Quando finalmente descobri minha doença, me deram 15 anos de expectativa de vida

Tudo começou em 2008, na realidade depois eu descobri que, o que desencadeou tudo foi o nascimento da minha segunda filha em 2006, hoje com 10 anos. Algum tempo após o parto comecei a ter crises de sinusite e inflamação de garganta incuráveis. Tomei diversos anti-inflamatórios e antibióticos e nada resolvia. Me afastei por 14 dias do trabalho para tentar ficar longe do ar-condicionado, pois nada adiantava. Junto com os sintomas dessas inflamações comecei a ter dores nos braços sem justificativas. Virou uma confusão de sintomas sem muita explicação.

As dores passaram a interferir em funções normais do dia-a-dia como pentear o cabelo e escovar os dentes. Alem de febre, dor de cabeça e emagrecimento. Graças a Otorrinolaringologista que me acompanhava e que era uma amiga da família começamos a investigar uma possível fibromialgia em desenvolvimento. Ela consultou uma colega de clinica e me pediu diversos exames. Inicialmente meu PCR e VHS deram normais o que não significava um processo inflamatório, porém ela não se conformou. Com o auxilio de uma vascular que trabalhava na mesma clinica que ela, fiz vários exames como tomografia do corpo inteiro, ecodoppler de todas artérias, e vários outros.

Finalmente descobri que estava com estenose bilateral nas artérias subclávias. Fui encaminhada ao reumatologista e com isso o diagnóstico apareceu. Todo esse processo demorou cerca de 1 ano e meio. Pronto! Agora é só tratar, eu pensei. Mas aí vieram as explicações, doença auto-imune, rara, sem cura e normalmente a expectativa de vida é de apenas 15 anos. Meu Deus! O que eu vou fazer? E a resposta que tive foi que só nos períodos em que a doença estivesse ativa eu sentiria os sintomas, mas teria que ser acompanhada pro resto da vida pelo corpo clínico. Bom, tratei a minha crise no período de 2008 a 2010. Foram vários ajustes de dosagem de prednisona, metotrexate, ciclofosfamida e finalmente o que resolveu foi o infliximabe, saí da crise. Nesse período fiz duas angioplastias e dois cateterismos e do lado esquerdo eu não tive resposta nenhuma.

Porém com a resposta ao biológico, os sintomas passaram e entrei na fase de remissão. Ano passado comecei a sentir fortes dores no corpo e novamente crises de sinusite. Voltei ao reumato e vascular e aqui estou eu enfrentando minha segunda crise 6 anos depois. Estou com oclusão total da subclávia esquerda e estenose 50% na direita. Alem de ter aparecido um nódulo no pulmão, que está sendo investigado pelo pneumologista. Estou novamente tentando o ajuste de dosagem de prednisona e metotrexate e vou começar o biológico Etanercept. Tenho sentido muita dor, formigamento e dormência nos braços, além de todo mal-estar causado pelos medicamentos. A minha maior dificuldade é lidar com os outros que não entendem o que sinto. Meu maior erro é tentar parecer forte o tempo todo. E isso esta me desgastando, estou sem trabalhar há 15 dias e com medo de perder meu emprego. Mas como sempre dizem, é um dia após o outro. Vamos lá então!

Me chamo Rhaylla Dayane, tenho 35 anos, sou assistente administrativo, convivo com o diagnostico de arterite takayasu há 8 anos, moro em Brasília – DF.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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