Secretaria de Saúde de Itaquaquecetuba e Grupo EncontrAR

Aula sobre Doença de Fabry

Na primeira quinzena do mês de Agosto/2012, aconteceu na cidade de Itaquaquecetuba, através de parceria entre a Secretaria de Saúde Municipal e o Grupo EncontrAR, aulas sobre Doenças Raras “Erros Inatos do Metabolismo Tratáveis” – divididas em dois temas;

  • Doença de Fabry, ministrada pelo Dr. Rubens Escobar P. Lodi, médico nefrologista especialista em Doença de Fabry.
  • Doença de Mucopolissacaridose, ministrada pela Dra Denise Norato, médica cirurgiã pediátrica especialista em Mucopolissacaridose.
Aula sobre Mucopolissacaridoses

Reunimos aproximadamente 200 servidores da Atenção Básica de Saúde, sendo a maioria médicos e enfermeiros. A iniciativa tem como objetivo, atualizar os profissionais da atenção básica sobre os principais sinais e sintomas das doenças raras, em especial as doença de erros inatos de metabolismos, onde  o diagnóstico precoce, é de fundamental importância para determinar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças. Ambas as doenças citadas, Doença de Fabry e Mucopolissacaridose poderiam ser identificadas no exame do teste do pézinho, porém, o Ministério da Saúde, apesar de pesquisar um grande número de doenças, ainda não ampliou a pesquisa para essas duas doenças que podem ser tratadas com reposição enzimática, ou seja, se fossem realizadas a pesquisa no teste do pézinho, muitas crianças poderiam ter suas vidas modificadas e a qualidade de vida dessas crianças teriam outra realidade.

A atenção básica, é a porta de entrada no sistema público de saúde, por isso, o Grupo EncontrAR tem potencializado seu trabalho junto as UBS “Unidades Básicas de Saúde” e a Secretaria Municipal de Saúde, tem aberto as portas para nosso trabalho de cunho social, informativo e voluntário.
Um trabalho que iniciamos em Agosto e após praticamente dois meses, já podemos relatar grande crescimento da informação, os pacientes com doenças raras e doenças reumáticas da cidade de Itaquaquecetuba, estão chegando ao Grupo EncontrAR, eu como munícipe, fico até surpresa por saber que existem doentes raros tão perto de mim, e sem este apoio e trabalho em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, não conseguiríamos levar informação e acolhimento a estes munícipes.
Coordenador da Atenção Básica, Dr. Alexandre Fonseca e Secretaria Municipal de Saúde, Jackeline Ghizzi
Agradecemos o apoio e acolhimento da Secretaria Municipal de Saúde, Jackeline de
Reunir profissionais neste número não é uma tarefa fácil, e estamos orgulhosos do empenho e dedicação de todos os servidores presentes.
O Grupo EncontrAR está na Unidade Básica de Saúde Central, no Centro de Especialidade da Mulher todas as segunda-feiras entre as 10 e as 13 horas, promovendo acolhimento e informação aos pacientes que aguardam consulta com o médico

Capacitaçao Doenças Raras Secretaria Saúde Itaquaquecetuba – MPS e Fabryrematologista local.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
×
Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Anúncios

Comentário

comentários

Olá, deixe um comentário!