Portadores de lúpus estão há um ano sem receber remédios no RJ

Portadores de lúpus do Estado do Rio de Janeiro denunciam que, há um ano, não recebem medicamentos que o Sistema Único de Saúde (SUS) deveria fornecer para tratar a doença. Estão em falta na Rio Farmes, a Farmácia Estadual de Medicamentos Especiais, cinco remédios: azatioprina, hidroxicloroquina, topiramato, metotrexato e micofenolato de mofetila. Sem ingerir os medicamentos adequados, quem tem a doença pode ter sérios danos nos rins, no pulmão, no coração e em vários outros órgãos. As complicações podem levar à morte.

Lúpus é uma doença crônica e autoimune, isto é, na qual o próprio sistema imunológico ataca as células do corpo, como se fossem invasoras. É como um curto-circuito, em que o sistema que deveria atuar na defesa do organismo se mostra agressivo. Não existe cura, mas é possível viver bem seguindo o tratamento mais adequado para cada caso.

Diagnosticada com lúpus no final de 2015, Suellen Maia, de 26 anos, criou há uma semana um abaixo-assinado para exigir o fornecimento dos remédios pelo SUS. Desde que ela concluiu o cadastro para retirar remédios na RioFarmes, em janeiro de 2016, não conseguiu obter os medicamentos sequer uma vez. Ao todo, ela ingere nove remédios por dia, distribuídos em 19 comprimidos. Três deles fazem parte da lista de medicamentos que deveriam ser oferecidos gratuitamente pelo governo do Estado. Sem isso, o gasto mensal de Suellen — e da maioria dos portadores da doença — se torna muito alto.

— Preciso, em média, de R$ 1.200 por mês para comprar meus remédios, e eles são fundamentais para mim. Não tenho a opção de não tomá-los. Mas é isso o que vai acontecer no dia em que eu não tiver mais como conseguir esse dinheiro. Infelizmente, o governo do Rio está deixando quem tem lúpus morrer — protesta ela. — Os dois remédios mais caros que eu tomo estão na lista de medicamentos do SUS. Por direito, eu deveria obtê-los de graça.

ABAIXO-ASSINADO VAI PARA PEZÃO

Durante o último ano, Suellen recebeu algumas amostras grátis de médicos com os quais se consultou, o que a ajudou a seguir corretamente o tratamento e não se endividar. O abaixo-assinado criado por ela já tem mais de 73 mil assinaturas, e a ideia é que seja entregue ao governador, Luiz Fernando Pezão, e a outras autoridades de saúde do estado e do município.

Procurada, a Secretaria de Estado de Saúde disse que há atraso na entrega dos medicamentos pelos fornecedores, mas que está tentando repor o estoque. Porém, não explica como.

“A Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria de Estado de Saúde informa que a RioFarmes aguarda a entrega dos medicamentos Micofenolato de Mofetila, Hidroxicloroquina, Azatioprina, Metotrexato e Topiramato pelos fornecedores. A SES informa que vem se empenhando para normalizar o estoque da RioFarmes e já conseguiu repor a maioria dos medicamentos”, afirma a nota.

ATRASO DE FORNECEDORES É QUESTIONADO

A secretaria não informou em que data ocorreu a última entrega desses cinco medicamentos, nem qual foi a justificativa apresentada pelos fornecedores para atrasar o fornecimento.

— A resposta da secretaria não faz sentido, porque os mesmos fornecedores estão entregando esses medicamentos normalmente nas farmácias comuns — reclama Suellen Maia. — Se você tiver como comprá-los, não haverá dificuldade de encontrá-los em uma farmácia. Só o governo do esatdo que não os recebe! E não se pode dizer que há um simples atraso na entrega quando já se passou um ano. É tempo demais, muitas pessoas já sofreram danos irreparáveis.

Em redes sociais, a página do Governo do Estado do Rio tem recebido uma série de queixas de usuários.

“Peço desculpas pela insistência, mas é desesperador essa sensação de impotência diante da necessidade extremapor medicamentos, de alto preço, nessas enfermidades que causam danos irreversíveis e falência de muitos indivíduos”, escreveu Andrea Osório na página da instituição no Facebook, após receber uma resposta parecida àquela dada a esta reportagem. “Infelizmente, não podemos dizer ‘aguenta aí que já está chegando o seu medicamento’, essas doenças não esperam. (…) A opção de ‘espera’ já não é viável e nem digna”, continuou ela.

No Brasil, estimativas indicam que existem 65 mil pessoas com lúpus. E a doença é mais predominante no sexo feminino: atinge nove mulheres para cada homem, normalmente entre 20 e 45 anos.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, as causas do lúpus ainda são desconhecidas, mas sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais contribuem para o desenvolvimento do problema.

 

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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