Eu e a Doença de Still do Adulto

Com grande alegria venho compartilhar com vocês a história da nossa amiga Erika Barradas Leão,  que tem 33 anos, e desde os 23 anos tem diagnóstico de Doença de Still do Adulto  (DAS), que é uma doença reumática caracterizada por febre, erupção, poliartrite e leucocitose, uma doença que tem como agravante a dor, como a dor da artrite reumatoide, porém, dor acompanhada de febre.
A Erika, já fez uso de várias medicações como Metrothexate, Predinisona, Leflonamida, Azulfim e Medicamento Biológico Anti-Tnfs (etanercepte), e como não teve boa resposta ao  medicamento biológico que estava usando, seu médico Dr.Georges Basile, optou pelo Tocilizumab (actenra). Ela me escreveu no dia 10 de Agosto, preocupada pois, seu médico havia prescrito um medicamento que infelizmente não tinha cobertura pelo SUS, foi quando falei sobre a nova Resolução Normativa RN nº 262 da ANS, publicada no dia 02 de Agosto de 2011, que prevê a cobertura obrigatória para os medicamentos biológicos de uso hospitalar e ambulatorial para a doenças reumáticas.
Então, Erika encaminhou o pedido administrativo ao seu convênio (CASSI) e foi concedido a medicação. Erika enfatiza que o atendimento pela CASSI foi rápido e humanizado, se mostraram sensíveis ao caso, solicitaram apenas alguns exames e um relatório médico detalhado contando a história da doença e os medicamentos usados anteriormente, ela se mostra satisfeita com o atendimento e a agilidade na liberação da medicação, não sendo necessário pedir auxílio ao poder judiciário.
O que me deixou feliz juntamente com ela, pois a RN nº 262 da ANS, entra em vigor à partir de 01/01/2012, porém, uma vez publicada podemos reivindicar nossos direitos de usuários da saúde suplementar.
Deixo a vitória da Érika para servir de estímulo aos demais brasileiros reumáticos que aguardam neste momento uma aprovação de seus planos de saúde, aqui em São Paulo, temos uma paciente que tem AIJ de 17 anos que está há mais de 15 dias aguardando uma resposta ao pedido administrativo feito ao convênio Medial.
         Parabéns Erika pela sua vitória, que também, é a nossa vitória.
A luta contínua, pois o perfeito seria a igualdade, ou seja a Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, para que todos os cidadãos brasileiros tenham direito as terapias medicamentosas inovadoras e não somente as pessoas que tem plano de saúde, mas enquanto essa tão sonhada atualização não acontece, vamos cobrar nossos direitos junto dos planos de saúde.
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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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