Recomeçando!

O último semestre de 2012, tem sido bem pesado pra mim.

Iniciei o semestre, realizando um “sonho + que necessário” fiz a abdominoplastia que tinha caráter corretivo, não apenas estético. Com 10 dias de operada (junho/20120 tive a 1º hepatite medicamentosa de 2012, seguida por outros 2 surtos de hepatites (setembro e outubro), no meio de tudo isso, em agosto tive novo surto de Neurite Ótica, medicada a tempo, recebi a pulsoterapia com Solumedrol e não tive perda de campo visual, resumindo, foram 03 internações em 6 meses e muitas idas e vindas a médicos.

Com as crises de hepatite, realizando exame de imagem, foi descoberto uma “litiase biliar” (pedra na vesícula) que eu jamais imaginei ter, até então, era pra mim assintomático, logo os médicos associaram a minha dor abdominal como “crise de pedra na vesícula” considerando que fígado não dói, (fígado dói apenas quando a capsula que o envolve se estica), foi indicado então, a cirurgia de retirada da vesícula e suspenso todo o meu tratamento medicamentoso para a Artrite Reumatoide.

Meus medicamentos foram todos retirados em Setembro deste ano, são 03 meses sem tomar remédios sintomáticos e DMARDs, logo, as dores da AR voltaram com força total, e o quadril voltou a doer com grande intensidade, uma dor em região sacral, que parece se irradiar para as pernas, que dói muito mais deitada, em repouso do que em movimento, dói também as laterais do quadril e na região inguinal. Fiz uma tomografia de Bacia, e foi descoberto mais uma “doença? ou sequela da AR?”, veio o resultado como “Artropatia Sacroilíaca Bilateral, evidenciada por esclerose óssea subcondral das faces articulares ilíacas”. Sugestionando uma lesão de Espondiloartropatia, a médica reumatologista solicitou um exame de sangue o HLA-B27 (marcador sorológico da Espondilite Anquilosante) que veio com resultado negativo. Aguardo uma ressonância magnética de quadril em STIR.

Equipe EncontrAR que mantém as atividades mesmo quando estou ausente!
Obrigado por tudo meninas!

Com tantas novidades clínicas, no novo episódio de neurite ótica, fui encaminhada para outro serviço médico, mudei então, todo o meu acompanhamento médico para outro Hospital Universitário, a principio é complicado mudar de ambulatório, temos que passar por aquelas consultas longas, contar tudo de novo, levar aqueles kilos de exames e imagens, mudar, não foi uma decisão fácil, considerando os laços umbilicais que criamos com nossos primeiros médicos, porém, meu caso não é tão típico, é necessário que esteja em atendimento médico multidisciplinar em um mesmo ambulatório, essa foi a principal razão da mudança de serviço médico. E começando tudo de novo, estou sendo direcionada a um novo tratamento medicamentoso com medicamento biológico por anticorpo monoclonal (Rituximabe), que é um consenso entre reumatologia e neurologia.

A prioridade agora é fazer a cirurgia de retirada da vesícula (Colecistectomia), porém, com paciente crônico nada é simples, estou fazendo todas as avaliações médicas (reumatologista, cardiologista, grupo da hepatite, anestesista) para então, agendar a cirurgia, que deverá ser realizada ainda este mês ou o mais breve possível em janeiro/2013. A equipe da reumatologia, considera que as pedras na vesículas podem ser um fator confundidor das hepatites, as minhas sorologias da hepatite são negativas, não é hepatite tipo A.B.C.. nem hepatite auto-imune, e também, causa dúvidas quanto a ser medicamentosa, pois na última crise já não estava tomando medicamentos, apenas cortisona 20mg/dia, e não se pode fazer hepatite com apenas prednisona. Por isso, a indicação de retirar a vesícula, após a cirurgia, já devo começar o novo biológico.

Mudar de Hospital Escola, e ver a diferença de conduta das equipes médicas, tanto da reumatologia, quanto da neurologia, me fez pensar no tempo que perdi, e tempo pra nós que somos crônicos, tem uma grande diferença na qualidade de vida. O meu diagnóstico continua interrogado, AR soronegativa, Neurite Ótica idiopática, Espondiloartropatia??, independente da determinação do diagnóstico final, a conduta é “Instituir o tratamento medicamentoso e acompanhar”. tranquilidade em esperar, esse é o meu sentimento, pois quando tive a Neurite Ótica em 2009, um grande nome da neurologia disse pra mim e pra minha mãe que o melhor a fazer era , “ficar sem medicamento até o quadro se tornar característico”, evidente que eu nunca mais pisei naquele consultório, e hoje estou diante de uma nova equipe que tem uma visão mais equilibrada e segura de tratar um paciente sem diagnóstico estabelecido.

Mudar de ambulatório foi como passar uma régua e começar tudo de novo, com esperança de chegar a um diagnóstico definitivo e uma conduta médica assertiva! Aliás, ser paciente tem hora que se torna impacientemente cansativo!

Estou sendo acompanhada no Hospital das Clínicas da FMUSP;

Com suporte externo da Dra. Cássia Bossi Semmelmann, médica reumatologista que atende na região do Alto Tietê (onde moro). Sempre precisamos de um médico mais próximo e acessível, o trânsito de SP está cada dia pior e tem sido muito bom ter alguém por perto.

 

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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