Por que tanta dor?

Comecei a senti dores no trabalho. Trabalhava 6 horas seguidas diariamente sentada com intervalo apenas de 15 minutos, daí achava que era devido a esse tempo sentada. Com o passar do tempo as dores foram aumentando que mal conseguia andar ao levantar da cadeira. Trabalhava pela manhã e para levantar da cama era um sufoco. Um certo dia ao sair do trabalho quando já estava na rua, senti uma dor tão grande no quadril que cai. Desse dia em diante comecei a procurar ajuda médica.
Fui a quase todas as especialidades médicas e nada, diziam q eu nada tinha. Um dia no trabalho, um colega me viu “me arrastando” para chegar até minha sala (subia 3 escadas) e perguntou o que eu tinha, respondi que não sabia, mas que me doía tudo. Ele me indicou uma reumatologista que era amiga dele. Fui a reumatologista. Na data da primeira consulta já comecei a tomar Predsin. Ela me explicou que suspeitava qual era meu problema mas, que sem os exames para confirmar não poderia me dizer. Foram então uma serie enorme de exames.
Enquanto isso eu ficava irreconhecível, devido ao corticoide que estava tomando. Confirmado através de exame q eu tinha Artrite Reumatoide, a minha reumatologista explicou o q era a doença, mas quando ela falou que era uma doença que ñ tinha cura, fiquei surda para o que ela falou posteriormente. Antes de sair do consultório ela me pediu q eu ñ fosse procurar nada no google…. Foi a primeira coisa que fiz ao chegar na casa do meu irmão (já estava na casa de um irmão porque não conseguia fazer nada em casa, moro só e as minhas limitações já eram muitas).
Entrei em desespero ao ver as fotos no google. O primeiro remédio que foi me passado causou hepatite medicamentosa, o segundo causou Púrpura quase chegando a ser internada. Depois dessas experiências com remédios foi passado Arava + Reuquinol. Durante esse tempo fiquei com depressão e síndrome do pânico e faço tratamento até hoje. Também já tinha hérnia de disco na cervical e na lombar o que agrava mais meu estado.
Estou afastada do trabalho devido não só a Artrite Reumatóide mas a esses outros problemas. Tem dias que penso em morrer porque me vejo só, não tenho mais mãe e nem pai, tenho uma filha que mora em outro Estado, que vejo uma vez por ano. Tenho também um filho que foi morar com a avó paterna porque disse que eu só causo problema para ele. Vivo por viver. Tentei tirar minha vida 2 vezes.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?

Dores nas articulações principalmente nos joelhos, quadril e tornozelos. Sentia dores insuportáveis.

Você sofreu algum tipo de preconceito?
Qdo tomei o corticoide antes de detectarem a AR fiquei super inchada, pq tomava doses altíssimas (como disse um médico, dose cavalar). As pessoas olhavam para mim como se tivesse vendo um bicho e o pior com pena.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
8 meses.

Qual  foi  a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que
fechou o seu diagnostico?
Primeiro ortopedista e foi diagnosticada com uma reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
Fator Reumatoide, VHS

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
Não lembro o nome do remédio. Esse me causou hepatite medicamentosa.

Como é o seu tratamento hoje?
Tomo Arava e reuquinol. Quando estou disposta faço fisioterapia.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com
isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?
Não tomo só esses remédios, portanto sinto vários sintomas que ñ sei de qual remédio são. Tenho problema de miopia e astigmatismo e com o reuquinol  piorou minha visão. Faço exames de 6 em 6 meses. Mas sinto enjoos, tonturas, dores de cabeça…

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?
Não sabia o que era, mas quando ela falou que era uma doença que ñ tinha cura…fiquei surda…não ouvi o que ela falou depois. Pensei que teria poucos dias de vida.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte­nos, o que mudou e
Como mudou?
Mudou totalmente. Moro só num apto no 2º andar. Sou eu e eu mesma. Tem dias q ñ levanto da cama. Estou afastada do trabalho. As limitações dessa doença me causou depressão e síndrome do panico.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Como moro só ñ precisava de ninguém para lavar um banheiro, arrumar meu apto, hoje qdo sobra R$ tenho q chamar alguém p fazer isso, qdo ñ…espero passar a crise para aos poucos ir fazendo. Era alegre, gostava de sair com amigos, dançar…faço mais nada disso. Trabalhar ñ consigo. Essa doença tirou de mim tudo q me fazia bem…feliz.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com
outros pacientes? Qual é?
Não… não tenho mas gostaria de receber essas dicas. Passados quase 4 anos da descoberta da doença, ainda não me acostumei…saio mancando e morro de vergonha, choro de tristeza…SINCERAMENTE minha qualidade de vida é ZERO.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o
que mudaria?
Dava prioridade aos remédios para as dores. Tratamentos para quem ñ tem condições financeiras.

Quer falar mais alguma coisa?
Por que tanta dor??????

Deixe uma frase de incentivo, apoio:
Como posso???? Desculpa, mas como posso incentivar alguém se nem eu tenho incentivo de nada…não suporto essa doença…não aguento mais senti tantas dores.

Rita Rocha, tenho 50 anos e convivo com Artrite Reumatoide, desde os 46.
Moro em Maceió/AL

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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1 Comentário

  1. Ola Rita, não tenho muito a dizer a não perca a fé, pois somente Deus pode nos dar a força que precisamos, para continuar a lutar dia apos dia, tenho artrite Psoriásica e negativo para reumatoide, acho que é isso, o nome. tenho crises de dores e limitações, sofro bastante, vejo que é um ciclo vicioso, quanto mais dor mais estresse, quanto mais estresse mais dores. tenho dois filhos, um de 12 e outro de 6 anos que sofrem junto comigo, e meu esposo, não é facil, é raro o dia que acordo e consigo andar sem tantas dores. tive uma crise horrível recentemente passei quase 40 dias com dores no quadril, tenho inflamações cronicas nos tendões. nas principais articulações. força não é facil eu sei. mas não desista, a depressão realmente é um problema temos que lutar contra ela todos os dias ja tive muitas crises. e infelizmente o primeiro sintoma sempre é desistir, mas não desista nunca. Ore a Deus todos os dias e peça a ele força pra lutar, e continuar. sofro desde os meus 13 anos com este problema e a 7 anos tive o diagnostico mas meio incerto ainda, pois o medico diz que minha saúde esta em cima do muro, e que pode dar algo mais grave ou não. é inserto. hoje tenho 38 anos.

    um abraço e se precisar conversar conte comigo. Deus te abençoe sempre e te fortaleça a cada dia.

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