ter muita força de vontade e determinação..

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